廣西麻風(fēng)村老人半數(shù)為二級(jí)畸殘 鮮能享受臨終關(guān)懷

兩歲的跳跳隨父親進(jìn)村協(xié)助吳澤豪修理假肢

兩年前被鎖村內(nèi)與雞貓同居的黃阿婆已經(jīng)被接入最好的麻風(fēng)村住進(jìn)單間

　　清明時(shí)節(jié)，吳澤豪買(mǎi)來(lái)紙張，按當(dāng)?shù)亓?xí)俗，寫(xiě)上每位死者的名字，在浦北山陂塘麻風(fēng)村村口大樹(shù)下，點(diǎn)上香火、焚燒紙錢(qián)，祈福12位麻風(fēng)逝者一路走好。

　　九年前，漢達(dá)康福協(xié)會(huì)的吳澤豪攜志愿者妻子方香，在廣西浦北麻風(fēng)村，舉行了48年來(lái)麻風(fēng)村首場(chǎng)婚禮，16位與世隔絕半個(gè)世紀(jì)的村民，藉此感知到村外世界的風(fēng)采。而今，四分之三的村民業(yè)已作古，清明時(shí)分，吳澤豪只能通過(guò)“拜山”(當(dāng)?shù)卦?，即掃?祭奠亡靈。

　　作為高流行區(qū)的廣西，曾有幾萬(wàn)人患上麻風(fēng)病?，F(xiàn)在全區(qū)遺留麻風(fēng)村20多個(gè)，約450位村民，其中一半為二級(jí)畸殘。

　　留在村中的最后村民，當(dāng)下面臨的養(yǎng)老送終，已成亟待破解之難題。缺兒少女帶來(lái)的“陪護(hù)空白”，讓進(jìn)入生命“倒計(jì)時(shí)”的麻風(fēng)老人，鮮能享受“臨終關(guān)懷”。

　　如何讓一二十年后即將消失的特殊群體，安好走完殘缺生命最后一程，是服務(wù)這個(gè)人群16載的吳澤豪，當(dāng)下思考和尋求破解的課題。

　　宜州麻風(fēng)村 雙腿截肢的阿婆獨(dú)自生活

　　清晨6點(diǎn)，吳澤豪帶著假肢修護(hù)設(shè)備從南寧出發(fā)，目的地是340公里外的河池宜州麻風(fēng)村。

　　在僅剩最后村民的麻風(fēng)村中，宜州麻風(fēng)村的蘭小蓮，是最令吳澤豪牽掛的?！八且粋€(gè)雙腿截肢的阿婆，相比其他麻風(fēng)病人，她的生活更難?！?/p>

　　吳澤豪邊駕車，邊向北京青年報(bào)記者介紹，他每次前往，60多歲的蘭阿婆，只要聽(tīng)到遠(yuǎn)遠(yuǎn)的汽車聲，就會(huì)瞬間聳起耳朵，屏氣凝聽(tīng)?！鞍パ窖?，吳師傅，剛聽(tīng)到汽車聲，就猜到是你呀！”……

　　經(jīng)過(guò)6小時(shí)顛簸，越野車停在居住點(diǎn)前。吳澤豪在鐵門(mén)前一招呼，蘭阿婆就毫無(wú)驚奇地打開(kāi)門(mén)鎖。

　　“郵政的人幫我裝了監(jiān)視器，怕有壞人進(jìn)來(lái)?yè)寲|西。外面一有動(dòng)靜，我在屋里就能看到?！痹诶先说脑簤﹂T(mén)楣，有球型監(jiān)視器“趴”在上面，替代了阿婆靠耳朵聆聽(tīng)的功能。

　　發(fā)生變化的不只這些。

　　蘭阿婆的房子已被重新翻修，床上的電視機(jī)，正在熱播電視連續(xù)劇。五六個(gè)大水缸已被廢棄，廚房通上了干凈的自來(lái)水。

　　蘭阿婆說(shuō)她過(guò)了十幾二十年缺水停電的生活，直到兩年多前才結(jié)束。在那之前不久，吳澤豪通過(guò)媒體報(bào)道了最后麻風(fēng)村民的文章。

　　“九十年代初，村里的三十多人慢慢散了，有的結(jié)婚過(guò)活，有的老去走掉。只有我殘疾嚴(yán)重?zé)o家可歸。那些年，挑水砍柴全靠侄子幫襯，為了節(jié)約蠟燭煤油。我每晚五點(diǎn)鐘就睡下?！?/p>

　　“現(xiàn)在每晚要看完兩集電視劇，到九點(diǎn)半后我才上床！”蘭阿婆補(bǔ)充道。

　　吳澤豪說(shuō)，蘭阿婆的經(jīng)歷，是近年很多麻風(fēng)村最后村民的縮影?！按謇锶硕鄷r(shí)，基本上既有水，也通電。隨著村人所剩無(wú)幾，水電設(shè)施壞了，鮮有人關(guān)注并解決。讓村人過(guò)上了‘倒退’的生活?！?/p>

　　在吳澤豪看來(lái)，這些本應(yīng)更受關(guān)注的麻風(fēng)村最后村民，正漸行漸遠(yuǎn)走出世人視線。他一邊給蘭阿婆矯正外展十幾度角的假肢，一邊坦言，如何讓最后村民有尊嚴(yán)地走完“人生最后一公里”，是他近兩三年關(guān)注的課題。

　　亭涼麻風(fēng)村

　　從老宅被接進(jìn)醫(yī)院的黃阿婆

　　比蘭阿婆困境更甚的黃母衛(wèi)阿婆，是吳澤豪最早的關(guān)注對(duì)象之一。吳澤豪經(jīng)過(guò)幾年的田野調(diào)查獲悉，隨著村民的年老過(guò)世，麻風(fēng)村呈現(xiàn)“孤獨(dú)一枝”現(xiàn)象。從三年前起，崇左、德保、西林、都安、宜州等麻風(fēng)村都僅剩一位村民。而北流籌建新村過(guò)程中，村民卻逐漸走光。

　　浦北、扶綏、天等、賀州、橫縣、桂平、靖西、梧州、欽州約十縣康復(fù)村，也僅剩二到五位村民。孑身獨(dú)居于德寶縣高山深處的黃阿婆，正是這個(gè)群體的典型代表。

　　2014年3月，北青報(bào)記者前往海拔最高的德保麻風(fēng)村采訪。在花費(fèi)九牛二虎之力，鋪石塊、填樹(shù)枝、墊木楔，外加卸人推車，經(jīng)過(guò)十三公里的盤(pán)山路，最終“跌跌撞撞”沖上峒奇村口時(shí)，但見(jiàn)一道“鐵將軍”把黃阿婆鎖于村內(nèi)。

　　離黃阿婆住的土屋尚有八九米，便有“哎喲”的哮喘“吼”聲傳來(lái)。隨著風(fēng)箱般的氣鳴聲，佝僂著腰身量不足一米的黃阿婆現(xiàn)身院內(nèi)。

　　在黃阿婆家，“活物”只有三只雞和一只貓。孤獨(dú)的老人和它們同居一室。蹩進(jìn)她四平方米的睡房，左邊的箱子上，擺著煤油燈，屋頂則由三塊玻璃搭成反光板投射光亮。

　　在老屋左前方，北青報(bào)記者發(fā)現(xiàn)一個(gè)長(zhǎng)寬兩米，深約一米七的蓄水池；走近探望，卻見(jiàn)里面雜草叢生，池底干枯。吳澤豪透露，原來(lái)村里人多時(shí)，這里既有水，也通電。但隨著村人所剩無(wú)幾，水電等設(shè)施壞了，便鮮有人關(guān)注解決。

　　難怪老人屋檐下，擺放著七八個(gè)盆桶罐盒，正在“對(duì)接”上面流下的雨水……

　　2014年4月13日，北青報(bào)《“麻風(fēng)村”最后的村民》見(jiàn)報(bào)，廣西有關(guān)方面召開(kāi)緊急會(huì)議，孑身一人被鎖村中的黃阿婆，率先被接到廣西最好的麻風(fēng)村——亭涼醫(yī)院。

　　與黃阿婆前后被接到亭涼的，還有其他十幾位村民，分別來(lái)自扶綏、崇左、寧明、貴港、都安等麻風(fēng)村，告別了以往喪失尊嚴(yán)的生存條件。

　　今年2月25日，又逢冬末春初的陰冷季節(jié)。北青報(bào)記者來(lái)到亭涼，看望久違的黃阿婆。昔日與雞貓同“籠”的老人，而今“獨(dú)占”著9號(hào)單間。病房中的自來(lái)水管，讓她告別了靠壇罐接雨水的歷史；電飯煲旁盛著中午的米飯和肉片炒白菜，鍋里熥著一碗八寶粥。

　　雖然她的哮喘聲仍如“吳牛喘月”，但間或，黃阿婆會(huì)拿起身旁的止喘吸入氣霧劑，熟練地噴上兩口。床頭柜上，擺放著哮喘口服液、急支糖漿等一干藥品。負(fù)責(zé)照顧她的陸阿伯說(shuō)，頭一天，醫(yī)生剛給黃阿婆輸過(guò)液。

　　崇左麻風(fēng)村

　　說(shuō)不清自己年齡的老人

　　在亭涼，問(wèn)起趙昌英的歲數(shù)，她答道：“他們說(shuō)我今年80多了?！彪S著這位最后村民的離開(kāi)，崇左麻風(fēng)村已人去村空。

　　采訪麻風(fēng)村人，年齡常是無(wú)解的難題?？祻?fù)者爛熟于心的，都是“進(jìn)村”時(shí)的歲數(shù)，問(wèn)及當(dāng)下，很多人會(huì)以“他們說(shuō)我今年多少歲了！”作答。這里的“他們”，指的是官方和外人。

　　在吳澤豪看來(lái)，對(duì)這些被封閉在“山旮旯”里的人來(lái)說(shuō)，多一歲、少一歲，無(wú)足輕重。他們沒(méi)有職業(yè)，無(wú)所謂退休，無(wú)關(guān)婚嫁，更與子孫無(wú)緣。生命不過(guò)是日出日落而已。

　　“我那次下田干活，傷腳崴在石頭縫里，怎么拔也拔不出來(lái)。村里剩我一人，我就想，怕是這回真要死了！”趙阿婆心有余悸地說(shuō)。

　　在熬盡生命之油前，趙阿婆被接入亭涼醫(yī)院。入院后第一件事，是截去另一條殘肢。

　　“對(duì)普通人提及色變的截肢，對(duì)麻風(fēng)病人而言，是一種‘福利’。只有條件許可，才有機(jī)會(huì)‘享受’截肢?！眳菨珊澜榻B。

　　據(jù)他了解，在廣西，至少有過(guò)兩例自行“截肢”行為。其中一起，就是扶綏麻風(fēng)村的梁玉春阿婆所為?！伴L(zhǎng)痛不如短痛。相比拖著血肉模糊、骨頭外露的殘肢，自殘是種解脫?！眳菨珊勒f(shuō)。

　　2006年，北青報(bào)記者初訪扶綏麻風(fēng)村，在三三兩兩少腿斷指的村民中，見(jiàn)到了用柴刀“自行了斷”的梁阿婆。

　　“我當(dāng)初的潰瘍爛了多年，痛到骨髓，血肉模糊的足底，總散發(fā)著惡臭，自己看著都難受，不截不行！”談話間，有坐在安有4個(gè)輪子低矮木板上的人，匍匐滑行。因?yàn)闆](méi)有假肢，村民自制各種工具代步。

　　十年過(guò)去了，包括梁玉春阿婆在內(nèi)的扶綏麻風(fēng)村人，先后故去?！霸谖邑?fù)責(zé)的最后村民中，還有98副假肢需要維護(hù)，涉及77位老人。我希望能送走最后一位麻風(fēng)病人！”吳澤豪說(shuō)。

　　他說(shuō)，假肢不是裝上就完了，還要做到“假肢隨防”。新截肢的殘端，尚在“動(dòng)態(tài)發(fā)展”，需要三到四次更換，殘端才會(huì)穩(wěn)定。這期間，需要有人定期修補(bǔ)、更改、更換，否則無(wú)法穿戴。

　　作為漢達(dá)廣西辦事處假肢車間的負(fù)責(zé)人，16年來(lái)，吳澤豪共為村民制作更換假肢約500條。

　　現(xiàn)在他的身份更加“特殊”：既是漢達(dá)廣西辦公室的負(fù)責(zé)人，又是假肢技術(shù)員，還身兼財(cái)務(wù)、司機(jī)等多重角色。

　　他透露說(shuō)，正是16年前，初進(jìn)扶綏麻風(fēng)村，很遠(yuǎn)便彌漫開(kāi)來(lái)的腐肉臭味，讓他鐵心決定幫助麻風(fēng)病人。

　　浦北麻風(fēng)村

　　老人“想知道動(dòng)不了怎么辦”

　　車到浦北地界時(shí)，已是傍晚時(shí)分，空中飄著的零星小雨，像給黃泥土路注入了“潤(rùn)滑劑”。左突右沖“踉蹌”之后，車差點(diǎn)陷入泥沼，挑頭換路在1.5米寬的溝壑中顛簸欲吐時(shí)，車終于駛?cè)朐胍粫r(shí)的浦北麻風(fēng)村。

　　2007年9月15日，37歲的吳澤豪攜27歲的新娘方香，在封閉了近半個(gè)世紀(jì)的龍門(mén)鎮(zhèn)山陂塘麻風(fēng)村，舉行了48年來(lái)的首場(chǎng)婚禮。

　　十余位尚存的麻風(fēng)康復(fù)者睜大充滿驚奇的眼睛看到，新娘一會(huì)兒身披潔白的婚紗，步入鋪在曬場(chǎng)的大紅地毯，一會(huì)兒身著紅色禮服向麻風(fēng)康復(fù)者敬酒敬茶。一切的一切，都是按都市婚禮的模式進(jìn)行……

　　“在麻風(fēng)村里舉辦婚禮，一直是我的心愿。村民當(dāng)初患病時(shí)，都是中青年人。因?yàn)榛疾。麄儾坏约翰荒芙Y(jié)婚，甚至沒(méi)機(jī)會(huì)看到一場(chǎng)婚禮，歷史讓他們封閉了半個(gè)世紀(jì)。我們用帳篷當(dāng)新房，與他們共度新婚之夜，就是向村人宣布，他們并沒(méi)有被世人所遺忘。”

　　這場(chǎng)半個(gè)世紀(jì)麻風(fēng)村的首場(chǎng)婚禮，經(jīng)海內(nèi)外媒體報(bào)道后，引起高層重視。有關(guān)方面很快給缺醫(yī)少藥的麻風(fēng)村人，特批了2億多元的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)。

　　3000多個(gè)日夜的洗禮之后，北青報(bào)記者再次造訪，這里已物是人非。9年前婚禮時(shí)的16位村民，如今僅剩4人，當(dāng)年與新人合影登上“頭條”的所有老人，已全部作古。

　　昔日鋪著19米長(zhǎng)紅地毯的場(chǎng)院，而今雜草叢生，縱是水電齊全，也難掩殘破庭院帶給人的荒涼感。

　　左腿截肢的吳頂貴蹲在矮凳上，不時(shí)嘮叨著殘疾人士的生活不便?！拔液蛥切愫Ｉ眢w殘疾，吃用只能指望小黃每隔三天采買(mǎi)一次！”被他喚作“小黃”的黃成任，也是六七十歲的老者，因?yàn)橄啾壬眢w健全，三天就要走10里路出村“代購(gòu)”。

　　臨行登車時(shí)，右臂萎縮的吳秀海突然閃出，攔車問(wèn)起“養(yǎng)老”之事：“我現(xiàn)在還能動(dòng)彈，但明顯感覺(jué)越來(lái)越差。我想知道動(dòng)換不了時(shí)怎么辦？”

　　車輪轉(zhuǎn)動(dòng)良久，吳澤豪解釋道，吳老伯說(shuō)他每月400元生活費(fèi)，一直攢著不動(dòng)。他最擔(dān)心的，是即使有錢(qián)也沒(méi)人愿來(lái)村里照料。而醫(yī)院陪護(hù)，他不吃不喝，每月的錢(qián)也就夠一兩天的護(hù)工費(fèi)。

　　他特別告訴吳澤豪，去年10月，癱在床上兩個(gè)月的何裕輝，是靠他從旁照料，才得以走到生命盡頭的。想到自己也要以這個(gè)方式“老”死村中，他感到十分恐懼。

　　談話間，始終不見(jiàn)村民譚升桂。問(wèn)起才知，他回家過(guò)年去了。作為唯一有家室的村民，據(jù)說(shuō)他曾向有關(guān)部門(mén)表示，他不愿被安排到亭涼。而其他三位村民向吳澤豪表示，就因譚一人不肯去最好的麻風(fēng)村醫(yī)院，他們只能“陪綁”呆在浦北村。北青報(bào)記者向他們核實(shí)時(shí)，他們紛紛露出無(wú)奈的表情。

　　車開(kāi)出幾里地，吳澤豪突然蹦出一句：“愿留愿去，是每個(gè)村民的權(quán)利。為何官方要捆綁安排呢？”

　　博白麻風(fēng)村

　　朋友圈“眾籌”難解陪護(hù)費(fèi)之困

　　吳澤豪女兒跳跳的“壓歲錢(qián)”中，有一些N次“更新”前的舊版鈔票，最小的面值是1元、2元，最大的不過(guò)5元、10元。除了“版本”陳舊，它們還很皺巴臟兮。這些錢(qián)的主人都源于一處——各地的麻風(fēng)村民。

　　從出生兩歲起，跳跳便跟隨父母遍訪廣西麻風(fēng)村。因?yàn)槭窃诼轱L(fēng)村舉辦的婚禮，村民都將其視為自己的孫女。每到一處，村民便掏出零錢(qián)追著她塞?！捌鸪跷覀儾蛔屢髞?lái)老人們很生氣地在后面追攆，嘴里還嚷著，這是給我孫女的壓歲錢(qián)。難道是嫌少嗎！”

　　在妻子方香看來(lái)，雖然老公常年不著家，雖然每月生活費(fèi)只有4000元，雖然為了支持老公只能辭職在家，但等等在別人看來(lái)“不足”的地方，都比不過(guò)自己的“幸福感”。

　　“你看到過(guò)有誰(shuí)的照片，被敬放在電視墻、門(mén)楣上‘供著’嗎？我們的結(jié)婚照就被很多麻風(fēng)村懸掛至今，九年來(lái)，我們一直被村民視為親人?！闭f(shuō)這話時(shí)，她有掩不住的自豪感。

　　在浦北麻風(fēng)村，北青報(bào)記者親眼見(jiàn)到，九年前他們婚禮時(shí)的照片相框，還被黃成任老人懸掛在門(mén)楣上。雖經(jīng)風(fēng)吹日曬，昔日的影像已很模糊，但背景中那個(gè)巨大的“心”形造型，還依稀可辨。

　　而在博白麻風(fēng)村，跳跳每年都會(huì)從村長(zhǎng)詹宗勝爺爺處，得到一些“壓歲錢(qián)”，只是今年這筆錢(qián)和這個(gè)人從此不再。

　　“老人是在去年夏天走的，也正是他垂危期間的遭遇，喚起了我要關(guān)注村民‘人生最后一公里’的意識(shí)！”提起與自己“私交”甚好老人的離世，吳澤豪聲音低沉。

　　在吳澤豪眼里，詹宗勝是個(gè)“傳奇”?！八粌H閱歷廣，膽子大，還很有領(lǐng)導(dǎo)才能?！睋?jù)吳澤豪透露，由于他的抗?fàn)?，很多麻風(fēng)村人曾被無(wú)視的權(quán)利最終得以獲取。

　　“你懂什么叫一分錢(qián)憋倒英雄漢吧！詹宗勝臨死前就是這種情形！”提起詹宗勝，吳澤豪就會(huì)說(shuō)起，去年他去博白醫(yī)院探望時(shí)，老人老淚縱橫的場(chǎng)景。

　　“在醫(yī)院，他抓住我的手，哭泣不停。監(jiān)護(hù)顯示其血壓馬上升了起來(lái)?！闭沧趧俪搜g盤(pán)突出，還有骨質(zhì)疏松、氣管炎及冠心病。

　　“詹老是五保戶，醫(yī)療費(fèi)國(guó)家報(bào)銷，但每天一兩百元的護(hù)理費(fèi)，沒(méi)有出處。老人一生的積蓄，在兩個(gè)多月內(nèi)便消失殆盡。”

　　吳澤豪通過(guò)朋友圈“眾籌”到2600元護(hù)理費(fèi)。隨著這筆錢(qián)花費(fèi)殆盡，老人無(wú)奈出院。四天后，詹宗勝在麻風(fēng)村故去。

　　“再過(guò)十幾二十年，麻風(fēng)群體就會(huì)消失。在其生命進(jìn)入‘倒計(jì)時(shí)’時(shí)，我們有義務(wù)讓麻風(fēng)老人，安好走完殘缺生命的最后一程！”46歲的吳澤豪說(shuō)，這是他現(xiàn)在唯一的心愿。

　　展望

　　希望設(shè)公益項(xiàng)目免除老人憂慮

　　清明小長(zhǎng)假一過(guò)，除了像親人般給麻風(fēng)老人“拜山”外，吳澤豪開(kāi)始運(yùn)作“最后一公里”陪護(hù)費(fèi)項(xiàng)目。

　　“現(xiàn)在村中還剩98條假肢，這些假肢每年至少?gòu)?fù)檢兩次，出現(xiàn)5個(gè)‘殘肢襪’疊套還松動(dòng)時(shí)，就必須重新更換。”他一邊開(kāi)車，一邊叨嘮著外行人聽(tīng)不懂的術(shù)語(yǔ)。

　　吳澤豪出生在醫(yī)生世家，爸爸曾是區(qū)醫(yī)院的外科主任，媽媽是外科護(hù)士長(zhǎng)。16年前被調(diào)到醫(yī)院假肢車間后，他便與麻風(fēng)村人結(jié)下不解之緣。

　　當(dāng)?shù)匾患毅y行獲悉吳澤豪的心愿后，正在和他洽談項(xiàng)目籌備事宜。如果合作成功，麻風(fēng)村民“最后一公里安好人生”公益項(xiàng)目，有望設(shè)立?！叭绻茏屨舶⒉谋瘎〔辉侔l(fā)生、能讓吳阿伯的憂慮得以免除，我的生命也會(huì)更有意義?！眳菨珊勒f(shuō)。

　　本版文并攝/本報(bào)記者 張倩

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