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女孩突患怪病成“廢人” 父親憂女難養(yǎng)老“逼其跳橋”

????父親抱怨家庭陷入困境,而一邊的熊婷突然向父親豎起拇指:“爸爸你真的很棒?!?

  ???/a>網(wǎng)消息11月18日?? 她,是一個20歲的女孩,兩年前考上貴州安順職業(yè)技術學院護理專業(yè),多次拿到獎學金,是父母和鄉(xiāng)親眼中聰明能干的乖乖女;可如今,她不僅連筆都拿不穩(wěn),每走一步還得用手扶著墻;語言功能逐漸喪失,和父母交流全靠一部老式手機打字。

  他,44歲,是一個打工的木匠,原本對女兒視如掌上明珠,疼愛有加,現(xiàn)在,卻成了鄰居眼中的“惡爸爸”,多次對女兒說出“你去跳橋死了算了”等話語,而女兒也在手機上打出“我恨你”來回應。

  她患的究竟是啥病?這對親生父女,真的反目成了仇人?

  她這樣求助 爸爸叫我去死 有誰能幫幫我

  她叫熊婷,梁平縣蔭平鎮(zhèn)雙寨村人。11月16日,無法說話的她通過QQ向記者求助,稱自己2009年上大學后,得了一種怪?。和饶_開始不太靈活,走路常常跌倒,說話很費力。今年5月,自己的病情逐漸嚴重,在沒有支撐物的情況下,已無法獨立行走,說話也只能發(fā)出“嗯”、“啊”聲,成了一個“廢人”。

  她在醫(yī)院做了多次檢查,中藥西藥吃了一大堆,卻始終查不出病因?!凹胰爽F(xiàn)在差不多已經(jīng)放棄治療了,爸爸還經(jīng)常叫我去死,有誰能幫幫我?”求助信息中,熊婷透露出強烈的求生渴望。

  他這樣回答 女兒成“廢人” 我老了誰來養(yǎng)她

  昨日中午,在江北區(qū)大石壩下石門586-7號的出租房中,記者見到熊婷和她父親熊簡平。熊婷一家三口租住在面積僅10多平米的破舊平房中,家里沒有一件像樣的家具。

  “女兒信息里說的那些話,都是事實?!毙芎喥秸f,他眼睜睜看著女兒從一個正常人,變成如今無法正常交流、失去生活自理能力的“廢人”,始終難以接受;為是否繼續(xù)給女兒治療,他和老婆幾乎每天爭吵。

  “我為什么不能恨她?好好一個家,因為她,全毀了……”熊簡平流著眼淚說,好幾次看到熊婷站在原地半個小時,一步都不能動,他就忍不住發(fā)火,沖著她大喊:“你去跳橋,死了我們都早點解脫……”

  說完這些話,熊簡平伸出拳頭,使勁砸向堅硬的水泥地。沉默良久,他才緩緩開口:“每次逼她走路,我心里比哪個都痛。但她要是不鍛煉,肌肉就會萎縮。二十年后我老了,誰來養(yǎng)她?”

  她這樣生存 說話靠手機打字 走路得扶墻

  熊簡平說,女兒兩歲時,他就到外地打工掙錢,目前在大石壩一建筑工地當木匠,老婆在盤溪市場當“棒棒”,兩人每月收入有五六千元。但因女兒患上怪病,家里不僅沒有錢,還背了4萬多元的債。

  因為不能說話,熊婷幾乎24小時手機不離手:餓了,她在手機屏幕上打出“我想吃面條”;在家摔了,趕緊用手機給爸爸發(fā)短信。

  休學回家后,為發(fā)泄心中的難過,她喜歡站在窗前發(fā)出“啊啊”的喊叫聲,常嚇得過路鄰居抬頭張望。偶爾出門,她必須得扶著墻。

  熊簡平說,如果步行距離超過3米,熊婷就得找準前方一個能扶的物體,踉踉蹌蹌地撲上去,“好多人見她走路的樣子都害怕?!?/p>

  她是怎么了 大學期間突然說不清楚話了

  熊簡平說,女兒從小聽話,7歲就會煮飯、洗衣、上山打豬草,學習成績也好。沒想到,2009年,女兒高考完的一天,在老家突然摔了一跤,當時并沒發(fā)現(xiàn)異常。隨后,女兒到主城過暑假,他發(fā)現(xiàn)女兒有點端不住飯碗,說話時嘴還有點歪。到醫(yī)院檢查,醫(yī)生說是“面癱”,讓做理療。

  熊簡平付不起高昂的理療費,便帶女兒到一家民營醫(yī)院扎了半月針灸。見女兒逐漸好轉(zhuǎn),他便放心讓女兒去貴州上大學。

  后來,熊簡平漸漸發(fā)現(xiàn)不對勁:每次給女兒打電話,她都把電話拿給同宿舍的同學,讓她們跟自己說話。一問才得知,女兒說不清楚話了。

  2010年寒假,女兒連路都走不穩(wěn)了,在同學護送下才上了回重慶的火車。熊簡平趕緊帶女兒到主城各大醫(yī)院看病,從腦外科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科到眼科,檢查做了,卻沒有醫(yī)生能說出熊婷究竟得的是什么病。

  今年5月,熊婷已無法正常上學,被迫休學回家。

  她恨父親嗎 她說:其實他是個很好的爸爸

  采訪中,熊簡平幾度流淚。看到父親傷心,一旁的熊婷急得不得了,使勁沖熊簡平擺手,嘴里還發(fā)出“嗚嗚”的聲音。經(jīng)過熊簡平翻譯得知,原來熊婷說的是“不”,是叫父親“不要哭”。

  記者給熊婷遞了一張紙巾,她卻馬上把紙巾遞向父親,讓他先擦。

  隨后,兩人演示了他們平日是如何鍛煉的:熊簡平在前,熊婷扶著門站在他身后,熊簡平嘴里喊著“抬,放,抬,放”的口令向前邁步,熊婷吃力地跟著模仿。每當熊婷的步子走得比上一步穩(wěn),熊簡平都會豎起大拇指。

  “這是我們之間的暗號,意思是你能行?!毙芎喥秸f,像這樣的鍛煉,他和女兒一直未間斷,“嗓子不知喊啞了多少次?!?/p>

  在熊婷的QQ空間中,記者發(fā)現(xiàn),幾乎有一半的日志內(nèi)容都是關于“父親”。其中一篇日志中寫道:“我曾經(jīng)很恨爸爸,覺得他對我沒有耐心,但現(xiàn)在我能理解他,他是個很好很好的爸爸……”

  熊婷有一個繪畫本,里面有她兩月前自己畫的一幅畫:一個穿著長裙的美麗女孩,旁邊歪歪扭扭寫著她自己的名字“熊婷”。

  “現(xiàn)在最想做的事情是什么?”記者問。面對提問,熊婷臉上充滿微笑,認真在手機上按出這樣一行字:“我做夢都想好起來,然后去搞慈善。”

  她患的什么病 叫“肝豆狀核變性”

  癥狀似帕金森,患者多為年輕人

  在近日西南醫(yī)院的專家會診中,熊婷的怪病終于得到確診:肝豆狀核變性。該院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊介紹,這是一種常染色體隱形遺傳病,主要因銅藍蛋白合成不足和膽道排銅減少,導致銅在體內(nèi)過度蓄積而引發(fā)的,患者多數(shù)為年輕人。

  胡俊說,現(xiàn)在,熊婷的病情已進入中期,必須嚴格控制飲食,并堅持服藥,不能再繼續(xù)讓病情惡化,“每月的藥費估計在1000元左右?!?/p>

  “目前西南醫(yī)院隨訪的病例有幾十例。”胡俊介紹,這種病在臨床上很少見,早期癥狀不明顯,有時會出現(xiàn)手抖、語言障礙等表現(xiàn)。

  這種病主要對大腦、肝臟、腎臟和角膜造成損害,會引起腦損傷、肝硬化、腹水等并發(fā)癥,越到晚期,患者的死亡幾率越大。

  “一旦發(fā)現(xiàn),應盡早到大醫(yī)院確診就醫(yī)?!焙》Q,曾有兩名發(fā)現(xiàn)較早的患者,經(jīng)及時治療后已順利考入大學。因此,一旦發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類似帕金森病的癥狀,就要及時到醫(yī)院做檢查。

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[來源:重慶晚報 ] [作者:楊馨 賀懷湘] [編輯:鄭克姍]
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