“我最早參與艾滋病防治工作的時候,對這些防艾的工作人員,都充滿敬仰。中國健康教育某研究所給我一個辦公桌,可不許可我在他們的食堂用餐,這個事給我的刺激很大?!?/strong>
就業(yè)歧視、就學歧視、醫(yī)療歧視甚至家庭歧視……艾滋病發(fā)現(xiàn)至今的30余年,人們對艾滋病的了解也越來越多,但艾滋病患者和病毒感染者的生存環(huán)境依然十分嚴峻。面對艾滋病,我們的社會現(xiàn)在仍不夠寬容……這篇稿件,就是一群來自全國各地的HIV感染者,講述他們確診后最難過的一次“被歧視”遭遇。攝影:石光機責編:庹潤翔監(jiān)制:聞道劉 特別鳴謝:中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟
“我總在想,我大聲地說出我是HIV感染者,大家都不害怕我,該多好!我多次試圖讓大家接受我可都失敗了。本來同事相處很好的,我就心想告訴他們我有愛滋病也照樣跟我很好,我就故意告訴他們,我想讓別人接受我!可結果是被解雇。經(jīng)理找我談話說,同事們向經(jīng)理反映說不愿意跟一個艾滋病人共事,他們要集體不來上班。經(jīng)理說她也很為難,希望我能理解她。 當時經(jīng)理還哭了, 所以我心軟了?!?/strong>
艾滋病感染者首先要面對的就是就業(yè)歧視,艾滋病感染者同正常人一樣有勞動能力,也需要吃飯和生活,可社會上似乎并不愿意給予他們這樣的權利和機會。在我國就業(yè)歧視首先來自政府部門制定的公務員的錄用標準,《公務員錄用體檢通用標準(試行)》把艾滋病抗體陽性者擋在了政府部門的大門外。不僅僅是政府部門,社會上能夠接受艾滋病感染者就業(yè)的各企業(yè)和單位很少見,即使有些法律賦予了艾滋病感染者某些就業(yè)的權利,當這些感染者的隱私被公開后,企業(yè)還是會以各種其他理由辭退艾滋病感染者。
“畢業(yè)時我去一個中學試講政治課,等我講完學生都鼓掌。教學主任就拍板,就是你了,后面都不用講了,我們不聽了。校長還要求我寫個保證書,保證畢業(yè)后來他們學校。這樣我是我們班第一個解決工作的。后來查出來之后,我也沒有把就業(yè)協(xié)議送出去。當時校長還給我打電話,說你怎么不來啊,我說不想去了。他說是不是你找到新的工作了,我說沒有。他就再把它們學校說的怎么怎么好,說得我又有點動心了。我就問,那你們學校體檢怎么說。校長說,我們是參照公務員體檢,我說那可能我不符合要求,校長啪就把電話掛了。那是我第一次找工作,也是我最后一次找工作?!?/strong>
“為了在運動中不給別人帶來意外感染的機會,我開始服藥。但是,這件事終究還是被人發(fā)現(xiàn)了。自己感染的消息在球隊里傳開后,隊友們有的說最近單位要加班,有的說自己身體狀況不好受傷啊等等,最后球隊不了了之。其實他們并沒有停下來,而是跟別的地方玩,我也覺得挺可怕的,覺得以后再也打不了球了……但是后來慢慢自己就想明白了,與其發(fā)火,不如試著去和別人和解,去嘗試著和整個世界和解,最重要的是要和自己和解……面對苦難,你可以選擇抱怨不止、歇斯底里,也可以選擇擦干眼淚、自強不息……即便感染了,我也得努力去做一個‘高逼格’的感染者,你說,對嗎?”
編者注:服藥后,體內病毒載量將變得非常非常低,將不會傳染給任何人。
“本少(少爺)就是疾控發(fā)函到學校泄密,班主任和系領導多次開大會通報我的‘光輝事跡’,被逼退學的。現(xiàn)在還記得回學校辦退學手續(xù)時,看到的滿黑板報全是關于艾滋病的宣傳內容以及大家不屑的表情,還有保衛(wèi)科老師冷笑著問我‘你就是得艾滋病那個?’的那張嘴臉,落得至今無一紙文憑,只能在社會上瞎混,唉!”
就學歧視大多來自學校老師,其他學生家長所帶來的壓力,家長們會囑咐自己的孩子離感染艾滋病的孩子遠一點,艾滋病感染學生就被學校歧視而孤立,有人曾在大學生中做過一份調查,調查結果顯示,有48.6%的大學生說自己和朋友們都害怕艾滋病,22.1%的大學生認為艾滋病感染者應該被隔離,文化層次比較高的大學生尚且如此。
“老師說,給你兩套方案,你選擇。第一是你出去休學,打拼兩年;第二套方案,叫你單獨住一個宿舍……現(xiàn)在獨占一間宿舍也挺好的,晾被子沒人和我搶陽臺。反正(我)不能死,也不會死,所以整天沉浸在負能量中毫無意義,說不定哪天奇跡就會出現(xiàn)呢,病毒污染了身體,但污染不了心靈。從小被苦難打磨慣了,(我)有時都有自虐心里,讓苦難來得更猛烈些吧,哈哈”
“當時醫(yī)院下達了我的病危通知,醫(yī)生說多則半個月,少則三五天。妻子偶爾來送飯,到之前會打電話說:我給你送飯來了,你上你的床,不許下來。(進來時)她戴著口罩,一次性手套,筷子都是一次性的。她進來把飯盒放桌子上說:吃完飯給我打電話,我來拿飯盒?!?/strong>
艾滋病感染者除了要面對這些社會的主要歧視以外,還要面對社會上方方面面的歧視,甚至鄰里、親戚、家人。其實,最讓艾滋病感染者痛苦的是來自于家庭的“歧視”。社會上對艾滋病人及感染者的種種歧視態(tài)度會殃及其家庭,他們的家庭成員和他們一樣,也要背負其沉重的心理負擔。由此容易產(chǎn)生家庭不和,甚至導致家庭破裂。
“家里一來人,我兒子就說,媽你上那個屋呆著去吧。要按原來,家里來人我得迎出去?,F(xiàn)在都不敢見人,不敢往人堆里湊。從130多斤瘦到80多斤,你看我這肚子大的啊,吃藥吃的,一說我都嫌寒磣?!?/strong>
“我大閨女有個孩子,去年上我們家住著來,我就說抱抱吧。我媳婦不讓抱,說你洗手了嗎。我扭頭我就走了。隔輩人我也想疼啊。這個病查出來6年了,我一直在外頭住,跟媳婦分著?!?/strong>
“我們家那口子也是艾滋病,臨死的時候高燒不退,腦袋疼,把那眼睛都給疼瞎了,臘月28人沒的。親戚朋友都來了,我燉了點粉條,弄點豬肉。親戚說是同情我們,不吃咱們家飯。其實就是怕吃我們家飯招上病,這我知道,喪事也沒辦成?!?/strong>
感染者的身份往往都是通過疾控、醫(yī)院等檢測機構泄露的,這些現(xiàn)狀導致了容易感染艾滋病高危人群,寧愿冒著感染的危險放棄治療也不愿意做艾滋病檢測,他們中很多人甚至認為,與其被艾滋病折磨致死,比被家人和社會拋棄要好的多。不管怎么說社會上對艾滋病的歧視是客觀存在的,而在我國艾滋病歧視現(xiàn)象還非常嚴重,人們對艾滋病人或者艾滋病感染者避之唯恐不及,引用我國衛(wèi)生部副部長黃潔夫的話說,消除社會上對艾滋病的歧視還需要很長的時間。
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