從患者到醫(yī)者——全國首例減體積小兒肝移植手術(shù)患者的18年

　　新華社天津8月19日電 （記者郭方達(dá)　尹思源）“沒事兒，只要聽醫(yī)生的話，很快就能夠好起來！”在天津市第一中心醫(yī)院里，工作中的李楊正在安慰著一名成功實(shí)施肝移植手術(shù)的孩子。也許是醫(yī)院的氛圍使然，孩子看起來有點(diǎn)緊張，他搓著手，抿著嘴，不發(fā)一言，但始終堅(jiān)定地看著李楊的眼睛，無法移開視線。

　　這樣的場景總會勾起李楊的回憶，透過這些孩子的眼神，她仿佛看到18年前那個(gè)與病魔較勁的自己。

　　全國首例高難度手術(shù)

　　2000年，作為患者的李楊住進(jìn)了天津市第一中心醫(yī)院。出生于1992年的她，在5個(gè)月大時(shí)，被診斷為肝糖原累積癥。這是一種先天性糖原代謝失常的隱性遺傳病，肝移植是根治該病的唯一治療手段。如果不及時(shí)手術(shù)，患兒通常于10歲左右死于肝功能衰竭。李楊的哥哥就因患此病在9歲時(shí)不幸夭折。

　　由于疾病纏身，8歲時(shí)，李楊的發(fā)育代謝都比同齡孩子慢不少，身高剛剛超過1米的她，體重僅有17.5公斤。

　　體質(zhì)孱弱導(dǎo)致她沒有辦法參與集體生活，為了籌措醫(yī)藥費(fèi)，外出工作的父母只好將她鎖在家里，透過窗戶注視著其他孩子上學(xué)玩耍成了她幼時(shí)打發(fā)時(shí)間的方式。

　　年齡太小，醫(yī)院并沒有這樣的手術(shù)先例，輾轉(zhuǎn)多處，一家人得到的卻總是失望。就在李楊父母覺得山窮水盡時(shí)，一位醫(yī)生的一句話卻給孩子的人生帶來了轉(zhuǎn)機(jī)：“一中心醫(yī)院的沈醫(yī)生，或許有辦法?！?/p>

　　懷著僅存的一線希望，8歲的李楊找到了時(shí)任天津市第一中心醫(yī)院器官移植學(xué)部部長的沈中陽博士。

　　患者年齡小，手術(shù)難度大，無病例參考。擺在沈中陽團(tuán)隊(duì)面前的是一個(gè)極其棘手的病癥，看到這樣一個(gè)年僅八歲的可愛孩子，沈中陽團(tuán)隊(duì)決定從死神手里“搶人”。

　　反復(fù)論證，多次研討，2000年8月10日，這臺全國首例減體積小兒肝移植手術(shù)開始實(shí)施。

　　經(jīng)過手術(shù)，面對醫(yī)護(hù)人員咧開嘴笑的可愛姑娘，成功跨過了出生以來的最大考驗(yàn)。

　　與醫(yī)學(xué)的不解之緣

　　“你可別看她個(gè)子小，出ICU沒多久，就跟著我到處跑?！币咽亲o(hù)士長的鄒潔對于當(dāng)年這個(gè)“小尾巴”記憶猶新。

　　多年診治，幾乎花光了父母的積蓄，康復(fù)使用的藥劑與生長激素所需的費(fèi)用，得到了包括醫(yī)生護(hù)士在內(nèi)的很多人的幫助。不過也因此，小李楊有了許多好心的“哥哥姐姐”，主刀的沈中陽更是成了她的“沈爸爸”。

　　醫(yī)院可能是李楊待過最久的地方，而自身的經(jīng)歷，也讓她對醫(yī)學(xué)產(chǎn)生了濃厚的興趣。

　　病愈后的李楊開始了自己的學(xué)業(yè)，2011年，她順利考入天津生物工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院，并選擇了中藥制藥技術(shù)專業(yè)。

　　“我當(dāng)時(shí)也沒想太多，在能選的范圍內(nèi)，盡量往醫(yī)學(xué)上靠?！崩顥詈敛华q豫地說：“醫(yī)院就是我的家?！?/p>

　　曾經(jīng)照顧李楊的鄒潔大概從來沒有想過，這個(gè)當(dāng)年穿著病號服的小個(gè)子，會在此時(shí)穿著白大褂站在自己面前。

　　“我見到她，還以為她是來定期復(fù)查的?！编u潔十分感慨，“結(jié)果她穿著工作服和我們坐在一起。我看了好幾遍她的工牌，才真的相信，那個(gè)小姑娘真的成了我們的同事?！?/p>

　　2018年6月，成功入職天津市第一中心醫(yī)院的李楊回到了這個(gè)給了她第二次生命的大家庭。

　　2018年8月10日，李楊拿到了工作后的第一份工資，距離手術(shù)，剛好過去了整整18年。她將這筆收入購置了玩具與紀(jì)念品，送給了小兒肝移植的患者，以及曾經(jīng)幫助過她的醫(yī)護(hù)人員。

　　患者的希望

　　我能不能走下手術(shù)臺？即便手術(shù)成功，我又能活多久？這些疑惑與焦慮，有時(shí)比病癥本身更容易讓患者滑向恐懼的邊緣。而總是笑容滿面的李楊，無疑是驅(qū)散患者心頭黑暗的一盞明燈。

　　“我健康地活了18年，就是肝臟移植技術(shù)逐漸成熟的有力證明?！崩顥钫f，“患者需要醫(yī)生專業(yè)的治療，但設(shè)身處地地心理輔導(dǎo)，也是患者康復(fù)以及患者家屬樹立信心不可或缺的重要因素?！?/p>

　　天津市第一中心醫(yī)院移植中心小兒肝移植科主任高偉介紹，李楊曾患的肝糖原累積癥比較罕見，經(jīng)過肝移植手術(shù)后已經(jīng)痊愈，現(xiàn)在身體情況良好?！白屗齺砗筒∪藢υ捑褪亲钌鷦?dòng)的案例?！备邆フf。

　　來到天津市第一中心醫(yī)院A區(qū)8樓，這里大多都是需要進(jìn)行肝臟移植的患者，在其中還能看到許多孩子的面孔。自李楊開始，幼兒肝臟移植成了醫(yī)院專精的一個(gè)醫(yī)療領(lǐng)域之一。

　　“姐姐好！”“姐姐我什么時(shí)候能出院呀？”孩子們與李楊親切地打著招呼，對于他們來說，這位曾經(jīng)和自己一樣患病的姐姐無疑是極佳的傾訴對象。

　　“孩子們都有點(diǎn)兒饞，總是想吃一些可口的食物，但肝臟疾病對飲食要求極其嚴(yán)格。”李楊說自己因?yàn)閺男∩〉脑?，直到康?fù)，才第一次吃上了炸雞這種期待已久的食物。

　　“疾病會剝奪人很多的自由，包括享受食物的權(quán)利?！崩顥钫f：“只有醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步，我們才能捍衛(wèi)它，而醫(yī)療環(huán)境的維護(hù)，則需要醫(yī)者與患者的共同努力。”

　　據(jù)了解，天津市第一中心醫(yī)院是國內(nèi)可同時(shí)開展肝臟、腎臟、胰腺、心臟、肺臟、小腸、角膜及胰島細(xì)胞移植的綜合器官移植中心，肝移植逾萬例，在我國臨床肝移植領(lǐng)域做出了一系列開拓性的工作?！叭缃?，在中心接受肝移植手術(shù)年齡最小的患兒年齡僅3個(gè)月?！备邆フf。

　　2018年8月19日是首個(gè)“中國醫(yī)師節(jié)”，面對這個(gè)日子，李楊的愿望卻很樸素：“醫(yī)護(hù)工作者值得尊敬，也需要理解，愿他們健康幸福，節(jié)日快樂。”

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