這是17歲女孩唐陽(yáng)陽(yáng)第三次想輕生。9月10日,在北京協(xié)和醫(yī)院門診樓上,她試圖跳下。這之前,在廊坊的一棟26層高樓上,她再次被救下。更早的一次想要結(jié)束自己的生命是在上小學(xué)時(shí),那一回她喝光了一瓶農(nóng)藥。
被疑患有假兩性畸形病,讓出生在廣西農(nóng)村的唐陽(yáng)陽(yáng)從幼時(shí)開(kāi)始,外形生理特征逐漸男性化。因家貧無(wú)錢醫(yī)治,唐陽(yáng)陽(yáng)的病情一直未得到治療。有著粗如男孩的嗓音及其他男性化外形,唐陽(yáng)陽(yáng)在17年成長(zhǎng)歲月中,遭遇周遭人的嘲諷和異樣眼光,變成一個(gè)正常的女孩成為唐陽(yáng)陽(yáng)心中最大的渴望。
輕生
企圖從門診樓樓頂跳下
9月10日下午,協(xié)和醫(yī)院門診樓外,幾十個(gè)人抬頭緊盯著樓頂,在護(hù)欄邊蜷縮著一個(gè)小姑娘,她齊肩長(zhǎng)發(fā),穿著藍(lán)色外套,頭深深地埋在膝蓋里。她在半個(gè)小時(shí)前,爬上了7層高的樓頂,想自行了結(jié)只有17歲的生命。
“護(hù)欄很寬,我爬上去,發(fā)現(xiàn)樓好高,我好害怕,就蹲了下來(lái)?!迸⑻脐?yáng)陽(yáng)說(shuō),她看到樓下聚集了很多人,有人叫她別做傻事,不要想不開(kāi),“可是我下去了,還是沒(méi)人幫我,病還是治不好,死了就不會(huì)有煩惱”。
唐陽(yáng)陽(yáng)事后告訴記者,當(dāng)時(shí)她的腦海里閃過(guò)很多畫(huà)面,在田地間揮灑汗水的父母,年邁多病的奶奶,還有和她患有同樣病癥的妹妹。當(dāng)天,一名協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生根據(jù)醫(yī)院就診卡上的電話號(hào)碼,給唐陽(yáng)陽(yáng)發(fā)了一條勸說(shuō)短信,“我給醫(yī)生回了短信,說(shuō)如果我死了,請(qǐng)他們一定要救救我的妹妹”。
趁著唐陽(yáng)陽(yáng)發(fā)短信之機(jī),消防員將她救下。這是她第二次想跳樓,距離第一次在廊坊的工地試圖跳樓的日子,不到一周。
被消防員救下后,唐陽(yáng)陽(yáng)忍不住大哭。她說(shuō),之所以想尋死,是因?yàn)樽约旱昧斯植 ?/p>
被小伙伴嘲笑喝下一瓶農(nóng)藥
出生不久,父母便發(fā)現(xiàn)了唐陽(yáng)陽(yáng)的異常,她的生理特征趨于一名男嬰。隨著年齡增長(zhǎng),這樣的男性化特征也越來(lái)越突出。上小學(xué)時(shí),唐陽(yáng)陽(yáng)就發(fā)現(xiàn)自己一些地方和別的小女孩不一樣,聲音變得很粗,并且出現(xiàn)喉結(jié)等男性性征的情況。唐陽(yáng)陽(yáng)的父母及其他長(zhǎng)輩并無(wú)類似病史。
“從那時(shí)候開(kāi)始,經(jīng)常有人說(shuō)我不男不女,我真的很傷心,很憤怒。”在一次被同村小伙伴嘲笑后,她跑回家,擰開(kāi)一瓶農(nóng)藥,全部喝了下去。因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí),被救了過(guò)來(lái)。
上了初中,唐陽(yáng)陽(yáng)第一次強(qiáng)烈感覺(jué)到自己與別的女生不一樣,同班的女生都來(lái)了月經(jīng),只有唐陽(yáng)陽(yáng)沒(méi)有。“大家談?wù)撝砥?,而我卻沒(méi)有,我到底怎么了?”
自卑
獨(dú)來(lái)獨(dú)往封閉自己
17歲的唐陽(yáng)陽(yáng)身高不到1.5米,齊肩長(zhǎng)發(fā),皮膚蠟黃,身材瘦小,從外形看是一個(gè)長(zhǎng)相清秀的女孩。但是她一開(kāi)口,卻有小男孩般的嗓音,每一次說(shuō)話,都會(huì)引來(lái)別人猜疑的眼光。
“上初中時(shí),班里有幾名女生一直懷疑我是個(gè)男的?!碧脐?yáng)陽(yáng)說(shuō),兒時(shí)遭受的嘲笑與同學(xué)的不理解,讓她越來(lái)越孤僻,她將自己與別人隔離。放學(xué)后,她一個(gè)人留在教室看書(shū),晚睡時(shí),熄燈前一刻她才回到宿舍。
女孩在一起討論生理期的煩惱時(shí),她插不進(jìn)話。大家一起到澡堂洗澡,她要避開(kāi)。“一個(gè)人走夜路,一個(gè)人在空蕩蕩的澡堂洗澡,我都習(xí)慣了,覺(jué)得自己變得獨(dú)立?!碧脐?yáng)陽(yáng)無(wú)法理解,女生為什么半夜要結(jié)伴上廁所,也無(wú)法明白為什么好朋友下晚自習(xí)后不敢一個(gè)人去倒垃圾,唐陽(yáng)陽(yáng)覺(jué)得她一個(gè)人能夠獨(dú)立生活和學(xué)習(xí)。
怪異行為招致同學(xué)反感
在唐陽(yáng)陽(yáng)心底,也渴望交到朋友,和其他女生打成一片。為此,她曾在交作業(yè)時(shí),直接把本子扔在同學(xué)的桌上,引起他們的注意。她沒(méi)想到,這樣的溝通方式,反而招致同學(xué)的反感?!拔矣X(jué)得初中畢業(yè)后,全班同學(xué)都反感我,厭惡我,因?yàn)槲蚁牒退麄儨贤ǖ囊恍┬袨?,在他們看?lái)很怪,接受不了?!?/p>
“你是男還是女?”但凡唐陽(yáng)陽(yáng)一張口,都會(huì)遭受別人的質(zhì)疑。服裝店的老板會(huì)在唐陽(yáng)陽(yáng)看女裝時(shí),投來(lái)異樣眼光?!澳銘?yīng)該去看男裝?!甭?tīng)到這樣的話,唐陽(yáng)陽(yáng)不會(huì)做解釋,只是立即買了衣服,倉(cāng)皇逃走,“那一刻希望有個(gè)洞,我可以躲起來(lái)。”一般女孩子愛(ài)買衣服,在唐陽(yáng)陽(yáng)這里,卻成了能少則少的事情。
更愿意和陌生網(wǎng)友聊天
關(guān)于性別的質(zhì)疑讓唐陽(yáng)陽(yáng)很受傷,每次被別人問(wèn)起,她都不說(shuō)話,“我不知道怎么回答,我的聲音只會(huì)更讓他們覺(jué)得我是男孩子?!碧脐?yáng)陽(yáng)更愿意和陌生的網(wǎng)友通過(guò)聊天工具交流,“這樣他們就不會(huì)聽(tīng)到我的聲音,問(wèn)我是男是女?!?/p>
為了能讓同學(xué)覺(jué)得自己是女孩,一直留短發(fā)的唐陽(yáng)陽(yáng)在高中留起了長(zhǎng)發(fā),她還把自己的照片作為自己的QQ頭像,“大家可以看我的頭像,我真的是一個(gè)女孩?!庇心吧丝渌?xí)r,唐陽(yáng)陽(yáng)無(wú)比喜悅,覺(jué)得自己得到了認(rèn)同。
求助
將“怪病信息”放到救助網(wǎng)站上
8月初,唐陽(yáng)陽(yáng)回到學(xué)校征得班主任的同意后休學(xué)。身上帶著父母、奶奶給的1000元生活費(fèi),她只身前往南寧就診。治療費(fèi)用數(shù)額巨大,醫(yī)院無(wú)法提供免費(fèi)治療,唐陽(yáng)陽(yáng)只好把自己的信息放到了救助網(wǎng)站上,希望能夠得到好心人的捐助,得到一線生機(jī)。在醫(yī)生建議下,唐陽(yáng)陽(yáng)也曾找過(guò)當(dāng)?shù)氐碾娨暸_(tái)與報(bào)紙,均未得到回應(yīng)。
唐陽(yáng)陽(yáng)說(shuō),救助網(wǎng)上一名濰坊的男子稱能夠捐助她,男子給買了火車票后,她毫不猶豫來(lái)到濰坊。在與該男子見(jiàn)面說(shuō)了自己的情況后,“他給了我300元,說(shuō)幫不了我”。
為能找到可供吃住的地方,在濰坊的半個(gè)月里,唐陽(yáng)陽(yáng)做過(guò)保潔,到裁縫店給人熨過(guò)衣服。同時(shí),她還到多個(gè)醫(yī)院就診,最終她認(rèn)定濰坊的醫(yī)院無(wú)法幫助其治病,決定北上尋醫(yī)。
現(xiàn)狀
沒(méi)錢醫(yī)治急診室外過(guò)夜
從南寧到濰坊,然后來(lái)到北京,之后又去了兩次廊坊,再折回北京。
剛到北京的幾天,唐陽(yáng)陽(yáng)身上僅有20元錢,餓極了才會(huì)買點(diǎn)吃的,其他時(shí)候只是喝開(kāi)水充饑。十多天里,她在醫(yī)院急診室外的座椅上過(guò)夜。
唐陽(yáng)陽(yáng)將自己的病歷和求助發(fā)布在微博上。通過(guò)微博,幾名好心人來(lái)到協(xié)和醫(yī)院請(qǐng)?zhí)脐?yáng)陽(yáng)吃飯,給她送來(lái)衣物。在這些人的幫助下,她才得以繼續(xù)在北京各醫(yī)院就診。但因?yàn)樯砩蠋У臋z查單不夠充分,而且醫(yī)生要求她的父母一同前來(lái)才能辦理住院手續(xù),唐陽(yáng)陽(yáng)被所有醫(yī)院拒之門外,“沒(méi)有一家醫(yī)院愿意收留我,更不要說(shuō)提供免費(fèi)治療了?!?/p>
“我一個(gè)人躺在冰冷的手術(shù)臺(tái)上,身上插著很多管子,不知道手術(shù)成功還是失敗。周圍沒(méi)有醫(yī)生,也沒(méi)有我的父母,我一個(gè)人孤零零地躺在手術(shù)室里。怎么也叫不出聲來(lái),然后開(kāi)始哭?!碧脐?yáng)陽(yáng)說(shuō),很多個(gè)夜晚,她都會(huì)從這樣的噩夢(mèng)中猛然驚醒,然后發(fā)現(xiàn)自己滿臉是淚水。
京華時(shí)報(bào)記者王梅 實(shí)習(xí)記者潘燦
第2頁(yè) :覺(jué)得連爸爸都嫌棄她父女倆相顧無(wú)言,只能低頭玩手機(jī)。京華時(shí)報(bào)記者譚青攝在唐陽(yáng)陽(yáng)的記憶里,每次村里人問(wèn)起父親唐遠(yuǎn)征(化名)“你家孩子怎么這樣”時(shí),父親總是回避不說(shuō)話,接著回到家就會(huì)發(fā)脾氣?!拔腋械讲槐魂P(guān)心,覺(jué)得連爸爸都嫌棄我。”唐陽(yáng)陽(yáng)說(shuō)。
糾結(jié)
女兒:他從沒(méi)考慮過(guò)我受過(guò)多少嘲諷
唐陽(yáng)陽(yáng)說(shuō),爸爸經(jīng)常喝酒,每次放假回家,都見(jiàn)不著他的人,“我覺(jué)得他一直接受不了這樣的我。我一做錯(cuò)什么事,他就罵我,他罵我笨,沒(méi)用,有時(shí)還會(huì)打我?!碧脐?yáng)陽(yáng)的印象中,父親這樣的冷漠,直到她上了初中,成績(jī)提高后,才有改觀。
“我不知道,他們是否為我著急過(guò)。”唐陽(yáng)陽(yáng)說(shuō),從記事起,母親蘇麗娟(化名)就在村里賭博,沒(méi)有了賭資,她就回家偷錢,偷不到就跟鄰居借了錢再去玩。
“高一開(kāi)學(xué)前,媽媽曾把爸爸給我開(kāi)學(xué)準(zhǔn)備的5000元學(xué)費(fèi)偷走,輸?shù)镁狻D翘彀謰尦车煤軆?,后?lái)爸爸跟親戚借了錢給我上學(xué)?!碧脐?yáng)陽(yáng)說(shuō),媽媽還經(jīng)常通宵打牌,一天晚上,媽媽還沒(méi)回家,爸爸便把大門上了鎖,“我媽回來(lái)后找了一把斧頭把門砸開(kāi),之后她和我爸大吵?!边@樣的吵架三天兩頭就會(huì)爆發(fā)一次,唐陽(yáng)陽(yáng)對(duì)父母愛(ài)恨交加?!氨绕鹩H生父母,我更愿意相信陌生人?!?/p>
唐陽(yáng)陽(yáng)覺(jué)得父母重男輕女,并沒(méi)把自己生病的事情放在心上。在南寧漂泊的幾天,唐陽(yáng)陽(yáng)曾希望有人能夠收養(yǎng)她?!拔沂牟皇前职趾芷椒?,也不是他沒(méi)有錢為我治病,而是他沒(méi)有為我努力過(guò),哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)。他從沒(méi)考慮到我忍受了多少嘲諷?!?/p>
父親:想為女兒治病但能力不夠
對(duì)于女兒的想法,唐遠(yuǎn)征解釋,村里常有人閑言閑語(yǔ)討論兩個(gè)女兒,但每次他都裝作聽(tīng)不見(jiàn),“這到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她們解釋呢。”
唐遠(yuǎn)征告訴記者,去年秋天,他曾帶女兒來(lái)到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查,醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽(yáng)陽(yáng)為“兩性畸形待查”?!皟纱螜z查花了1萬(wàn)元,是當(dāng)時(shí)家里所有的積蓄。醫(yī)生說(shuō)這病廣西的醫(yī)院治不了,要到大醫(yī)院去,得花二三十萬(wàn)?!敝?,醫(yī)院給唐陽(yáng)陽(yáng)開(kāi)了一些藥物,但藥物的作用并不明顯。
唐遠(yuǎn)征也很心急,夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),以種甘蔗為生,年收入2萬(wàn)元,除供兩姐妹上學(xué)外,勉強(qiáng)能夠維持一家人的生活。唐遠(yuǎn)征也想為女兒治病,但自己的能力不夠讓他痛苦。
“我對(duì)女兒關(guān)愛(ài)很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃飯睡覺(jué)。”看著女兒因?yàn)樯〕圆幌嘛埶恢X(jué)而日漸消瘦,唐遠(yuǎn)征很焦慮,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說(shuō)不要在乎別人的看法,好好學(xué)習(xí)?!?/p>
妻子嗜賭成性已讓唐遠(yuǎn)征習(xí)以為常,“計(jì)較了就只能離婚,孩子怎么辦?”唐遠(yuǎn)征嘆了一口氣。
擔(dān)憂
不想妹妹重演悲劇
在濰坊的一家??普吾t(yī)院里,一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽(yáng)陽(yáng),醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,這名患者后來(lái)還結(jié)了婚,但因?yàn)椴荒苌橐錾畈⒉恍腋?,“我以后?huì)不會(huì)也是這樣子?!?/p>
讓唐陽(yáng)陽(yáng)更恐懼的是,妹妹與生俱來(lái)也得了同樣的病,如今,8歲的妹妹身高已長(zhǎng)到1.4米,跟她有一樣的癥狀,聲音開(kāi)始變粗,長(zhǎng)出喉結(jié)。
唐陽(yáng)陽(yáng)曾上網(wǎng)查過(guò)關(guān)于“怪病”的資料,“網(wǎng)上資料說(shuō)如果18歲以后再治療的話,以后可能不能生育了?!碧脐?yáng)陽(yáng)每天都在倒計(jì)時(shí),她希望別人能夠資助她治療,希望妹妹也能獲得幫助。
唐陽(yáng)陽(yáng)不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑?!拔业娜松腔疑模蚁胱屆妹迷琰c(diǎn)過(guò)上正常女孩子的生活?!碧脐?yáng)陽(yáng)介紹,妹妹如今還不懂事,并沒(méi)有把自己的身體差異放在心上,但她看著現(xiàn)在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹?!?/p>
病情分析
女孩可能患上假兩性畸形病
中國(guó)人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,根據(jù)唐陽(yáng)陽(yáng)的癥狀和檢驗(yàn)單來(lái)看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤,引起雄性或雌性激素分泌過(guò)多,從而導(dǎo)致患者性征異常。因而出現(xiàn)貌似女性,實(shí)為男性,或貌似男性,實(shí)為女性的假兩性人。“只是生殖器外形的變化,患者真正的性別未變,就像唐陽(yáng)陽(yáng)的檢查顯示結(jié)果一樣,仍為女性?!?/p>
楊勇稱,因體內(nèi)雄性激素分泌過(guò)多,唐陽(yáng)陽(yáng)才出現(xiàn)多毛、聲音變粗的癥狀。一般來(lái)說(shuō)患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,從而使其體內(nèi)激素水平回到正常,其女性性征也會(huì)隨之體現(xiàn)。
“但是也有可能是因?yàn)槟[瘤引起的?!睏钣卤硎荆绻麢z測(cè)確定是腫瘤引起的性征異常,將通過(guò)手術(shù)將腫瘤切除。患者體內(nèi)激素回到正常水平后,皮膚會(huì)變得細(xì)膩,體毛減少,喉結(jié)、男性器官等性征都會(huì)消失,聲音也會(huì)變細(xì),理論上可達(dá)到根治的效果。
楊勇解釋,在治療過(guò)程中,患者體內(nèi)激素水平變化的同時(shí),其心理上隨之也會(huì)產(chǎn)生變化。如果其心理反應(yīng)過(guò)于嚴(yán)重,也可請(qǐng)心理醫(yī)生對(duì)其進(jìn)行輔導(dǎo)。
楊勇稱,唐陽(yáng)陽(yáng)的情況還需本人到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查,確定其體內(nèi)雄性激素分泌過(guò)多的原因,再確定治療方法。對(duì)于唐陽(yáng)陽(yáng)治療后是否會(huì)影響生育,“還需看手術(shù)后的情況,理論上會(huì)恢復(fù)生育能力”。
老師印象
她是性格內(nèi)向的好學(xué)生
在高中班主任龔老師的眼中,唐陽(yáng)陽(yáng)是一個(gè)性格內(nèi)向的好學(xué)生。龔老師介紹,唐陽(yáng)陽(yáng)的成績(jī)不錯(cuò),聽(tīng)話守紀(jì),但卻不怎么愛(ài)和班里的同學(xué)說(shuō)話?!拔液退勗?,每次她都低著頭,問(wèn)一句答一句?!饼徖蠋煼Q,為了鼓勵(lì)唐陽(yáng)陽(yáng)和同學(xué)交流,他曾找過(guò)唐陽(yáng)陽(yáng)談話,“可能因?yàn)榧彝l件不好,父母重男輕女對(duì)她不重視,我一時(shí)也沒(méi)有找出和她有效的溝通方式?!?/p>
龔老師稱,高一剛開(kāi)學(xué)一周,班上競(jìng)選班干,唐陽(yáng)陽(yáng)參加了生物科代表的競(jìng)選,因?yàn)榘嗌贤瑢W(xué)投票太少,沒(méi)有選上,“她是真心想為班集體服務(wù)的同學(xué),我感受得到?!?/p>
京華時(shí)報(bào)記者王梅實(shí)習(xí)記者潘燦
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