海南少年離世捐獻(xiàn)角膜 盼海南“地貧”兒零出生

　　他曾經(jīng)是“地貧”兒的父親，帶著兒子奔波治病14年，他也是紅十字會志愿者，把對兒子的愛播撒到更多人心間；他沒有媽媽，卻在短暫人生中收獲了滿滿的父愛，在如山父愛中，他懂得了愛自己，更懂得了愛別人。在兒子離開這個世界時，父親把他留給了更多的人。這樣一對父子講述的是關(guān)于愛的故事，關(guān)于生命重建的故事。

　　記者敖坤 楊金運(yùn)

　　-14年,他帶著兒子四處奔走治“地貧”

　　-14年,他們收獲了潮水般的愛也學(xué)會了感恩

　　-14年,他們作為志愿者宣傳“地貧”知識幫助更多人

　　-14年，兒子生命走到終點(diǎn)，父親捐獻(xiàn)兒子眼角膜讓2人重獲光明

　　“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也?！睂Χ鄶?shù)人而言，死后捐獻(xiàn)遺體是不可想象和大逆不道的。每一個器官捐獻(xiàn)者背后，或許是一段悲劇，但悲劇之后又是生命的無私與超越。

　　6月15日，父親節(jié)。42歲的五指山市電池廠下崗職工文兵腦海里不斷重復(fù)著蘇芮那首《親愛的小孩》，他惦記著已經(jīng)在另一個世界的兒子文藝博。就在父親節(jié)到來的3天前，與地中海貧血癥抗?fàn)幜?4年的藝博走了，臨別前，這個孩子要求捐出自己的遺體和器官。文兵小心擦拭著海南省紅十字會給文藝博頒發(fā)的紀(jì)念牌，上面的“精神與日月同輝，愛心與天地共存”14個字格外醒目，對文兵來說，這是兒子送給他最后的父親節(jié)禮物。

　　14年來，文兵和藝博從求醫(yī)者變成志愿者，從一名下崗職工和“地貧”患者成為我省宣傳預(yù)防地貧癥志愿者隊(duì)伍里的“父子兵”。文兵說：“哪怕是一盞燭光，我也要照亮他人?！蔽乃嚥┱f：“如果我不行了，就把我的遺體捐了?！边@個父親節(jié)，這對父子讓我們感受到的溫暖和力量，透入心底。

　　一個父親與“地貧”的戰(zhàn)斗“只要孩子快樂什么都愿做”

　　“藝博，你捐的眼角膜已經(jīng)讓兩個人重見光明。”15日清晨，文兵對著兒子的照片說。

　　五指山市電池廠宿舍區(qū)，文家狹窄的房間里，墻上掛著小藝博的照片，照片上的他跟小伙伴們擠在生日蛋糕前，滿臉笑容。照片前，文兵呆坐著，耳畔仿佛聽到兒子祝自己“父親節(jié)快樂”。突然，淚水順著他臉頰滑落。這幾天，文兵一直在忙著辦理捐獻(xiàn)兒子遺體和器官的手續(xù)，帶兒子的物品回家……父子倆的故事通過媒體的報道讓更多人知道，而文兵內(nèi)心的悲痛，直到?jīng)]有人時才完全釋放出來。

　　1999年11月14日，文藝博出生，給當(dāng)時下崗1年的文兵帶來希望和歡樂。然而幸福并未在這個不富裕的家庭停留太長時間。小藝博1歲多時，查出患有地中海貧血癥，不久后，孩子的母親棄家而去。

　　地中海貧血癥，簡稱地貧，是一種常染色體隱性遺傳性的血紅蛋白病，是全球人群中發(fā)生率最高、危害最為嚴(yán)重的遺傳病之一。海南是中國發(fā)生率較高的地區(qū)之一。數(shù)據(jù)顯示，海南地貧攜帶率約為15%，目前有超過1000名兒童患有此癥，每年約有六、七個患兒因此病死亡。

　　省婦幼保健院檢驗(yàn)中心主任技師王潔說，這是一種近乎絕望的病。隨著病情加重，輸血治療是唯一的方法，一個孩子每個月的醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)三四千元，“更糟糕的是，輸血只能緩解病情，孩子最終還是會死亡?！?/p>

　　藝博的童年與打針、吃藥聯(lián)系在一起。14年來，文兵過得一點(diǎn)也不輕松。藝博每個月輸一次血，花費(fèi)在1000至2000元，能報銷60%。由于長期輸血，藝博體內(nèi)鐵元素沉積太多，需要服用去鐵的藥物，每個月藥費(fèi)1000元左右。這對于文兵來說無疑是沉重的負(fù)擔(dān)。文兵唯一能做的就是更拼命地掙錢，然后帶兒子天南海北看病。上海、廣東、廣西，能去的地方，文兵幾乎都去了。

　　這是一個父親的承諾。“只要能夠讓藝博快樂，我什么都愿意做?！蔽谋f。

　　從下崗工到“地貧”志愿者“我愿意做照亮他人的燭光”

　　在為孩子奔波治病的過程中，文兵碰到了一個又一個“地貧”兒家庭，同樣的心酸深深刺痛了文兵的心。

　　2005年的一天，文兵在?？谂龅搅水?dāng)時還是海南省紅十字會志愿者的鄭興杰。文兵帶著小藝博去找鄭興杰，希望能夠得到幫助?？粗嵟d杰“連一份像樣的工作也沒有，依然在做志愿者幫助別人”，文兵突然覺得：“我應(yīng)該為‘地貧’兒做點(diǎn)什么?！?/p>

　　文兵說：“不少‘地貧’兒的家庭境況讓人心酸。另外，海南一些群眾對‘地貧’的防治知識很淺薄，而我們又處在‘地貧’高發(fā)區(qū)。既然這樣，就得有一個人來做這個事情?！蔽谋J(rèn)為自己就是這個人，“我有責(zé)任為和我一樣的家庭奔走?！本瓦@樣，文兵加入了省紅十字會的志愿者隊(duì)伍，成為海南第一個宣傳預(yù)防地貧癥的志愿者。

　　7年來，文兵攜帶宣傳冊、展架，走遍全省18個市縣。瓊海志愿者何子江依舊記得與文兵一起做宣傳時的情景?！八且粋€很有毅力、很執(zhí)著的人?！焙巫咏f，文兵很瘦，很疲憊，背著一個破包，里面裝的全是“地貧”宣傳資料，一個展架破爛不堪，松松垮垮，可文兵像寶一樣把它放在包里。后來，何子江得知文兵的孩子也是“地貧”患兒，“他不僅為了自己的孩子，還為了其他的患兒。這就是愛的真諦吧，愛自己，也愛別人?！?/p>

　　王潔也記住了這個“特別的志愿者”：“文兵只要有點(diǎn)錢就拿出來給‘地貧’孩子做宣傳，令人敬佩?！?/p>

　　文兵知道，他的力量是如此微小，就像燭光。不過，哪怕只能照亮一個人，“我也愿意成為這樣一點(diǎn)燭光，幫助別人?！?/p>

　　志愿者隊(duì)伍中的“父子兵”收獲潮水般的愛更懂得感恩

　　從一名滿腹愁緒帶著兒子治病的父親，成為一名堅(jiān)定的紅十字會志愿者，文兵的精神也影響著兒子。這個從小被病魔纏身的孩子跟著父親參加志愿活動，成為他為自己打氣，也為他人打氣的最好方式。父子倆也因此成為海南志愿者隊(duì)伍中有名的“父子兵”。

　　至今，鄭興杰依然記得，2009年12月27日，在海南省圖書館，10歲的藝博作為“地貧”兒防治“示范”，站在講臺上示范如何配合醫(yī)生治療。鄭興杰說：“小藝博很放得開，看到別的孩子害怕，他還走上去鼓勵人家說，你看我也活得好好的，一點(diǎn)也不痛苦，別怕?！?/p>

　　直到現(xiàn)在，鄭興杰依然記得那個瘦弱的小藝博，“每一次我們募捐，只要他在，都會找爸爸要30元錢去捐款。”鄭興杰說，小藝博懂得感恩。

　　藝博每個月都要輸血延續(xù)生命。這些由眾人匯聚而成的生命洪流，讓他懂得了生命的寶貴以及感恩。文兵說：“孩子身體里流淌著太多人的血，有太多人的關(guān)愛，所以他要學(xué)會感恩，學(xué)會珍惜?！?/p>

　　在海南省第二人民醫(yī)院住院部，護(hù)士長梁明娟依然有種錯覺：“總覺得藝博沒走，會從門后面跑過來向你問好。”在住院部，小藝博跟每個護(hù)士都很熟。

　　然而，藝博最終還是走了，帶著眾人的關(guān)愛，但他用自己的方式回報了那么多的愛。

　　離開不是生命的終點(diǎn)“如果我不行了，把我的遺體捐了”

　　從病情發(fā)作到最后離開，藝博沒來得及跟文兵說上一句話。

　　6月9日晚上，藝博發(fā)燒，被奶奶送到五指山市海南省第二人民醫(yī)院。11日凌晨，由于病情加重，藝博被緊急轉(zhuǎn)送海南省人民醫(yī)院。

　　11日一大早，在三亞打工的文兵趕回五指山又趕到?？?。撫摸著孩子的額頭，這個扛了14年的父親心如刀割。小藝博眼睛里滿是淚水，看著父親，已不能言語。

　　文兵心里五味雜陳，一種不祥的預(yù)感奔襲而來。11日下午5點(diǎn)08分，他給一位志愿者朋友發(fā)信息：藝博病重住院，大小便不能自理，不能說話，不知能否過得了這關(guān)。萬一過不去，把他的器官捐了，你能否幫我聯(lián)系做下登記，謝謝。

　　捐贈器官和遺體，這也是藝博最后的心愿。

　　文兵記得很清楚，去年，他在三亞做志愿者活動時接觸到了器官捐贈的宣傳，當(dāng)時便填寫了登記表。后來藝博知道了就說：“我要是不行了，也要捐器官。”

　　11日晚，文兵主動找到省醫(yī)院肝膽胰外科醫(yī)生兼省紅十字會器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員陳勁松，“小孩希望不大，如果離開，能不能無償捐獻(xiàn)器官？”

　　過去一年的時間里，陳勁松和另外兩名伙伴，一共對不下50例潛在的器官捐獻(xiàn)者做過思想工作，但最終促成捐獻(xiàn)的只有6例?！安恍枰f太多，他很主動?！标悇潘烧f。

　　12日早上6點(diǎn)30分，藝博的病情突然加重，經(jīng)搶救無效，7點(diǎn)40分，藝博的心臟停止了跳動。

　　陳勁松看到，當(dāng)時的文兵臉色沉重，但沒有哭。隨即表達(dá)捐獻(xiàn)遺體的意愿。根據(jù)以往的經(jīng)歷，陳勁松不由擔(dān)憂地望向孩子的奶奶陳運(yùn)慈。沒想到，老人點(diǎn)頭了。

　　6月12日，文兵撫摸著兒子的額頭，記住了孩子在人世間最后的模樣，并在《海南省遺體捐獻(xiàn)申請登記表》上簽下自己的名字。這是海南省第14例遺體捐獻(xiàn)，是海南本土居民第2例遺體捐獻(xiàn)，同時也是海南首例紅十字志愿者捐贈親屬遺體角膜。

　　“我和兒子的心愿都了結(jié)了。”拿著兒子藝博的捐獻(xiàn)證書，文兵表情凝重：“這么多年，他受過太多人的關(guān)愛，回報社會是他應(yīng)該做的?！?/p>

　　兩人獲捐眼角膜重見光明“待到春去秋來，我會化繭成蝶”

　　“儂哎，我們回家了?！?月12日下午5點(diǎn)，在父親文兵的輕聲呼喚下，藝博被父親“抱”在懷里，踏上了回家的路。文兵帶走的只是藝博的象征物，一些頭發(fā)和指甲?；丶业穆吠境林囟矗谋溃郧澳莻€常纏在父親身邊吵吵鬧鬧，偶爾還調(diào)皮的孩子再也不會回來了。

　　晚上7點(diǎn)15分，坐在回家的車上，文兵掏出手機(jī)，翻看兒子的照片。他想了好一會兒，終于挑出一張藝博帶著笑臉的照片，發(fā)在微信朋友圈，還配上了一行字：這個世界，我來過！我輕輕地走了，不帶走一顆塵埃。

　　6月13日上午，在省眼科醫(yī)院，藝博捐贈的眼角膜植入兩位失明者眼中。

　　此時，五指山市，藝博家，一夜未眠的文兵和奶奶正整理藝博生前的遺物。

　　藝博生前跟奶奶住在一起。按照當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)俗，藝博生前用的東西都得燒掉，奶奶在房間里翻了又翻，找出藝博的枕頭、被子、衣服，甚至兒時的玩具，還有作業(yè)本。

　　文兵把這些東西抱到門外的空地上，然后點(diǎn)燃。火光如炬，文兵用手機(jī)拍照，再次發(fā)到朋友圈：如果再給我一個春去秋來的輪回，我會化繭成蝶飛得更美。

　　事實(shí)上，藝博真的做到了。在?？?，同時進(jìn)行兩場眼科手術(shù)，因?yàn)樗嚥┚栀浀难劢悄?，兩位失明者重見光明?/p>

　　6月14日，在省眼科醫(yī)院7樓一間病房內(nèi)，右眼失明多年的王祿雄再次見到光明。他不斷告訴周圍的人，“我能看見了。”王祿雄沉浸在感恩和幸福中，他說：“我要代這個孩子，看著這個美好的世界?！?/p>

　　海南省紅十字會募捐賑濟(jì)處副處長李金躍說：“藝博給兩個人光明和希望，讓生命得到了延續(xù)。”

　　藝博的遺體，被送到海南省醫(yī)學(xué)院，用于醫(yī)學(xué)研究。

　　一個人的父親節(jié) 眼淚伴回憶為新生兒零“地貧”繼續(xù)宣傳

　　6月15日，父親節(jié)。文兵不知道怎么過，在狹窄的房間里翻看著藝博的照片，他覺得自己的心都要碎了。他干脆回到三亞，回到工作崗位上，繼續(xù)開貨車給人家送貨。這個父親節(jié)，他讓自己不停地忙碌，“忙起來就不會想其他的了。”

　　但是，文兵還是想對孩子說些什么。他回想起自己曾經(jīng)在孩子生日時寫的一段話，那是2007年11月14日：

　　“儂哎！八年前的今天你用響亮哭喊聲，向世界宣布你來到了這個人世間。

　　從此，無論爸爸身在何方，心里都有一份濃濃的牽掛！”

　　“儂哎！你的到來給爸爸帶來了快樂和許多美好的憧憬。

　　從此，爸爸更加賣力工作，仿佛有使不完的力氣！”

　　“儂哎！你一降臨這個世間，上天就注定了你的命運(yùn)，你不一樣。

　　所以，你要好好學(xué)習(xí)，回報社會，回報那些曾經(jīng)幫助過你的人！”

　　“儂哎！爸爸知道你的苦，你忍受病痛的折磨，忍受針扎的疼痛。

　　有時候，爸爸恨不得全部替你分擔(dān)。那種滋味，真的不好受！”

　　“儂哎！你要記?。簾o論時空流轉(zhuǎn)，你永遠(yuǎn)是爸爸的寶貝。

　　你要繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)，爸爸永遠(yuǎn)愛你?！?/p>

　　一邊念著，文兵一邊抽泣，眼淚不住地流，流過疲憊的臉頰，黝黑的皮膚?！拔乙尯Ｄ先硕剂私獾刂泻Ｘ氀Y，懂得防治它。海南達(dá)到“地貧”兒零出生標(biāo)準(zhǔn)，我的愿望就實(shí)現(xiàn)了?！边@也是藝博的愿望。

　　篩選是預(yù)防“地貧”癥最好辦法

　　據(jù)WTO報告，世界上約有1億以上的人攜帶“地貧”突變基因。在我國，廣西、廣東、海南、四川、江西和重慶等省區(qū)市是“地貧”高發(fā)區(qū)。

　　2008年，有醫(yī)療機(jī)構(gòu)對我省保亭、瓊中等6個市縣6960位體檢農(nóng)民的篩查結(jié)果為，“地貧”基因檢出陽性率達(dá)27.6%。更嚴(yán)重的情況還在于防控知識的缺乏。

　　“因?yàn)闆]有好的治療方法，地貧唯一能做好的就是防控?！笔D幼保健院檢驗(yàn)中心主任技師王潔說，建立起婚檢、產(chǎn)前診斷、新生兒檢查這三道防線，進(jìn)行“地貧”兒的篩選，“這是防控地貧最有效的辦法?！?/p>

　　然而，海南基層醫(yī)務(wù)人員等對“地貧”的認(rèn)識仍然不足，一些基層醫(yī)務(wù)人員沒有警惕性，對有地貧基因的父母沒有指導(dǎo)他們進(jìn)行產(chǎn)前檢查。據(jù)王潔估計(jì)，目前海南地貧基因攜帶率約15%，有超過1000名兒童患有此病，每年約有六、七個患兒因此病死亡。

　　我省已實(shí)現(xiàn)8例人體器官捐獻(xiàn)

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國每年約有30萬患者需要器官移植，而每年器官移植手術(shù)僅有1萬例左右，供需比約為1∶30。海南的人體器官捐獻(xiàn)工作從2012年下半年開始進(jìn)行。2012年12月，我省首例人體器官捐獻(xiàn)誕生，至今，已實(shí)現(xiàn)8例人體器官捐獻(xiàn)。海南省紅十字會募捐賑濟(jì)處處長黃捷說介紹，目前，海南器官捐獻(xiàn)主要面臨四方面困難：一是人體器官捐獻(xiàn)的宣傳工作還做得不夠，社會知曉率偏低，群眾觀念轉(zhuǎn)變存在困難；二是在組織結(jié)構(gòu)上不夠完善，沒有地方立法，沒有專門機(jī)構(gòu)開展工作，人手不足；三是相關(guān)配套政策還不完善，后期的安撫資金及對捐獻(xiàn)者的緬懷紀(jì)念場地還無法落實(shí)；四是在技術(shù)層面上，海南能夠進(jìn)行器官移植的醫(yī)院還較少。

　　“我們正在這些方面進(jìn)行努力?！秉S捷說，現(xiàn)在給捐獻(xiàn)者的只是一個小紀(jì)念牌，浙江、山東等地做了紀(jì)念碑，可供大家緬懷?！叭绻璜I(xiàn)者把遺體捐出去，就沒有骨灰了，但如果有紀(jì)念碑，大家就可以到紀(jì)念碑前緬懷捐獻(xiàn)者?！钡上驳氖?，隨著像藝博這樣的捐獻(xiàn)者的付出和媒體的宣傳，器官捐獻(xiàn)的觀念正融入到人們的思想觀念中。

　　小小的小孩今天有沒有哭

　　是否朋友都已經(jīng)離去留下了帶不走的孤獨(dú)

　　漂亮的小孩今天有沒有哭

　　是否弄臟了美麗的衣服卻找不到別人傾訴

　　聰明的小孩今天有沒有哭

　　是否遺失了心愛的禮物在風(fēng)中尋找從清晨到日暮

　　我親愛的小孩為什么你不讓我看清楚

　　是否讓風(fēng)吹熄了蠟燭在黑暗中獨(dú)自漫步

　　親愛的小孩

　　快快擦干你的淚珠我愿意陪伴你走上回家的路

　　——《親愛的小孩》

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