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海南一花季少年患上罕見病致半身癱瘓 父母賣房借債全力救子

海南省殘疾人聯合會黨組書記、海南省殘疾人聯合會理事長符永看望程序。

  ??诰W3月1日消息(記者鄧鈺 攝影報道)15歲是人生的燦爛花季,這個年紀的少年本應在課堂上認真聽講,在球場上揮灑汗水,肆意享受青春。但原海南中學初二(17)班的學生程序卻半身癱瘓,靠還未完全失去行動力的雙手推動輪椅艱難前行。

  2001年出生的程序是一名00后,身上卻有著太多同齡人沒有的勇敢和堅強。程序的父母都是文昌衛(wèi)星發(fā)射中心工作的工作人員,為了航天工作,兩人只好讓程序一人在海口上學。

  程序發(fā)病后,父母為了航天事業(yè)沒能在身邊照顧他而耽誤了治療。兩鬢斑白的父母四處奔走借款為兒子治療,想用余生彌補對兒子的愧疚,但他卻說:“爸爸媽媽,我不怪你們,就算一輩子坐輪椅,我也要像你們一樣做一個對祖國有用的人?!?/p>

  花季少年患上罕見病致半身癱瘓

  2015年1月5日上午7點左右,13歲的程序在上課時突發(fā)急病,剛開始時胳膊麻木疼痛。程序回憶道:“剛發(fā)病時我只覺得胳膊很痛,去學校醫(yī)務室看了校醫(yī)后,就回教室上課了。下課后特別難受就回宿舍休息,當時覺得腿麻踩不實地。等到爸爸在??诘呐笥褋斫游視r,我已經完全走不動路得靠他背我去醫(yī)院了。”

  上午10點左右,程序被送到解放軍187醫(yī)院進行診治時,雙腳已經不能正常走路。經過診治,初步斷定為頸椎脊髓動靜脈血管畸形出血壓迫脊神經,產生高位軀體功能障礙。

  頸椎脊髓動靜脈血管畸形是種十分罕見的病癥,病情的攻克仍屬于世界性難題,全國只有北京宣武醫(yī)院和北京天壇醫(yī)院可以收治。幾經波折,1月7日晚上,程序被轉到北京宣武醫(yī)院治療。只是,手術雖然挽救了程序的生命,卻沒有改變高位功能喪失的現狀。程序胸部以下完全失去了知覺,雙手、雙臂大部分功能喪失。程序的父親程憲宏心疼地說:“當時他全身上下只有雙手保留了四成功能。”

程序接受治療。

  積極抗擊病魔有很大康復希望

  在剛入院接受治療時,程序還沒有意識到發(fā)生在自己身上的苦難竟如此沉重。他說:“當時快要期末考了,我就想趕快治好,回去學校復習考個好成績,為初三做準備。”

  治療的過程緩慢而艱辛。在程序被送到北京宣武醫(yī)院治療后,他的父母為了不耽誤航天工作,只好再匆匆趕回文昌。程序在北京一直治療到2015年11月,這期間的飲食起居都由護工負責。

  獨在異鄉(xiāng)面對病魔,沒有親人在旁陪伴勸慰的孤獨和痛苦并沒有擊垮程序,他積極配合治療。在治療脊髓動靜脈血管畸形方面的權威醫(yī)生,國際物理康復協(xié)會主席勵建安說:“他(程序)創(chuàng)造了很多奇跡,并且還會繼續(xù)創(chuàng)造奇跡,在繼續(xù)治療下,站立的希望很大。”

程序接受治療。

  殘聯呼吁更多社會力量伸出援手

  程憲宏和徐靜都是文昌衛(wèi)星發(fā)射中心的工作人員。兩人都是工薪階層,這個家庭只能算是小康,并不富裕。然而,2011年程憲宏唯一的弟弟患腦血栓,2013年程憲宏的父親也突患腦血栓,兩個人的治療費用都由程憲宏承擔,四年時間已經花光了家里的全部積蓄并開始借錢為他們治病買藥。

  程序生病以來,治療費用已經累計超過兩百萬元。程憲宏將山東老家的房子賣了,向身邊的親戚朋友一個個打電話借錢籌集醫(yī)藥費。程憲宏心里并不好受,但孩子的病情不能耽擱。他說:“身為軍人,我們總覺得有使命去幫助別人,但現在卻不斷麻煩親友?,F在抓緊治療,孩子康復的希望很大,我們不能放棄?!?/p>

  程憲宏所在的單位和程序所在的學校也都開展了愛心募捐活動,卻遠遠不夠治療費用,一家人至今仍欠下九十多萬元的債務。在北京治療了10個多月后,程序現在轉到了解放軍187醫(yī)院進行康復治療。若要繼續(xù)治療還需要三十余萬元,這個家庭已經難以再擔負。

  得悉程序的情況后,海南省殘疾人聯合會向程序定向資助10萬元治療費。2月29日下午,海南省殘疾人聯合會黨組書記、海南省殘疾人聯合會理事長符永來到醫(yī)院,看望慰問了程序,并向其轉交了定向資助的10萬元治療費。

  符永表示,省殘聯希望能夠發(fā)動社會愛心,共同為程序和他的家庭帶來治療的信心,給他一個再次站起來的機會。

  如果您想幫助這位花季少年,請向其伸出援助之手:

  接受捐款單位:海南省殘疾人基金會

  接受捐款開戶行:中國工商銀行??谛阌⒅?/p>

  接受捐款賬號:2201 0767 1900 0066 616

  網絡捐贈:

  航天少年救助計劃

  http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=9868&et=fund140

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[來源:??诰W] [作者:鄧鈺] [編輯:林道亨]
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