??诰W5月16日消息(記者李晶晶)今天(15日)下午,第二屆中國地貧患兒大會暨國際地貧中心工作研討會在海口舉行,省衛(wèi)計委、國際地貧聯盟、天使媽媽基金會、省地貧協會(籌)等單位相關領導,以及來自全省50個地貧患兒及家長參加了會議。
一直以來,地貧患兒的救助是全世界關注的熱點。一名地貧患兒需要進行常規(guī)的輸血排鐵治療,以延續(xù)生命,治療費用每年需十幾萬,一生需幾百萬。如果不治療,地貧患兒可能活不到十歲;如果進行造血干細胞(骨髓)移植手術,更要高額費用。
據了解,我國地中海貧血的高發(fā)區(qū)主要分布于長江以南各省份,其中廣東、廣西和海南為我國發(fā)生率最高的地區(qū)。
為降低出生缺陷發(fā)生風險,我省從2011年起,開始實施國家免費孕前優(yōu)生健康檢查項目。同時,結合我省實際,增加了地中海貧血基因篩查服務,形成“19+1”模式(即19項免費孕前優(yōu)生健康檢查項目+1項地中海貧血基因篩查項目),并從2013年起連續(xù)3年列入省委省政府十大民生實事項目。
2015年實現了孕前優(yōu)生項目和地貧篩查服務全省城鄉(xiāng)覆蓋。5年來,我省共為19.7萬對計劃懷孕夫婦免費提供孕優(yōu)和地中海貧血初篩服務,為108930人免費提供地貧基因檢測服務,為577名可能遺傳重型或中間型地貧胎兒的孕婦免費提供了產前診斷服務,共阻斷75例重癥地貧兒出生,有效減少了出生缺陷的發(fā)生。
省衛(wèi)計委相關負責人表示,我省擁有完整地貧篩查診斷網絡,即23個市縣區(qū)計生服務站(中心)作為篩查實驗室、省優(yōu)生優(yōu)育公共服務中心作為基因檢測中心和海南醫(yī)學院附屬醫(yī)院作為產前診斷中心。同時,我省地貧治療網絡比較健全,省人民醫(yī)院血液科作為國際地貧聯盟成員“地貧之家”,已掌握了造血干細胞移植技術,所有二級以上綜合醫(yī)院均具有輸血治療能力,大部分地貧患兒在市縣醫(yī)院接受治療。
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