大齡自閉癥家庭的焦慮：“我死了，孩子怎么辦？”

　　15歲自閉癥少年雷文鋒之死，使自閉癥群體再次成為社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)。他們被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。

　　如果按照1982年陶國(guó)泰教授首次確診4例自閉癥病例來(lái)計(jì)算的話(huà)，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進(jìn)入了青年階段。

　　21歲的程程(化名)便是其中一位。他手里不斷地折著一根藍(lán)色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂(lè)此不疲的游戲。母親周惠(化名)說(shuō)，如果不打斷他，這個(gè)游戲他能玩上一天。

　　周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長(zhǎng)大，周惠意識(shí)到，自己終有老去的一天，未來(lái)某一天，兒子可能無(wú)處可去。

　　在中國(guó)，跟周惠存在同樣擔(dān)心的父母有很多。資料顯示，我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。而目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對(duì)0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

　　近日，新京報(bào)記者探訪了這個(gè)特殊的群體，希望通過(guò)他們的生存現(xiàn)狀，引起社會(huì)更多的關(guān)注，并為他們尋找困境解決之道。

托管的成年自閉癥人士在吃晚飯。

　　家庭之困

　　絕望母親突然掐住兒子脖子

　　程程身高1.85米，身形粗壯，臉盤(pán)很大。在他兩歲多的時(shí)候，被確診為自閉癥。

　　整個(gè)家庭的命運(yùn)因此發(fā)生改變。為了治病，周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年，隨后又送入一家特教學(xué)校。

　　本不寬裕的家庭因?yàn)楦甙旱目祻?fù)費(fèi)用顯得拮據(jù)，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經(jīng)濟(jì)陷入崩潰。

　　丈夫去世后，周惠獨(dú)力支撐整個(gè)家庭，她無(wú)力再送程程去康復(fù)，程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來(lái)車(chē)不知道避讓?zhuān)粫?huì)刷牙和洗手，甚至大便都擦不干凈，每天晚上褲子都是臟兮兮的。

　　為了照顧程程，周惠無(wú)法出去工作。母子二人靠每個(gè)月1760元的低保和親友的接濟(jì)維持生活，外加政府每個(gè)月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼，每個(gè)月總收入2000多元。

　　他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個(gè)月房租兩千元，她已經(jīng)很久沒(méi)交過(guò)，“我交不出來(lái)，拖著吧”。甚至買(mǎi)菜都要趁天黑去，買(mǎi)打折的便宜菜。

　　周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長(zhǎng)了很多白斑，但她無(wú)暇去醫(yī)院看，也“舍不得花這個(gè)錢(qián)”。

　　周惠時(shí)常覺(jué)得無(wú)望。她甚至想過(guò)帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。有一年春節(jié)，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話(huà)，“別打，別打，死了……”

　　周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開(kāi)手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

　　事實(shí)上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟(jì)拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個(gè)妹妹，最小的女孩兒剛滿(mǎn)一歲，實(shí)在無(wú)法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。

　　雷洪建曾想過(guò)給兒子找一家托管機(jī)構(gòu)。咨詢(xún)深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu)，公立的名額少，還要深圳戶(hù)籍，私立的收費(fèi)又太高，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。

　　記者隨機(jī)查詢(xún)了深圳多家此類(lèi)機(jī)構(gòu)的價(jià)格，確如雷洪建所言，公立機(jī)構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶(hù)籍，私立日托價(jià)格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓(xùn)練課程，價(jià)格則超過(guò)五千元。雷洪建每個(gè)月打工的收入只有四千多元，這樣的費(fèi)用讓他吃不消。

　　作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者，許多家長(zhǎng)同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)開(kāi)展了為期一年的全國(guó)自閉癥家長(zhǎng)情況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過(guò)半數(shù)。參與調(diào)查過(guò)程的郭德華博士在一篇文章中寫(xiě)到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂(lè)觀。

　　更有極端案例。據(jù)媒體報(bào)道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過(guò)大罹患抑郁癥，他擔(dān)心“我死之后，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死，繼而自刎。

每天娛樂(lè)時(shí)間，慧靈的老師給自閉癥人士播放的歌單。

　　機(jī)構(gòu)之困

　　經(jīng)濟(jì)壓力致無(wú)專(zhuān)業(yè)老師

　　東直門(mén)內(nèi)北小街16號(hào)院，一間約120平米的兩居室，是慧靈陽(yáng)光組所在地。

　　秦勤穿著一身藍(lán)色的運(yùn)動(dòng)服，寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時(shí)從沙發(fā)上站起來(lái)，小步挪到女老師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘謹(jǐn)?shù)貑?wèn)，“爸爸呢？”

　　王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來(lái)接你了。他仿佛沒(méi)聽(tīng)太懂，但也轉(zhuǎn)身回去了。

　　再過(guò)一會(huì)兒，他又會(huì)出現(xiàn)在王艷芳面前，重復(fù)前面的場(chǎng)景，一天下來(lái)要問(wèn)幾十次。除此以外的時(shí)間，他是個(gè)安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

　　秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理能力也很差。不會(huì)擠牙膏，也不會(huì)系鞋帶。

　　慧靈是一家面向超過(guò)16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)。許多無(wú)法照顧孩子的家長(zhǎng)找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

　　秦勤在這里還有6名伙伴，包括一個(gè)自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?！钡脑??；垤`的工作人員說(shuō)，當(dāng)時(shí)文章為了更好地完成角色，還專(zhuān)門(mén)來(lái)這里和楊弢同住了一陣子。

　　但楊弢并未因?yàn)檫@段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者，他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動(dòng)，如果被擋住，他就會(huì)停下來(lái)不知所措。

　　他很少有安靜的時(shí)刻，喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲，并前后晃動(dòng)身體，有時(shí)晃著晃著情緒會(huì)變得很激動(dòng)，就大吼起來(lái)。但他每次都不忘把因?yàn)榛蝿?dòng)而移位的襯衫角撫平，并扯到大腿固定的位置。

　　慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是，這里租約到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管場(chǎng)所一樣，被迫搬家。

　　慧靈原本租了東直門(mén)附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同，因此也成了一些外國(guó)游客來(lái)北京“胡同游”的目的地。

　　慧靈此前和一家主打跨國(guó)背包游的公司合作，公司將外國(guó)游客帶到這間小院子里，觀看慧靈的學(xué)員們表演節(jié)目，作為行程的一部分。

　　張赫說(shuō)，學(xué)員們把表演當(dāng)成游戲，比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺(jué)得很好玩，這對(duì)他們來(lái)說(shuō)也是一種鍛煉。而旅游公司會(huì)為之付費(fèi)，按表演者人頭計(jì)算，每人60元。同時(shí)外國(guó)游客可能會(huì)現(xiàn)場(chǎng)捐款。

　　然而，隨著小院子的租約到期，房主大幅提高了租金。慧靈無(wú)力支付幾乎翻倍的價(jià)格，只得搬家。這就導(dǎo)致之前和旅游公司的合作方式無(wú)法繼續(xù)，也意味著慧靈的收入來(lái)源之一被斬?cái)嗔恕?/p>

　　張赫告訴記者，慧靈目前有60多個(gè)學(xué)員，每個(gè)學(xué)員根據(jù)情況不同，月均交費(fèi)在3000元左右，一些孤兒和貧困家庭還會(huì)適當(dāng)減免費(fèi)用，但這些收費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資，而社會(huì)捐助又不是固定的。

　　經(jīng)濟(jì)壓力造成專(zhuān)業(yè)人才的匱乏。張赫介紹，一個(gè)本科畢業(yè)的專(zhuān)業(yè)社工一個(gè)月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請(qǐng)普通護(hù)工，而普通護(hù)工僅能承擔(dān)對(duì)托養(yǎng)學(xué)員的日常照護(hù)、安全保障工作，更像保姆，而不是專(zhuān)業(yè)老師。

　　中國(guó)社會(huì)科學(xué)院曾做過(guò)一項(xiàng)社會(huì)調(diào)查，結(jié)果顯示這些機(jī)構(gòu)普遍面臨著資金壓力，因場(chǎng)地租賃費(fèi)用飛漲而造成頻繁搬遷，因工資收入較低導(dǎo)致員工流動(dòng)性高；同時(shí)，師資力量薄弱，缺乏專(zhuān)業(yè)的教師隊(duì)伍。

　　自閉癥人士在老師的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)制作蛋糕。A14-A15版攝影/新京報(bào)記者 王婧祎

　　就業(yè)之困

　　“三年特教學(xué)校很難獲得太多技能”

　　也有自閉癥患者的母親在無(wú)助中，主動(dòng)進(jìn)行了改變。

　　年逾60歲的溫洪有一個(gè)27歲的自閉癥女兒。2012年，她和她建立的康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心在這一年誕生。

　　溫洪的女兒幾乎沒(méi)有獨(dú)立生活的能力，在她對(duì)女兒未來(lái)的設(shè)想里，她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后，進(jìn)入到支持性就業(yè)場(chǎng)所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對(duì)象中，社工則會(huì)定期陪伴和支持，直到女兒終老。

　　康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙，希望根據(jù)他們的特點(diǎn)，讓他們掌握一定的職業(yè)技能。

　　3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自閉癥患者穿上圍裙，戴上口罩，洗手，列隊(duì)走進(jìn)烘焙間。

　　烘焙坊的劉老師說(shuō)，她希望營(yíng)造一種真正的上班氣氛。但這個(gè)過(guò)程看起來(lái)還是像“過(guò)家家”，因?yàn)樵诿總€(gè)細(xì)小的環(huán)節(jié)，這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

　　進(jìn)入烘焙間后，四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下，首先要打碎蛋殼，把蛋黃和蛋清分離。這個(gè)步驟花了近10分鐘。

　　“岳晨(化名)，拿起雞蛋！”假如老師聲音小一點(diǎn)，或者不說(shuō)岳晨的名字，這句話(huà)就會(huì)被這個(gè)帥小伙兒完全忽略。

　　楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了。他驚恐的垂手站在一邊，不知所措。

　　岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目，他們都已經(jīng)讀到高二，明年就要畢業(yè)了。

　　他們的母親都在發(fā)愁，孩子們畢業(yè)后該怎么辦，“沒(méi)地兒可去了”。

　　楊軒的媽媽是職業(yè)女性，她每周五需要和上司請(qǐng)假才能帶楊軒來(lái)烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長(zhǎng)一些，由于孩子的智力狀況，短短三年的時(shí)間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升，“根本不可能就業(yè)”。

　　她告訴記者，特教職高畢業(yè)以后，這些自閉癥孩子再?zèng)]有公立的學(xué)校可以讀書(shū)，只能在家里待著，或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。她認(rèn)為，對(duì)于能力好一點(diǎn)的自閉癥患者，接受技能培訓(xùn)的時(shí)間應(yīng)該更長(zhǎng)一些，即使學(xué)不到東西，“好歹孩子有個(gè)地方去”。

　　岳晨母親則期待有支持性職場(chǎng)的出現(xiàn)，讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。

　　資料顯示，支持性就業(yè)是針對(duì)殘障人士的一種就業(yè)安置模式，考慮殘障人士的能力和性格特征，在有專(zhuān)人輔助的情況下，可以從事圖書(shū)管理員、超市理貨員、面點(diǎn)師、手工藝品制作等工作。在美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣等地已比較成熟。

　　康納洲就在朝這個(gè)方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點(diǎn)，然后對(duì)外銷(xiāo)售，形成自我“造血”機(jī)制。

　　專(zhuān)業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中，只有一名接受過(guò)自閉癥康復(fù)的專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練，而且還是入職以后才開(kāi)始接受培訓(xùn)的，其余均不是專(zhuān)業(yè)人士。

　　和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員，卻需要包括面點(diǎn)師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù)，人力成本、場(chǎng)租、原料設(shè)備成本，僅靠每堂課100元的學(xué)費(fèi)是無(wú)法平衡的，要依賴(lài)殘聯(lián)和各類(lèi)基金會(huì)的補(bǔ)貼。

　　未來(lái)之路

　　“希望房子抵給國(guó)家，來(lái)照顧我孩子”

　　“我死了，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

　　周惠曾有過(guò)一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病，每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針，發(fā)現(xiàn)飯菜幾乎被程程全部吃完了，她只能簡(jiǎn)單的塞了幾口。

　　到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒，那天，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎么都撕不開(kāi)糖紙。程程就在旁邊看著她，卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了，她萬(wàn)分恐懼，“我死了，程程明天可怎么辦呢？”

　　終于，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開(kāi)了個(gè)口子，塞進(jìn)嘴里的一剎那，她的眼淚嘩嘩地流了下來(lái)。

　　家庭壓力過(guò)大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂(yōu)，技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

　　新京報(bào)記者查閱有關(guān)部門(mén)多份針對(duì)殘障人士、自閉癥人士的政策文件，發(fā)現(xiàn)多為針對(duì)0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開(kāi)展的針對(duì)貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”，針對(duì)的是3-6歲的兒童；《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》中規(guī)定自閉癥患者免費(fèi)得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)，但也僅針對(duì)0-6歲兒童。

　　惠及大齡自閉癥患者的僅有一項(xiàng)2012-2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計(jì)劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目，但項(xiàng)目直接資助的是提供托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)，且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低，按是否提供寄宿，規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元。尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養(yǎng)費(fèi)用。

　　中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)副主任、中國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)郭德華博士對(duì)新京報(bào)記者說(shuō)，整個(gè)社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的服務(wù)非常之少。政府應(yīng)該出臺(tái)相關(guān)的政策，對(duì)大齡自閉癥患者同樣給予補(bǔ)助。因?yàn)闆](méi)有補(bǔ)助家長(zhǎng)就沒(méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)能力，只能讓孩子呆在家里。

　　他認(rèn)為，政府還要支持社會(huì)力量去建立更多的服務(wù)機(jī)構(gòu)，通過(guò)政府購(gòu)買(mǎi)社會(huì)服務(wù)來(lái)支持這樣的機(jī)構(gòu)。對(duì)于機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，最大的問(wèn)題就是專(zhuān)業(yè)人員很少，這些都需要社會(huì)和政府一起來(lái)推動(dòng)。

　　他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實(shí)現(xiàn)“無(wú)縫對(duì)接”。

　　好的現(xiàn)象是，相比十年前，乃至二十年前的社會(huì)環(huán)境，自閉癥常識(shí)的傳播、官方以及民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)有了新的發(fā)展，國(guó)家也把自閉癥兒童的救助作為一項(xiàng)社會(huì)化的系統(tǒng)工程，倡導(dǎo)需要長(zhǎng)期投入的事業(yè)。比如 2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門(mén)下發(fā)《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》的通知，提及“鼓勵(lì)有條件的地區(qū)試點(diǎn)建設(shè)孤獨(dú)癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。

　　多位全國(guó)人大代表、全國(guó)政協(xié)委員也通過(guò)多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保障問(wèn)題建言獻(xiàn)策。

　　今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)人大代表、吉林省教育廳原副廳長(zhǎng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對(duì)自閉癥兒童終身保障的投入。

　　孫鶴娟說(shuō)，希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。

　　孫鶴娟建議，每個(gè)社區(qū)都有一個(gè)自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心，這個(gè)終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭負(fù)擔(dān)，又能方便父母照看孩子。

　　孫鶴娟建議，把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用納入醫(yī)保，統(tǒng)籌解決，不分人群，不分年齡段。對(duì)自閉癥患者人群的就業(yè)，應(yīng)該有專(zhuān)門(mén)的機(jī)制給予特殊扶持，對(duì)能力較強(qiáng)的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。

　　多位受訪的母親都表示，希望國(guó)家能成立一個(gè)基金，她們攢錢(qián)交給基金，“房子抵給國(guó)家也行”。等她們老了、無(wú)法照顧孩子了，由國(guó)家把孩子們照顧終老?；蛘呤浅闪⒓冉邮绽先艘步邮蘸⒆拥酿B(yǎng)老機(jī)構(gòu)，這樣等他們老了，可以帶著孩子一起住進(jìn)去。

　　康納洲的工作人員孫硯梅有一個(gè)21歲的自閉癥兒子思陽(yáng)(化名)。2014年，她賣(mài)掉湖北老家的房子，帶著思陽(yáng)來(lái)北京康復(fù)，也在康納洲找到了工作。

　　孫硯梅早年離異，母親中風(fēng)8年，她一直一個(gè)人帶孩子生活。

　　去年，孫硯梅參加過(guò)一次死亡體驗(yàn)活動(dòng)，要寫(xiě)生前遺囑，那一次，她認(rèn)真思考了她死后思陽(yáng)的出路。思來(lái)想去，覺(jué)得還是托付給孩子的父親比較好。

　　她給離異的丈夫發(fā)了短信，問(wèn)萬(wàn)一自己死了，是否能把思陽(yáng)送到他那里。

　　等了許久，前夫沒(méi)有回復(fù)。（記者 王婧祎 實(shí)習(xí)生王雙興）

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