世界地貧日|關(guān)注海口“缺血”的生命 “三級(jí)預(yù)防”是關(guān)鍵

地中海貧血基因篩查為防控新生兒出生缺陷保駕護(hù)航。

　　5月8日是“世界地貧日”，今年的主題是“防治地貧，健康脫貧”。8日早上，海口市民小符來(lái)到醫(yī)院，自從上次懷孕被檢查出攜帶地中海貧血（以下簡(jiǎn)稱：地貧）基因，她的心情有些忐忑，大兒子已經(jīng)7歲了，還不知道有什么問(wèn)題，她打算帶孩子去做檢查。

　　和小符一樣的地貧基因攜帶者不在少數(shù)。因?yàn)楦哳~的醫(yī)療費(fèi)用，不少患兒因貧困無(wú)法接受治療，沒(méi)能活過(guò)15歲。而這些普通家庭和血液的戰(zhàn)斗本是一場(chǎng)可以避免的悲劇。

　　一個(gè)地貧兒拖垮一個(gè)家 “二孩”變成“救命娃”

　　在地貧病友圈里流傳著一種說(shuō)法，一個(gè)地貧患兒“拖垮”一個(gè)家庭，能長(zhǎng)期存活的地貧患兒都是靠著輸血和祛鐵藥物維持生命，每個(gè)月需要幾千元的治療費(fèi)用才能勉強(qiáng)維持孩子的健康。由于造血干細(xì)胞移植是較有效的治療手段，許多家庭把生二胎作為孩子最后的“救命稻草”。

　　?？谑忻窭现斓膬鹤有『溃ɑ┙衲?歲多，他出生沒(méi)多久就被確診為重度地貧兒。4年來(lái)，老朱夫妻倆幾乎跑遍了海南大大小小的醫(yī)院尋求解決之法，帶著孩子奔波于家和醫(yī)院之間接受輸血祛鐵治療。

　　“爸爸，我不想再扎針了，真疼。”小豪從記事起，輸血和苦澀的祛鐵藥就一直貫穿著他的童年?？墒且坏┩Ｖ馆斞头渺铊F藥物，孩子就有氣無(wú)力，連站也站不起來(lái)。每次老朱聽(tīng)到孩子說(shuō)疼，他的心也揪成一團(tuán)，但又不能不去醫(yī)院。醫(yī)生建議用造血干細(xì)胞移植治療孩子的病，全家人第一時(shí)間做了配型，萬(wàn)幸的是7歲的大女兒和小豪配型成功，一家人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái)填補(bǔ)了25萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)空缺。

　　“地中海貧血沒(méi)有特效藥，重型地貧的孩子一輩子都要接受輸血祛鐵治療。”?？谑袐D幼保健院產(chǎn)前篩查中心主任周冰告訴?？诰W(wǎng)（微信號(hào)：haikouwang2013）記者，地貧是海南出生兒缺陷高發(fā)的主要原因之一，患者大多嬰兒時(shí)就發(fā)病，表現(xiàn)為進(jìn)行性溶血性貧血、肝脾腫大、骨骼改變、免疫力下降、鐵負(fù)荷過(guò)重、多臟器衰竭等，并伴隨發(fā)育遲滯，最終導(dǎo)致死亡。目前尚無(wú)特效藥，造血干細(xì)胞移植可發(fā)揮作用，但是配型成功的幾率并不高，有很多家庭為了挽救孩子的生命甚至?xí)ィ枚ズ⒆拥哪殠а鲈煅杉?xì)胞移植，延長(zhǎng)地貧患兒的存活時(shí)間，但是手術(shù)費(fèi)用高昂，成功的幾率并不大。

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