東方市11歲女孩患罕見病 每日需靠呼吸機(jī)維持生命

　　四五萬人里才有一例，無法自主呼吸

　　11歲女孩患罕見病 靠呼吸機(jī)維持生命

　　孩子父親：這種病已經(jīng)奪走了我兩個女兒，剩下的這個無論如何都要保住！

　　本報(bào)訊“我要努力，要堅(jiān)強(qiáng)！”昨天是?？诟髦行W(xué)開學(xué)的日子，但東方市江邊鄉(xiāng)干溝村11歲的小梅花(化名)，卻只能躺在ICU病房內(nèi)用筆和紙鼓勵自己。記者了解到，小梅花患的是一種名為“糖原累積癥Ⅱ型”的罕見疾病，無法自主呼吸，只能靠呼吸機(jī)供氧，一旦停止，她的生命也將結(jié)束。病魔剝奪了小梅花該有的活力，更讓這個家庭背負(fù)了巨債和傷痛。小梅花曾有兩個妹妹，但在2015年，她們疑似因糖原累積癥Ⅱ型相繼離世。已經(jīng)失去了兩個女兒，夫妻二人誓要保住這個大女兒。但是，在巨額醫(yī)療費(fèi)面前，兩人常常無助地抱頭痛哭。記者張野文/圖

　　A從東方轉(zhuǎn)院來?？跁r，她已無法自主呼吸

　　得知記者來采訪，正在休假的小梅花的主治醫(yī)生林秋玉，昨日特意趕來了醫(yī)院?！斑@么小就得了這種病，真是可憐?！绷智镉窠榻B，小梅花患的是一種名為“糖原累積癥Ⅱ型”的病，“這種病主要由基因變異引起，表現(xiàn)為呼吸肌無力，呼吸困難,很罕見，一般四五萬人中才有一例，在此之前，我從未遇到過這種病例?！?/p>

　　林秋玉說，第一次見到小梅花是在118天前，因?yàn)獒t(yī)療條件有限，孩子不得不從東方市人民醫(yī)院轉(zhuǎn)到海南省婦幼保健院，“來的時候就帶著呼吸機(jī)，她已經(jīng)不能自主呼吸了。這意味著，如果停掉呼吸機(jī)，小梅花馬上就會死亡?！?/p>

　　林秋玉介紹，引起呼吸困難的疾病很多，一開始并沒有確診，“因?yàn)檫@種病會伴隨著肺炎、發(fā)燒等癥狀，加上患者經(jīng)濟(jì)條件有限，所以前期主要進(jìn)行一些保護(hù)性治療?！?/p>

　　今年8月，小梅花家人湊夠5000元進(jìn)行基因檢查，這才確診她患的是糖原累積癥Ⅱ型。

　　B因?yàn)橹委煙o法說話，她用筆記下心里話

　　記者在PICU病房(兒童重癥監(jiān)護(hù)病房)內(nèi)見到了小梅花，她躺在病床上，插著呼吸管和胃管。一頭短發(fā)的小梅花見到林秋玉，立馬露出了笑容，主動伸手打招呼?！皠倎淼臅r候不熟悉環(huán)境，她比較自閉，后來跟醫(yī)護(hù)人員熟了，慢慢開朗起來?！绷智镉裾f，因?yàn)橹委煹脑?，小梅花無法講話，平時跟人交流只能靠寫字，這也成了她在病床上的唯一樂趣。

　　小梅花的病床下方有個袋子，里面有十幾本練習(xí)冊和圖畫本。記者隨便翻看了幾本，上面是小梅花跟醫(yī)護(hù)人員的對話內(nèi)容，還有一些無聊時的隨手涂鴉。“我要努力堅(jiān)強(qiáng)”、“爸爸媽媽快來看我，我好想你們”……記者發(fā)現(xiàn)，其中最多的，是小梅花想對爸爸媽媽說的話。

　　在最近使用的一本練習(xí)冊上，小梅花寫了這樣一段話：“爸爸媽媽，我愛你們，我知道你們也愛我，我會好起來的，爸爸希望我們不要再來?？?，不要再生病，我希望自己長大能成為一名護(hù)士?！?/p>

　　林秋玉說，小梅花很聽話，也很懂事，除了吸痰時會哭鬧一陣，其他時間都是安安靜靜地躺在病床上，要么畫畫，要么寫下自己的心事，“大家都很喜歡她，知道她喜歡畫畫，經(jīng)常給她買繪畫本或玩具什么的。”

　　C “三個女兒都是相同癥狀，一星期內(nèi)失去兩人”

　　因?yàn)樽〉氖荘ICU病房，父母不能每天陪在小梅花身邊，每周二和周五是探病的日子?！八母改敢话銜谥芏^來，周五是電話探病，所以不怎么來。”記者撥打了小梅花父親符留金的電話，沒想到卻揭開了這個家庭無法想象的傷痛。

　　符留金和妻子育有3個女兒，雖然日子不算富裕，但一家人其樂融融。2012年開始，三個女兒先后出現(xiàn)一樣的癥狀，“動不動就發(fā)燒、咳嗽，渾身無力，還轉(zhuǎn)為了肺炎，頻繁發(fā)作。”夫妻倆三天兩頭就帶著孩子往醫(yī)院跑，“看起來是常見的病，可怎么治都治不好?！庇捎诋?dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，一直無法查出3個女兒患的是什么病。

　　“在求醫(yī)過程中，有醫(yī)生告訴我們，3個孩子病得很重，很可能會死?！边@樣的話像噩夢，籠罩著符留金一家，夫妻倆從未懈怠過給三個孩子的治療，但噩耗還是傳來了，“2015年，年僅3歲的最小的女兒離開了人世?！币患胰诉€沒走出喪女之痛，不到一個星期，噩耗再次傳來，“5歲的二女兒也離開了我們?！?/p>

　　短時間內(nèi)，兩個女兒相繼離世，給符留金夫婦帶來了無法想象的打擊，也讓他們意識到，無論如何都要保住大女兒小梅花，不能再失去她。但是，命運(yùn)并沒有可憐這個家庭，今年年初，小梅花的病情忽然加重，等到送往海南省婦幼保健院的時候，已經(jīng)離不開呼吸機(jī)了。

　　D花光積蓄還欠醫(yī)院18萬，他拼命掙錢仍籌不夠醫(yī)藥費(fèi)

　　記者了解到，符留金夫婦靠務(wù)農(nóng)為生，這幾年為了給孩子看病，不僅花光了全部的積蓄，還欠下很多錢，家里的田地也多荒廢了。幾天前，符留金在?？谝还さ卣伊艘环莨ぷ?，但在巨額醫(yī)藥費(fèi)面前，他辛苦掙的血汗錢，也只是杯水車薪。

　　林秋玉告訴記者，住院的這100多天里，小梅花的醫(yī)藥費(fèi)已達(dá)到40多萬元，但他們家只能拿出20多萬，現(xiàn)在還欠著醫(yī)院18萬余元的醫(yī)藥費(fèi)，“有一段時間，夫妻二人一個月都沒來看孩子，估計(jì)是欠錢不好意思……”

　　林秋玉說，前段時間，符留金夫婦來看望女兒時，曾跟她提了一個想法，“他們想放棄治療，停掉呼吸機(jī)。真的很難想象，父母是在多無助的情況下，才打算走出這一步。好在經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的勸說，兩人打消了這個念頭?！?/p>

　　林秋玉表示，雖然小梅花的狀況很危險(xiǎn)，但也并非無藥可醫(yī)，“有一種藥可以治療，是剛剛上市的，但目前國內(nèi)還沒有，只能買進(jìn)口的。這種藥十分昂貴，一個月就要9萬多元，而且因?yàn)槊總€人對藥物的吸收程度不同，用藥的時間也不盡相同。”

　　“現(xiàn)在希望能先籌夠2個月的醫(yī)藥費(fèi)用。”林秋玉告訴記者，目前醫(yī)院正在為小梅花申請一筆5000元的治療基金，基本上已經(jīng)沒有問題，“我還擬了一份捐款倡議書，希望能得到社會各界人士的幫助?！?/p>

　　“同時，希望借助媒體的力量，讓更多人知道小梅花的遭遇，讓更多的愛心匯聚在一起，幫這個小女孩渡過難關(guān)?！绷智镉裾f。

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