大上海擁有數(shù)不勝數(shù)的咖啡店,但位于靜安區(qū)的這一家無(wú)疑是其中最“任性”的。在精心布置的柔和光線之下,它只供應(yīng)4種咖啡,且一天只營(yíng)業(yè)4個(gè)小時(shí)。它的門口甚至攔著紅繩,告示里提醒,“非經(jīng)營(yíng)場(chǎng)所,不對(duì)外營(yíng)業(yè)”。
開(kāi)張兩個(gè)月以來(lái),它的等候名單上有4000多位顧客。
但這家名叫“愛(ài)咖啡”的店鋪其實(shí)沒(méi)有什么秘方。2018年4月2日開(kāi)張那天,身著黑色襯衫、棕色圍裙的店員客氣地招呼客人:“您想要喝什么?”
“有什么咖啡?”
按照事先培訓(xùn)的那樣,店員熟練地回答:“我們有拿鐵咖啡、卡布奇諾咖啡、濃縮咖啡和美式咖啡?!?/p>
但是,也有客人問(wèn)“有哪幾種咖啡”,問(wèn)題只發(fā)生了簡(jiǎn)單的變換,黑色襯衫、棕色圍裙下的店員就突然失去了對(duì)話能力,愣住了。
這是一個(gè)富于挑戰(zhàn)性的問(wèn)題,對(duì)他們來(lái)說(shuō)。在“愛(ài)咖啡”,咖啡平淡無(wú)奇,特別的是8名店員,無(wú)一例外,他們都是“星星的孩子”,孤獨(dú)癥患者。這種疾病又名自閉癥,病因及療法都是醫(yī)學(xué)難題。
但在這個(gè)彌漫著咖啡香氣的地方,困擾人類的醫(yī)學(xué)問(wèn)題暫時(shí)都被放在一旁。人們只是來(lái)喝上一杯咖啡,無(wú)須付錢,只需要與店員聊聊天。顧客當(dāng)然也不是真的,都是提前報(bào)名并經(jīng)過(guò)一定培訓(xùn)的志愿者。
雖然,經(jīng)常有外人好奇地來(lái)到這里,打算來(lái)喝咖啡。他們會(huì)被告知預(yù)約程序。
“準(zhǔn)確地說(shuō),這里不是普通的咖啡店,而是‘自閉癥實(shí)踐基地’?!笨Х瑞^創(chuàng)始人曹小夏說(shuō),“做咖啡不是核心,跟人交流才是。”
曹小夏的本職是樂(lè)隊(duì)指揮、上海城市交響樂(lè)團(tuán)團(tuán)長(zhǎng),今年63歲。她希望在這個(gè)地方,成年或接近成年的店員學(xué)著走出自己孤獨(dú)的世界,而顧客則學(xué)著用對(duì)待普通人的方式與“冰箱里的孩子”相處。
一
外觀上看,這里與一般的咖啡館無(wú)異。200多平方米的店面,擺放著10余張木桌。每個(gè)工作日11點(diǎn)到下午3點(diǎn)的營(yíng)業(yè)時(shí)間里,陽(yáng)光灑在客人常坐的五六張桌上,照不到的地方則有暖黃昏暗的燈光。那里有吧臺(tái)和咖啡機(jī)。當(dāng)日值班的3名店員會(huì)從這里出發(fā),用一杯杯咖啡開(kāi)啟與陌生人交流的門。
價(jià)值兩萬(wàn)多元的咖啡機(jī)是曹小夏的朋友贊助的,那些產(chǎn)自意大利、巴西、云南的咖啡豆也都有人定期送來(lái),場(chǎng)地由共青團(tuán)上海市委無(wú)償提供,就在上海市青少年活動(dòng)中心,距離地鐵口幾十米,位于這座大都市的交通網(wǎng)中心。
曹小夏認(rèn)識(shí)這些店員,是在她創(chuàng)辦的公益項(xiàng)目“天使知音沙龍”里。這個(gè)項(xiàng)目嘗試給自閉癥孩子上音樂(lè)課。沙龍開(kāi)了10年,她跟100多個(gè)這樣的孩子打過(guò)交道,看著他們一天一天長(zhǎng)大。8名店員,是從學(xué)員里選出的年紀(jì)較大、行為問(wèn)題較輕、有一定交流能力的,多數(shù)是十五六歲。
她為他們請(qǐng)來(lái)了一位專業(yè)的咖啡師。學(xué)做咖啡并不難,兩個(gè)整天他們就能學(xué)得有模有樣。
在咖啡師眼中,教他們的步驟與教普通孩子沒(méi)有差別,而且他們顯得更嚴(yán)謹(jǐn):稱出15.1克咖啡粉,萃取29秒,得到30毫升的咖啡液,他們會(huì)圍繞每一個(gè)參數(shù)向老師提問(wèn)。自閉癥使他們具有刻板的行為特點(diǎn)?!案嬖V他們粉碗要擦兩次,他們絕對(duì)不會(huì)偷工減料,但是普通的孩子可能會(huì)糊弄?!?/p>
刻板也幫他們形成了工作中的一些好習(xí)慣。有一次,店員天天因?yàn)楦赣H出門晚了幾分鐘,到了咖啡館后,獨(dú)自憋悶了一會(huì)兒,竟然流下了眼淚。
這位16歲少年的母親說(shuō),他更習(xí)慣按照指定的時(shí)間到達(dá)指定的地點(diǎn),“一旦遲到,他就會(huì)非常難受”。
真正的挑戰(zhàn),從來(lái)不是按部就班做出一杯咖啡,而是服務(wù)形形色色的人。天天直到3年前才肯開(kāi)口跟父母交流。與他同齡的奇奇到現(xiàn)在口齒還不甚清楚,容易發(fā)脾氣。小舒語(yǔ)言表達(dá)比他們都好,但他會(huì)拉住別人說(shuō)同一個(gè)話題,不厭其煩講他的“米老鼠T恤”。愷愷則會(huì)毫無(wú)征兆地走到熟人的身邊,說(shuō)起“新加坡美國(guó)新加坡……”
中專教師肖蘭被請(qǐng)來(lái)教他們一些基本的禮儀,諸如把東西打翻了要說(shuō)“對(duì)不起”,上咖啡的時(shí)候要把杯子放在桌上而不是遞到顧客手上,對(duì)方道謝時(shí)記得回一句“不客氣”。
為了教他們微笑鞠躬說(shuō)“歡迎光臨”,肖蘭用了80分鐘的時(shí)間,“必須演示著教”。他們拖著長(zhǎng)音,緩慢地吐出這四個(gè)字,經(jīng)常發(fā)出了問(wèn)候但忘記了動(dòng)作。
肖蘭在此后的十幾堂課里都先重復(fù)一遍同樣的教學(xué)內(nèi)容。而在她的普通學(xué)生那里,類似的課程只需要幾分鐘。
可就算在肖老師面前背得爛熟,每次一到咖啡館里,換了對(duì)話的環(huán)境和人,他們還是常常忘記。
公認(rèn)語(yǔ)言能力最好的小舒也會(huì)被難住。
一位客人問(wèn):“能續(xù)杯嗎?”
小舒不懂,反問(wèn)道:“什么是續(xù)杯?”
“就是再來(lái)一杯?!?/p>
“再來(lái)一杯還是再來(lái)兩杯?”
他們的大腦儲(chǔ)存了很多漢字,卻不能理解這些字符的含義。曹小夏說(shuō),將他們放在“小社會(huì)”里,部分是為了幫他們“豐富語(yǔ)言”,提高跟人交流的能力。
這個(gè)仿真的社會(huì),始于“歡迎光臨”,終于“歡迎下次再來(lái)”。
二
店員的家長(zhǎng)起初都不敢撒手。但是曹小夏要求,每天除了一名普通工作人員,只允許一名家長(zhǎng)代表在咖啡店值班,以應(yīng)付一些突發(fā)情況,其他家長(zhǎng)盡可能少到店里。
還是會(huì)有一些狀況:有的店員會(huì)突然沖著空氣大笑起來(lái),或是沖出門外,然后焦灼地原地轉(zhuǎn)圈。
26歲的元元是店里最熟練的咖啡師,他偶爾會(huì)喃喃自語(yǔ),在操作臺(tái)后面走來(lái)走去,說(shuō)著一些意義不明的字符。
每天,會(huì)有20多位顧客到這里喝咖啡。很多人第一次接觸自閉癥患者,會(huì)像面對(duì)四五歲的小朋友那樣,說(shuō)話不自覺(jué)地放輕。熱心人甚至替店員拖地、端盤子。端上來(lái)的咖啡有時(shí)灑了一半,染濕了托盤里的紙巾。幾個(gè)人同時(shí)點(diǎn)單,有的訂單會(huì)被忘記。點(diǎn)單如果用時(shí)過(guò)長(zhǎng),店員有可能轉(zhuǎn)身就走。但顧客對(duì)此表現(xiàn)出了特別的容忍度。
可這不是曹小夏想要的“愛(ài)心”?!澳阋阉?dāng)作普通的服務(wù)員來(lái)要求。”曹小夏說(shuō),“不要愛(ài)護(hù)過(guò)度了?!彼箢櫩瓦m當(dāng)設(shè)置一些障礙,比如問(wèn)店員“我要的奶包你為什么沒(méi)拿”“我的攪拌棍呢”。
青春期男孩產(chǎn)生了對(duì)異性的好奇,但沒(méi)有與之匹配的兩性觀念。一位店員向一位女顧客提出過(guò)拉手的請(qǐng)求,沒(méi)有得到拒絕,曹小夏發(fā)現(xiàn)后立即提醒,應(yīng)該直接拒絕孩子的請(qǐng)求,就像拒絕任何一位陌生異性突兀的牽手請(qǐng)求一樣。
曹小夏和家長(zhǎng)們都深知,過(guò)分寬容會(huì)讓整個(gè)探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店,他們要面對(duì)真實(shí)的世界。在那里,自閉癥孩子的胳膊不小心碰到一個(gè)普通孩子,就可能迎來(lái)嫌棄的目光。
有一次,天天學(xué)著騎自行車,遇到了一個(gè)“碰瓷”者。對(duì)方欺負(fù)他語(yǔ)言能力差,更加不依不饒。天天無(wú)法區(qū)分“我撞到人”和“別人主動(dòng)撞我”的不同。他只是站在一旁緊張得發(fā)抖,不斷重復(fù)著“我撞到人了”。
包括曹小夏,也包括天天的母親在內(nèi),許多人發(fā)愁的是,自閉癥孩子長(zhǎng)大后,生活空間越來(lái)越窄。告別義務(wù)教育階段之后,他們多數(shù)人面臨無(wú)學(xué)可上、無(wú)業(yè)可就的窘境。
元元參加過(guò)一個(gè)致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人提供托養(yǎng)服務(wù)的項(xiàng)目,可沒(méi)幾天,他就要求離開(kāi)。他的智力受損程度較輕,覺(jué)得自己跟其他在那里的人“不一樣”。
一些自閉癥孩子的家長(zhǎng)不想讓孩子被打上殘疾的標(biāo)簽,不去申領(lǐng)殘疾證,自然也就無(wú)法享受這種托養(yǎng)服務(wù)。
在普通學(xué)校,他們難以受到合適的教育,也交不到朋友。一些家長(zhǎng)形容,自閉癥孩子在普通學(xué)校里最好的表現(xiàn)就是“安靜得像空氣一樣”。曹小夏眼看著她的那些學(xué)員,長(zhǎng)高了、長(zhǎng)壯了,有的甚至高過(guò)她兩頭。但她的擔(dān)憂也在生長(zhǎng),她見(jiàn)過(guò)一些大齡自閉癥患者被圈在家里,行為問(wèn)題日益嚴(yán)重,甚至很多人滋長(zhǎng)出暴力、自殘傾向。家長(zhǎng)們無(wú)法想象自己離世之后,他們的孩子還能怎樣生活。就算家里有足夠的錢,也難以找到合適的接收機(jī)構(gòu)。
不約而同地,有的家長(zhǎng)動(dòng)過(guò)一個(gè)可怕的念頭:帶著孩子一起離開(kāi)這個(gè)世界。用天天母親的話來(lái)說(shuō):“每一個(gè)自閉癥孩子的家長(zhǎng)都有一個(gè)愿望,就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否則我們真的是死不瞑目?!?/p>
她無(wú)法忘記那些灰暗的日子。她為孩子每周奔走于上海和外地各種有名的康復(fù)機(jī)構(gòu)之間,為孩子放棄了自己的事業(yè),每月花8000元去請(qǐng)美國(guó)的行為干預(yù)老師,在每一次替孩子作出選擇時(shí)都慎之又慎,仿佛承擔(dān)了這個(gè)孩子一生的重量??墒呛⒆釉谄胀▽W(xué)校里“行為問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重”。為了讓兒子跟同學(xué)關(guān)系更融洽,她將這些同學(xué)請(qǐng)到家里開(kāi)生日派對(duì)??墒橇钏拘牡囊荒皇牵驹撌侵鹘堑奶焯烊炭s在角落里,看起來(lái)“很痛苦”,仿佛是一個(gè)徹底的局外人。
與這些對(duì)孩子憂心忡忡的父母聊天后,曹小夏決定創(chuàng)辦這樣一個(gè)咖啡館,讓孩子們?cè)谄渲惺艿铰殬I(yè)鍛煉,學(xué)著獨(dú)立跟陌生人打交道。
迄今已有4000多人報(bào)名來(lái)當(dāng)“顧客”?!皝?lái)我們這一次,你就知道自閉癥是什么了”,曹小夏說(shuō),越多人知道自閉癥,自閉癥患者受到的歧視、阻礙就會(huì)越少。或許有一天,這些人能從自己封閉的小世界里走出來(lái),融入更大的世界。
三
這位樂(lè)團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)其實(shí)還有點(diǎn)“私心”,如果讓這些孩子就此邁向大齡自閉癥患者走過(guò)的老路,那她的“天使知音沙龍”過(guò)去10年的努力,很可能付諸東流。好不容易用音樂(lè)為這些孩子開(kāi)啟的通往社會(huì)的大門,又將面臨關(guān)閉的風(fēng)險(xiǎn)。她相信他們還能變得更好,而不是僅僅滿足于活著。
10年前創(chuàng)辦那個(gè)公益項(xiàng)目時(shí),曹小夏只是想用音樂(lè)來(lái)?yè)嵛客纯嗟募议L(zhǎng)們。但在她的記憶里,當(dāng)音樂(lè)聲響起的那一刻,那些最早參加沙龍的自閉癥孩子竟然由躁動(dòng)轉(zhuǎn)向了安靜。
后來(lái),他們能夠走上舞臺(tái),隨著音樂(lè)的起伏跳舞。他們表現(xiàn)出了互相牽掛,哪怕見(jiàn)面后只是簡(jiǎn)單地問(wèn)個(gè)好,就各自分開(kāi)站好。他們還破除了以往不肯與人觸碰、擁抱、眼神交流的禁忌,成為能夠彼此配合、登臺(tái)演出的伙伴。
天天開(kāi)始“管家里的閑事”了,不再將父母視若無(wú)物,學(xué)會(huì)吐露對(duì)上班去的父親的想念。他母親承認(rèn),直到這兩年才找到一點(diǎn)“當(dāng)父母的感覺(jué)”,從前她覺(jué)得自己好像“只是他的工具”。
因此,雖然很多人覺(jué)得這些人是一些毫無(wú)希望的“精神癌癥”患者,醫(yī)學(xué)上也認(rèn)為自閉癥目前無(wú)法治愈,但曹小夏相信,自閉癥患者的情況是能被改善的。她帶著自閉癥孩子去各地演出,這些以刻板著稱的孩子從前到了新環(huán)境就會(huì)焦慮,有的人一到演出地點(diǎn)就一定要去不停地爬樓梯或是找?guī)?。演出時(shí)間不固定,對(duì)他們是極大的挑戰(zhàn)。但久而久之,原本以為不能改變的刻板行為被慢慢糾正了,他們到新環(huán)境之后不會(huì)緊張地大叫,演出時(shí)間發(fā)生變化也慢慢能夠耐心等待。
現(xiàn)在,咖啡店又給了她新的信心。短短幾十天,多數(shù)店員已經(jīng)能主動(dòng)走向顧客,熟練地完成點(diǎn)單流程,并試著跟顧客交談。就連在咖啡館以外的場(chǎng)合,他們與人溝通的能力都顯著地提升了。元元從前找不到一個(gè)包就只會(huì)緊張地不停說(shuō)“丟了丟了”、原地亂轉(zhuǎn),現(xiàn)在遇到類似的情況,能很冷靜地說(shuō):“沒(méi)關(guān)系,如果找不到我們就去發(fā)失物招領(lǐng)(啟事)?!?/p>
一部分人已經(jīng)能脫離父母,自己去坐地鐵上班。曾經(jīng)還會(huì)掐自己媽媽的孩子,暫時(shí)沒(méi)有了這樣的暴力行為。
“上班了,他就會(huì)有一種驕傲感,覺(jué)得自己是一個(gè)獨(dú)立的大人了?!碧焯斓哪赣H說(shuō)。第三次到咖啡館上班時(shí),天天看到元元能夠獨(dú)自一人來(lái)到店里,于是跟媽媽提出自己坐地鐵前往。
第一次,短短10分鐘的路程,天天的母親在家中忐忑了很久,直到電話確認(rèn)了兒子已經(jīng)順利到達(dá)。
這在家長(zhǎng)眼中簡(jiǎn)直是破天荒的進(jìn)步。兩個(gè)月前還跟曹小夏說(shuō)“他們這輩子也不會(huì)好的”的一位朋友,在來(lái)過(guò)咖啡館之后告訴她,“你在做一件很偉大的事”。
當(dāng)兒子捧著一杯親手做出的拿鐵咖啡交到她手上時(shí),天天的母親完全抑制不住淚水和笑容?!跋?!真香!那是我這輩子喝過(guò)的最香的咖啡!”她表示自己永遠(yuǎn)忘不了那種味道。
咖啡館開(kāi)張那天,她看著站在臺(tái)上穿著工作服的兒子,腦中卻在高速運(yùn)轉(zhuǎn)著,“這個(gè)模式能夠可持續(xù)地運(yùn)作嗎?”
四
在開(kāi)張一個(gè)月后,5月初,咖啡館曾由于場(chǎng)地原因暫時(shí)關(guān)停。重開(kāi)之后,幾乎每天都有自閉癥孩子的父母在門外徘徊著,想為自己的孩子尋一條出路。
曹小夏只能全部拒絕。“這是我能做到的嗎?”她和8個(gè)店員的家長(zhǎng)都明白,這個(gè)“實(shí)踐基地”能容納的大齡自閉癥患者非常有限。她不能冒險(xiǎn)隨意引入陌生的孩子。在她心里,這8個(gè)孩子想要真正尋找一份普通的全職工作,至少還需要在這里進(jìn)行兩年左右的“實(shí)踐”。
與有希望的“8”相對(duì)的,是一個(gè)更加龐大、令人擔(dān)憂的自閉癥譜系障礙群體。2014年,中國(guó)教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)共同發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算,中國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)。而大齡自閉癥患者的就業(yè)“還在民間自行探索階段”。
據(jù)公開(kāi)報(bào)道,上海市的自閉癥患者約有23萬(wàn),其中實(shí)現(xiàn)全職就業(yè)的僅有一人。
8位店員的家長(zhǎng)們承認(rèn),他們的孩子原本也會(huì)像這座城市中絕大多數(shù)大齡自閉癥患者一樣,在家中挨過(guò)漫長(zhǎng)的日子。
天天的母親認(rèn)識(shí)一位30多歲的自閉癥患者,他的父親不到60歲就已經(jīng)滿頭白發(fā)。有一次大家一起去商場(chǎng),這個(gè)年輕人毫無(wú)征兆地迅速跑了出去,他的父親和兩個(gè)男性朋友也跟著追過(guò)去。她后來(lái)知道,這位患者養(yǎng)成了看到垃圾就會(huì)撿起的習(xí)慣。看著一個(gè)高大帥氣的年輕人被其他三個(gè)人架著,“像犯人一樣帶回來(lái)”,她覺(jué)得特別“悲哀”,“他連撿個(gè)垃圾的自由都沒(méi)有”。
8名店員中,程度較好的元元至少還有一份令其他孩子羨慕的工作。周末,元元有機(jī)會(huì)獨(dú)自站在一家美容院的一間會(huì)議室里,吹著薩克斯,按上海市規(guī)定的最低工資標(biāo)準(zhǔn)賺到報(bào)酬。音樂(lè)飄進(jìn)每一位顧客的耳朵里。他是悅耳的背景音,但是沒(méi)人看得到他。
曹小夏也調(diào)研過(guò)國(guó)外的大齡自閉癥患者就業(yè)的問(wèn)題。刻板的行為模式使得他們擅長(zhǎng)做一些程式化的工作。“你按摁釘,就算坐那按一輩子也還是個(gè)自閉癥啊!”她不想用這樣的方式幫孩子解決所謂的出路。
這份“不妥協(xié)”給了自閉癥孩子的家長(zhǎng)以希望。
天天的母親也在期待,能否有“更多的社會(huì)主體”長(zhǎng)期關(guān)注、幫助日漸長(zhǎng)大甚至老去的自閉癥患者。與從前一樣,她依舊不確定孩子年老時(shí)會(huì)怎么度過(guò)。但是比起過(guò)去,她看到了天天在“每天變好”,多了一分“希望”。在她看來(lái),咖啡館里的天天比從前更好了,雖然他的語(yǔ)言能力只相當(dāng)于四五歲的孩子。
她已經(jīng)把對(duì)孩子的期待放到了很低的水平:擁有基本的工作、溝通能力,父母不在時(shí)仍能生存下去,“餓了就去買東西吃,生病了知道去醫(yī)院”。
曹小夏一邊請(qǐng)老師給咖啡店的孩子上課,一邊籌建一所自閉癥學(xué)校,當(dāng)孩子們能夠開(kāi)口跟別人交流,她認(rèn)為“把文化水平提高就是最重要的”。她還在跟上海市的一些咖啡店商談,希望讓這些特殊的咖啡師有機(jī)會(huì)到真正的咖啡店里實(shí)習(xí)。據(jù)她所知,在美國(guó),就有自閉癥患者做服務(wù)員、對(duì)外營(yíng)業(yè)且營(yíng)利的咖啡館。
每個(gè)工作日的下午,咖啡店打烊,元元會(huì)迅速地?fù)Q下工作服,背好雙肩包,跟其他孩子一一道別,然后快速步入地鐵站里。他從容地掏出手機(jī)掃碼進(jìn)站,融入地鐵的人流里,沒(méi)有人會(huì)察覺(jué)出他的不同。對(duì)于絕大多數(shù)自閉癥患者的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),這是他們能想到的自家孩子最好的模樣。
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