四歲大肚女孩來京求醫(yī) 確診患布加氏綜合征(圖)

　　 小云云在病房畫畫。小云云被醫(yī)院診斷為患有布加氏綜合征。記者 韓萌 攝

　　?？诰W(wǎng)11月20日消息? 昨日，山西4歲女童云云因患大肚病，被第二炮兵總醫(yī)院確診為患有布加氏綜合征。

　　據(jù)了解，截至目前，社會(huì)各界為云云的捐款已有20余萬元。云云家長(zhǎng)稱，捐款如有剩余，將捐給其他患兒。

　　家屬：心里石頭終于落下

　　云云8個(gè)月大時(shí)，開始腹部腫脹，一直無法確診。如今，4歲半的云云腹大如球，腰圍102厘米。后經(jīng)天使媽媽基金幫助，11月15日，云云抵達(dá)北京，入住第二炮兵總醫(yī)院（新京報(bào)11月16日?qǐng)?bào)道）。

　　19日，云云在病房里吃著果凍，畫著圖畫，臉上洋溢著笑容。

　　云云的爸爸胡天鵬稱，前日，醫(yī)生為云云抽出了15毫升腹水做檢查。昨日，他們夫妻得知，女兒被確診為布加氏綜合征?！昂芗?dòng)，心里的石頭終于落下了?！?br/>
　　醫(yī)院：治療放腹水減壓力

　　云云的主治醫(yī)生卞策介紹，云云的病容易伴有或引發(fā)許多其他的病征，需要長(zhǎng)期的治療，前期費(fèi)用估計(jì)在7、8萬元。目前，先緩解云云腹部的壓力，逐步釋放腹水。是否手術(shù)，還需在腹部減壓后，再看影像學(xué)檢查結(jié)果等。

　　日前，二炮總醫(yī)院特地為云云開通了綠色通道，將能免的費(fèi)用全部減免，院方還號(hào)召醫(yī)務(wù)人員為云云捐款。

　　基金會(huì)：成立該病救治項(xiàng)目

　　據(jù)胡天鵬稱，目前他已經(jīng)收到了各地捐款10萬余元，每個(gè)捐款他都在網(wǎng)上公布。中華少年兒童慈善救助基金會(huì)天使媽媽基金表示，目前基金為云云開通的捐款平臺(tái)上，也有11萬余元的捐款。

　　胡天鵬稱，云云治療的費(fèi)用如有剩余，他一定會(huì)捐出來給其他患有該病的孩子治病。

　　昨日，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)宣布，撥款100萬元成立“布加氏綜合征兒童救治項(xiàng)目”，用于救治布加氏綜合征患兒。

　　據(jù)基金會(huì)理事長(zhǎng)魏久明介紹，全國至少有幾百名布加氏綜合征患兒需要救治。

　　名詞解釋

　　布加氏綜合征：據(jù)卞策博士介紹，該病其主要癥狀為右上腹脹痛、肝脾腫大、腹水、雙下肢水腫等，可導(dǎo)致患者骨瘦如柴卻腹大如鼓，死亡率極高。因其需手術(shù)的部位大小血管交錯(cuò)、重要器官密布，被醫(yī)學(xué)界稱為“外科禁區(qū)”。該病發(fā)病原因至今尚未查明，估計(jì)與感染、營養(yǎng)不良有很大關(guān)系。

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