90后姑娘辦自閉癥學(xué)校：被“道德綁架”的人生路能走多遠(yuǎn)

　　她，憑什么來維系公益學(xué)校

　　土豆是什么？超超認(rèn)識圖畫里的土豆，現(xiàn)實(shí)中的土豆卻不認(rèn)識，自閉癥的孩子不善于聯(lián)想。于是，李小姣買菜帶著超超，告訴他裹著泥土的也是土豆，一聽到是土豆，超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵，李小姣趕緊道歉，對方卻不依不饒，她覺得很委屈，護(hù)著超超和對方吵架。

　　為了讓孩子融入社會，李小姣會帶著孩子去超市體驗(yàn)生活，有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時(shí)候，李小姣一邊推著購物車，一邊追著孩子，把捏碎的方便面買下來。

　　有人不解，李小姣這樣做是為了什么，追求什么樣的價(jià)值？面對自閉癥的孩子，李小姣就像一臺高速運(yùn)轉(zhuǎn)的機(jī)器，甚至?xí)ぐl(fā)出這個(gè)小姑娘的母性，保護(hù)著這群孩子。

　　“有感情了，很喜歡他們。”她的理由很簡單。

　　第二個(gè)小區(qū)，待了幾個(gè)月，與第一次一樣，房東又讓她搬家。2011年，第三次搬家，這一次房子面積達(dá)到了156平方米。遇上的這個(gè)好房東，被李小姣感動(dòng)了，二話沒說拎著禮物，拜訪了一樓到六樓所有住戶。

　　這時(shí)候，李小姣儼然成為“孩子王”，帶著8個(gè)孩子招了4名老師，每個(gè)孩子收費(fèi)1500元，就這樣她一直維持著。

　　“不怕別人敲門了，最怕老師說不干了?！崩蠋煹墓べY每月只有1200元，周末沒有休息，孩子也不好帶，好不容易招聘到老師，沒兩天就會被嚇跑。

　　帶自閉癥的孩子有多難？李小姣心里最清楚，她為了減輕招聘過來的老師的負(fù)擔(dān)，與他們有一個(gè)約定，這些老師只負(fù)責(zé)帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服，都由她來。

　　一次放學(xué)，李小姣正與家長交流孩子學(xué)習(xí)情況。一個(gè)孩子把大便拉在褲子上了，弄得滿身都是，她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉，這位老師沒有動(dòng)。

　　到了下周一早上，4位老師都沒來上班。李小姣一一給老師打電話，結(jié)果沒有人接電話。她突然慌了，老師們竟然集體出走！她感覺有些絕望，最先想到的是媽媽。她慌亂中，給母親打了電話。

　　中午，母親就帶著李小姣的嫂子出現(xiàn)在門口。李小姣一下子撲到母親懷里，雙臂箍著她的身體，眼淚吧嗒吧嗒流了下來?！白铍y的時(shí)候你都過來了，這次也能走過去。”媽媽安慰小姣。

　　3人很快分工，嫂子負(fù)責(zé)網(wǎng)上招聘老師，母親做飯，這所微型學(xué)校又恢復(fù)了運(yùn)轉(zhuǎn)。此后，嫂子也留下來成了這里的員工，老師也慢慢招聘，隨之沉淀了下來。

　　2014年，學(xué)校也隨之變大，租了兩處房子，有20來個(gè)孩子，8名老師。很快，太原本地媒體關(guān)注到學(xué)校，愛心人士隨之而來。

　　一位朋友，給李小姣推薦了一個(gè)場地，室內(nèi)500平方米，室外1500平方米，租金每年22萬元。

　　“墻是老師自己刷的，家具從其他地方搬過來，把擋板鋸掉就當(dāng)桌子，加上一些愛心人士捐助的小床、小桌，學(xué)校就置辦齊了?！敝袊嗄陥?bào)·中青在線記者在她的辦公室看到，所有家具都不配套。

　　家長認(rèn)同李小姣，但這樣的民辦學(xué)校能否被社會廣泛承認(rèn)？李小姣回憶給學(xué)校辦證的經(jīng)歷也是一肚子苦水：2010年，只有四五個(gè)孩子，想辦證不夠格；2012年，咨詢結(jié)果辦證有困難；2013年決心辦證，民政部門工作人員也很理解，但囿于政策還是辦不成；2014年，打了一個(gè)擦邊球終于辦成，注冊成靈星社區(qū)服務(wù)中心；2015年，她想辦法變更了業(yè)務(wù)范圍，加上了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、智障兒童康復(fù)訓(xùn)練，但“教育”倆字還是不能寫。

　　2015年，學(xué)校有30多個(gè)孩子；2016年，收了50多個(gè)孩子。孩子多了，學(xué)校成本也水漲船高。有人質(zhì)疑她：辦學(xué)校收費(fèi)，就是為了盈利。2015年，她父母為了支持她辦學(xué)，賣了老家一套房子，拿到26萬元?！拔覡敔斒亲錾獾?，這是給我爸爸的房子，這個(gè)錢早花完了?！彼f。

　　李小姣算了一筆賬：如今，老師共有29人，每月發(fā)工資4萬余元，每年水電房租22萬元，教具需要每年更換，損壞率相當(dāng)高。

　　“從去年到今年的10月，資金的缺口預(yù)計(jì)在7萬元左右，還不包括孩子外出培訓(xùn)的費(fèi)用?！崩钚℃f。

　　為了彌補(bǔ)缺口，李小姣在她的辦公室，貼了一張需求清單，從小球到課桌，方便來訪的愛心人士認(rèn)捐。

　　她，憑什么讓低收入的老師跟著她干

　　自從開辦學(xué)校，她不得不與各種人打交道：見過有“好心人”，帶著很少的慰問物品，扯著橫幅，讓學(xué)生們配合拍完照片，拍拍屁股走人。

　　盡管如此，她不得不接待大量訪客，原因很現(xiàn)實(shí)：能給學(xué)校減輕負(fù)擔(dān)且讓更多的人了解自閉癥。

　　她想了很多小項(xiàng)目：愛心大廚項(xiàng)目，志愿者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜，大約在500元左右；生日項(xiàng)目，志愿者眾籌兩個(gè)蛋糕，給當(dāng)月生日的孩子過集體生日；愛的首富項(xiàng)目，比如6月的第一天，給孩子捐款6.1元或者61元。如今，靈星學(xué)校有志愿者100多人。

　　在這里，老師的每月收入只有1200元，為什么這些年輕人愿意在這里工作？

　　“2012年暑假，我過來幫姐姐，她特別不容易?！睂W(xué)習(xí)護(hù)士專業(yè)的和曉宇，是李小姣的表妹，“當(dāng)時(shí)我也沒有打算久留，與孩子相處久了之后有了感情，就不想走了”。

　　記者在學(xué)校的后廚，見到55歲的張樹英和48歲的張建英，她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負(fù)責(zé)孩子們和老師的一日三餐，晚上還要照顧十來個(gè)住宿的小孩。盡管很辛苦，她們在這里并不拿學(xué)校一分錢的工資。

　　“她開個(gè)學(xué)校不賺錢，剛開始我們也不理解?！比虖埥ㄓ⒄f。

　　二姨說話帶有濃重的忻州口音：“如果沒有這個(gè)學(xué)校，這些娃娃家長不知道該怎么辦?！?實(shí)際上，二姨和三姨的家庭收入穩(wěn)定，但算不上富庶。李小姣經(jīng)常會買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。

　　李小姣最困難的時(shí)候，是發(fā)不出老師的工資。彼時(shí)，小姣還沒正式結(jié)婚，男方就悄悄把自己的車賣了，5.5萬元悉數(shù)交給李小姣。

　　如今，已為人妻的李小姣與丈夫因?yàn)楣ぷ鞣志觾傻?，老公沒有怨言，賺的錢全部交給她來保管，補(bǔ)貼學(xué)校用度。這一切，親人都看在眼里，篤定地跟著小姣干。

　　老師們的這份愛心到底能維持多久？老師趙艷說，帶著孩子每天心情都會很好，老師之間很單純，沒有職場上勾心斗角的煩惱。

　　這支團(tuán)隊(duì)的“小氣候”是什么樣的？1990年出生的李林峰是這里唯一的男老師。早上6點(diǎn)半起床，8點(diǎn)40分到學(xué)校，穿越大半個(gè)太原城，公交加自行車，需1小時(shí)20分鐘。

　　“這里不是來錢的渠道，但我自己真的挺喜歡做老師的?！崩盍址逯毖浴?/p>

　　有朋友看他拿工資不多，加之沒女朋友，認(rèn)為他做事太理想化。他卻不以為然：來這里工作帶著理想的理性，自己有長遠(yuǎn)的職業(yè)規(guī)劃。

　　他坦言，一方面男老師在特殊教育領(lǐng)域比較少，可以大有作為，為此他專門考取國家心理咨詢師資格證書。另一方面，靈星學(xué)校規(guī)模不小，如果以后學(xué)校運(yùn)營得到政府的資助，老師也會有一個(gè)好的出路。

　　記者問李小姣，未來靈星學(xué)校的出路在哪里？“希望政府能管起來，老師就有保障了?！彼f。

　　以前李小姣總懷有希望，自閉癥的孩子能突然變好。如今，她變得更加務(wù)實(shí)，學(xué)校要長期辦下去，絕非一日之功。在給老師開會的時(shí)候，她提出一個(gè)愿景，把學(xué)校變成山西自閉癥孩子的“清華大學(xué)”。

　　“一定要做成山西自閉癥孩子們最好的康復(fù)學(xué)校?！彼谕幸惶?，老師的身份從民辦教師變成公辦教師，老師的五險(xiǎn)一金都能有著落。

　　李小姣介紹，靈星學(xué)校目前還沒有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局，社會工作辦主任左耀紅聽說過李小姣項(xiàng)目不錯(cuò)，“不是咱不給錢，是真沒錢”。

　　她解釋稱，如果要對靈星進(jìn)行資助，就要以政府購買社會服務(wù)的方式，可是目前太原市還沒有把政府購買民間社會組織服務(wù)列入財(cái)政預(yù)算，民政局也在推動(dòng)這項(xiàng)工作。

　　另據(jù)知情人分析，周圍省份的省會城市基本把購買這項(xiàng)服務(wù)列入政府財(cái)政預(yù)算，太原在這一領(lǐng)域算是落后了，可能與財(cái)力有限相關(guān)。

　　好在李小姣并不孤獨(dú)。記者在采訪時(shí)得知，今年她從當(dāng)?shù)貧埪?lián)獲得了一個(gè)項(xiàng)目。去年，團(tuán)太原市委幫著李小姣眾籌了6臺空調(diào)，安裝在陰面的教室，冬天孩子不會受凍了。

　　團(tuán)太原市委副書記杜志強(qiáng)介紹：“去年看了李小姣的學(xué)校，大伙都很感動(dòng)，青聯(lián)募集了4.2萬元的資金，買了空調(diào)并把剩下的錢交給了學(xué)校，還專門辦了捐贈儀式?！眻F(tuán)組織還邀請了當(dāng)?shù)囟嗉颐襟w參與，一下子提高了李小姣的知名度。

　　她，憑什么面對家長期望的“綁架”

　　看著李小姣開私家車上班，有的青聯(lián)委員不能理解，公益人的生活能這么好嗎？

　　這樣的說法傳到了杜志強(qiáng)的耳朵里，他還把資助李小姣的青聯(lián)委員叫到一塊談心，“為自閉癥兒童開辦專門學(xué)校，并不是什么個(gè)人的義務(wù)，李小姣賣了房子做這個(gè)事，太難能可貴。”

　　莊帥帥是李小姣的同事，在她看來，在山西，很多人對公益的認(rèn)知，還停留在免費(fèi)的水平?！肮娴母拍钍歉冻鰫酆托袆?dòng)，公益是有成本的?！彼f。

　　在靈星學(xué)校，收費(fèi)從1200元~1500元不等，有的孩子語言課程需要一對一上課，還有一些普通課程需要一對二或者一對三上課。整體而言，學(xué)校師生比在1∶2。這樣的公益，做起來依然有些捉襟見肘。

　　更大的壓力來自家長。記者在采訪中遇到了然然的奶奶，她一手拿著書包，另一只手拉著然然，正準(zhǔn)備回到不遠(yuǎn)處的出租屋，爺爺在家里準(zhǔn)備好了飯菜等她們回家。

　　“知道孩子是自閉癥，孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚，孩子怪可憐的?！蹦棠痰难劭魸駶?，孩子父親工作忙，老兩口從山西的一個(gè)地級市，帶著孩子輾轉(zhuǎn)于北京和太原做康復(fù)治療，已經(jīng)花費(fèi)幾十萬元。

　　即便老兩口是從公務(wù)員崗位退休，兒女的條件也不錯(cuò)，但敵不過自閉癥給這個(gè)家庭帶來的裂痕。對于奶奶來說，小然然情況變好，才是他們最大的期望。

　　17歲的大寶是靈星學(xué)校最“頭疼”的學(xué)生。與很多學(xué)生不一樣，他1米75的大個(gè)頭，鼻子下面長著胡須，沒事的時(shí)候會呆呆地望著窗外。最讓人擔(dān)心的是他到了青春期，有段時(shí)間看到女孩子大腿就會用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班，李小姣不得不專門給他買了一個(gè)假人模特。

　　“這是他的刻板印象，過一段時(shí)間就沒有這個(gè)習(xí)慣了?！崩钚℃忉?。

　　大寶的出生，讓他的家庭變得命運(yùn)多舛。得知孩子患自閉癥后，母親接受不了得了精神病，父親一個(gè)人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了，父親不得不打工維持生計(jì)。這位北方的漢子，曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

　　李小姣當(dāng)然同意收下，可是大齡自閉癥孩子管理起來太難了。到了青春期的大寶，午睡時(shí)不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脫褲子模仿。面對這樣的孩子，讓沒有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉癥孩子特點(diǎn)的李小姣在講述這些故事時(shí)一再強(qiáng)調(diào)，“不用擔(dān)心，他們沒有攻擊性”。

　　這些孩子長大了該怎么辦？李小姣希望以后能建一個(gè)庇護(hù)性工廠，自閉癥孩子可以在這里做一些簡單的工作，比如給布娃娃裝填充物之類機(jī)械而單一的工作。

　　李小姣有一個(gè)設(shè)想，將來的學(xué)校有嬰幼兒部，家長可以陪同訓(xùn)練；有技能部，進(jìn)行簡單訓(xùn)練；有庇護(hù)工廠和托養(yǎng)中心，讓不同年齡段的自閉癥孩子都可以找到歸宿。

　　在太原，范世祿是李小姣的同行，比她年紀(jì)更長，開了一家名為方舟的自閉癥學(xué)校。他坦言，類似民辦學(xué)校遇到的問題都差不多。

　　與靈星學(xué)校不同，方舟學(xué)校的收費(fèi)更高，按照上課時(shí)間不同，每名學(xué)生每月收費(fèi)2000多元到3000多元不等，老師的收入從1000多元到四五千元不等，“老師的收入上不去，民辦學(xué)校就留不住人才呀！”

　　“做類似學(xué)校太難了，一方面我們要做‘老板’，維持機(jī)構(gòu)運(yùn)轉(zhuǎn)，另一方面，我們還要做公益人，接受良心道德的考驗(yàn)?！?/p>

　　作為90后，辦自閉癥學(xué)校是不是意味著自己“綁架”了自己？“不是，是家長的期望綁架了我?！崩钚℃卮稹?/p>

　　李小姣發(fā)現(xiàn)，有自閉癥孩子的家庭，如果不把孩子送到相應(yīng)的學(xué)校，家里至少要有一名家長全職照顧。不少靈星學(xué)校的孩子，都來自山西其他地方，需要由家長在太原租住房子照顧孩子。

　　“不能太慣著家長?！弊鳛橥械姆妒赖撚胁灰粯拥挠^點(diǎn)，自閉癥孩子最終還是要回歸家庭和社會。目前，學(xué)校幫著家長解決了困難，但客觀上會讓家長與孩子產(chǎn)生疏離，從長遠(yuǎn)看不利于孩子融入社會。

　　趙晶是山西黃河新聞網(wǎng)的記者，也是第一批采訪李小姣的媒體人，如今已經(jīng)成為靈星學(xué)校的志愿者。趙晶坦言，因?yàn)閲鴥?nèi)目前對于自閉癥孩子教育的稀缺，很多家長把靈星學(xué)校當(dāng)做救命稻草一樣，每個(gè)月花1500元孩子就有人照顧了，“家長的惰性越來越強(qiáng)，精神上越來越依賴她”。

　　“李小姣是騎虎難下了?！壁w晶作為局外人觀察，從幾個(gè)孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越來越難了。

　　有人曾問李小姣，有沒有考慮過提高學(xué)費(fèi)，讓學(xué)校實(shí)現(xiàn)營利？“那一定會有一部分學(xué)生上不起學(xué)，就違背了我的初衷”。

　　李小姣永遠(yuǎn)不會忘記的是有一位家長對她說過的一句話：“如果學(xué)校不辦了，我們只有死路一條。”（本文孩子姓名均為化名 記者 章正）

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