我是你的“紅樹林”——一個艾滋病感染者的“理想”生活

　　新華網北京１１月３０日電（記者　張嚴平　周劼人）見到他，伸出手去，握過來的手大而有力，與一張清秀的面孔形成對比。１２月１日就是“世界艾滋病日”，正忙于制作電視片的他，難得悠閑地坐在咖啡廳，我們像老朋友一樣聊天。

　　這是一個有著１８年艾滋史的３６歲的男人，生命最燦爛的年華被重重地烙下讓人們恐懼的印記，人生突然間面臨一個竟要提前回答的問題：什么時候會死？又該如何活下去？

　　他叫李想，不是本名，本名很少人知道。現(xiàn)在的名字取“理想”諧音。他說：“我是理想主義者，但我要像現(xiàn)實主義者那樣行動?！?/p>

　　?“命運的選擇總有它自己的道理，只是當時我們并不知道意義所在?！?/strong>

　?。保梗梗纺瓯狈叫】h城一個寒冷的冬天，正在讀大二的李想放假回家。家人沒有以往的興奮，告訴他，地區(qū)防疫站的人來過了，在這年夏天學校組織的義務獻血中，李想的身體里發(fā)現(xiàn)了ＨＩＶ病毒。

　　21歲的李想沖出家門，跑到郊外的一個小湖邊，跌坐在湖岸，放聲大哭……

　　在一本李想送給我們的艾滋病反歧視便箋上，寫著這樣的話：我們在害怕什么？害怕無法控制的東西、害怕立刻發(fā)生的后果、害怕不夠了解的事情。

　　艾滋病，全稱是“獲得性免疫缺陷綜合征”。它是由艾滋病病毒即人類免疫缺陷病毒（ＨＩＶ）引起的一種病死率極高的惡性傳染病。ＨＩＶ病毒侵入人體，能破壞人體的免疫系統(tǒng)，令感染者逐漸喪失對各種疾病的抵抗能力，最后導致死亡。

　　李想的生命似乎注定只有兩種色彩：白色和紅色，白色是醫(yī)院，紅色是血。

　　他從小患有一種叫血友病的先天遺傳性凝血機制障礙疾病，需要定期輸入凝血因子才能維持機體健康。他的少年時光是伴著輸血一路跌跌撞撞長大的，但他還是以全校第一的成績考上了省重點中學。于是他開始遙想：考北大，當作家，愛上一個美麗的女孩……

　　他從未想到的是，高二那年，因為胃出血住院治療，ＨＩＶ竟隨著輸入的血漿悄悄潛入身體。他帶著飛揚的夢想和潛伏的“惡魔”一起跨入大學，“惡魔”終于在３年后現(xiàn)身，夢斷如流星墜落……

　　“命運為什么選擇我？為什么……”他一遍遍問自己?！澳鞘且环N不知道還能不能活到明天的恐懼，人最可怕的事情是你沒有未來，這樣你所做的任何事情就一點意義都沒有了?！?/p>

　　１５年后，李想更愿意讓這種追憶顯得漫不經心。他不緊不慢地從果盤里抓起一把瓜子，邊吃邊說：“如果把一件事情的時間拉長了，那就沒有什么是不能改變的?！?/p>

　　他希望自己在別人眼里是普通人，艾滋只是一個細節(jié)。

　　他強調，他的“心大”、他的“要強”，幫助他挺了過來。

　　日子一天天過去，李想發(fā)現(xiàn)死神并未到來。他對自己說：“痛苦，源于命運的愛。既然活著，就要發(fā)光?！?/p>

　　他退了學，來到“有一個佑安醫(yī)院、讓人心里覺得踏實”的北京接受治療，開始接觸到一個與ＨＩＶ有關的大社會——醫(yī)生、護士、志愿者，以及各種年齡、職業(yè)、性別的病友們。

　　他想到了海岸邊一種特殊的植物群落——紅樹林，由十幾種不同的樹組成，生命力極其頑強，可以抵御猛烈的臺風和海浪，還能為海邊魚蝦等弱小動物提供繁衍棲息的環(huán)境。

　?。玻埃埃材辏丛?，李想創(chuàng)辦了國內第一個支持與關懷艾滋病感染者的自助組織——“紅樹林”，開展艾滋病關懷項目。李想還開發(fā)運營了中國最大的網絡性病艾滋病咨詢服務平臺——攜手在線，并曾經擔任中國性病艾滋病防治協(xié)會理事，聯(lián)合國艾滋病防治課題組成員等等。

　?。玻埃埃茨辏凹t樹林”拍攝了中國第一部關于艾滋病感染者的紀錄片《我們的生活》。片子里，李想把自己的經歷概括成——“從萬念俱灰的傷心中走出，講述幫助別人比被別人幫助更能建立信心的故事”。

　　如今的李想不但自己走出來了，還成為成千上萬感染者的“救命稻草”。

　　一位女子在發(fā)現(xiàn)被感染后，家人和丈夫都離她而去，在最黑暗的日子里，她選擇“投奔”李想，加入“紅樹林”，為其他感染者做支持服務。最終在志愿工作里，她重新找到愛情和家庭。

　　不少感染者坦言，不幸發(fā)生后，能安慰自己的，就是來北京找李想，在“紅樹林”工作，重新開始人生。

　　“命運為什么選擇我？”１５年后他的回答是：“命運的選擇總有它自己的道理，只是當時我們并不知道意義所在。”

　　“讓艾滋長上面孔。長了面孔的艾滋讓人們感覺真實、常態(tài)和可以接近?！?/strong>

　　“我不介意他們介意我?！边@是李想寫在日記里的一句話。然而，“不介意”的李想卻有兩次至今無法忘掉的“打擊”。

　　一次是他還在家鄉(xiāng)，得了感冒，去當地一家醫(yī)院看病。醫(yī)生例行公事地詢問“既往病史”，李想脫口說出自己有“ＨＩＶ感染”。他記得，醫(yī)生聽了這話，站起來說了一句“你等我”，就走向門口。開門時，他沒有再轉動李想曾碰過的門把手，而是踮著腳尖伸手夠到門的上沿，“扒”開門離去，再也沒有回頭。

　　第二個“打擊”，是他已經到了佑安醫(yī)院治病。醫(yī)院的空地上，總有一些閑人聚成一堆下棋聊天。喜歡下棋的李想穿著病號服，也湊過去圍觀，結果，他遭到驅趕。

　　一個網名叫“莫非花生”的志愿者曾寫下這樣的見解：歧視艾滋病人跟歧視任何其他病人一樣，只是在冷漠外，多了一些無知。

　　但李想從自身的經歷覺得，歧視并非簡單的“無知”。

　?。鼓昵?，李想在北京八大處虎峰山莊參加一個會議。午餐時刻，因為他是ＨＩＶ感染者，部分與會代表竟不愿和他同桌共餐。而這個會議的名稱是“艾滋病防治策略研討會”，參會的幾乎個個都是艾滋病知識的“飽學之士”。聯(lián)合國兒童基金會一位何大姐安慰他的話李想一直記著：“這就是現(xiàn)實。”

　　今天的李想已經接受了這樣的現(xiàn)實?！坝行┦虑榈拇_很傷害人，我把它接下來，再用另一只手把它甩出去”。同時，他也把反歧視作為自己和“紅樹林”工作的重要內容。

　　“我們要讓艾滋長面孔?！崩钕雱?chuàng)意。

　?。玻埃埃纺辏凹t樹林”在全國巡回舉辦了一個艾滋病防治的圖片展。展館里沒有大家平常熟悉的宣傳冊、知識掛圖，只有一張張生動傳神的人物攝影作品，作品下方，是畫面里主人公的介紹：什么時候感染了ＨＩＶ，如今是否組建了家庭，有幾個孩子，從事什么工作等等。

　　“常常有參觀者很疑惑，艾滋感染者也能生孩子？他們竟然能結婚？他怎么活了那么久？”李想告訴我們，這時候，旁邊的講解志愿者就會走上去，一一解答這些問題。

　　長了面孔的艾滋讓人們感覺真實、平常、可以接近。就像眼前的李想，格子襯衫，Ｖ領毛衣，配上牛仔褲和馬丁靴，是這一季年輕人最流行的搭配。他說笑，調侃，講文學，論電影，生氣勃勃。

　　在“紅樹林”結集的一本艾滋病感染者故事集中，李想在前言里寫道：感染者和病人并不是我們原來想象的特定和邊緣人群，他們有著和普通人一樣的外貌、生活、夢想、渴望，只是他們把傷痛深深地埋藏在心里。

　　佑安醫(yī)院愛心家園的護士長福燕已經從事艾滋病護理工作１５年，李想總親密地喊她“表姐”，而“表姐”和她的同事們看到李想，也總親熱地拍著他的肩膀：“呀，小李來了啊！”

　　福燕說，因為愛心家園里沒有人歧視感染者，所以患者總能把自己積極向上的一面展露出來。而在一些綜合醫(yī)院，感染者總是選擇沉默。“部分醫(yī)院一面拒絕給感染者服務，一面卻在不知情的情況下接觸了很多感染者?！?/p>

　　李想在全國各地的演講中，總不忘提醒聽眾，歧視會讓社會大眾覺得這是一件不光彩的事，而拒絕去獲得相關知識，拒絕去做檢查。李想舉例：“如果你胸不舒服，會想到去查一下，是結核也不會有顧慮，醫(yī)生不會趕你走。但對艾滋卻有很多人不愿去證實，證實后的直接結果就是遭受歧視。你以為用歧視能把他們推得遠遠的，其實他們可能離你更近更隱蔽了?！?/p>

　　根據最新發(fā)布的統(tǒng)計資料，中國累計報告艾滋病病毒感染者和病人４３．４萬例，其中死亡８．８萬例。艾滋病流行對中國部分地區(qū)經濟和社會的影響逐漸顯現(xiàn)。

　　“我們‘紅樹林’能做的就是為艾滋患者提供感染者關懷，盡可能加強正面能量，科學和積極地應對才能減少傷害?！?/p>

　　“人的內心永遠都是兩面的力量，一個向前，一個向后，愛與責任簇擁我前行?！?/strong>

　　“你現(xiàn)在夢想是什么？”

　　“……夢想像普通人一樣生活?！?/p>

　　李想目前的生活，看上去似乎跟普通人并沒什么不同。

　　他像所有上班族一樣忙碌奔波。每天把自己“變成照片”擠上公車，從四環(huán)外的家趕到二環(huán)邊的辦公室，跑去城北的一個機房剪各種宣傳片、紀錄片；這周還要去協(xié)和醫(yī)大和學生們進行一次交流……

　　他像所有這個年齡的男人一樣，有一個健康漂亮賢惠的太太。當年，曾是志愿者的她，因為艾滋病防治工作的機緣，和李想相識，愛情讓他們跨越了ＨＩＶ的鴻溝，步入婚姻殿堂，如今，他們已經有了健康的寶寶。

　　“現(xiàn)代醫(yī)學技術已經有辦法減小性生活傳染和母嬰傳播ＨＩＶ的風險?！崩钕胝f，“上天以前對我不太公平，但它一次性支付給了我一個老婆，我原諒它了?！崩钕胝f完，歡快地大笑。

　　他掏出手機，展示起妻子和孩子的視頻、照片，手機上抱孩子的女子長發(fā)披肩，溫婉柔美。

　　然而，這看似普通的生活，其實還是不那么“普通”。

　　迄今為止，李想從未在公開場合留下過一張照片。

　　或許，依然害怕世俗的眼光？

　　李想片刻沉默，繼而用很快的語速說：“我不害怕事實本身，害怕的是這個社會復雜的關系，和這個關系后面我看不到的東西。我不想出門坐不到車，不想房東不租給我房子，不想坐在這里喝茶被趕出去……”正說著，茶館小妹進來送水，李想瞬間轉換了話題：“小妹，給我們唱一個你們家鄉(xiāng)的山歌唄！”

　　李想太太的家人，至今依然不知道他是ＨＩＶ感染者的事實。

　　生活，總像是在虛幻與現(xiàn)實間游動。

　　李想坦言，他的“內心永遠都是兩面的力量，一個向前，一個向后。把握向前的力量，就會遠離恐懼、憤怒、悲傷和慌張”。

　　那么，向前的力量是什么？——“紅樹林”。

　　李想告訴我們，海岸邊的紅樹林是互為支撐的，每一棵樹都是另一棵樹的紅樹林。

　　“當你的存在已經背負了愛和被愛的責任，背負了很多人的期望，就會有更強大的力量簇擁著你向前。”李想說，他會繼續(xù)走下去。