奔走全國各地學習自閉癥干預知識“雖是孤獨，也要頑強成長，我陪你到底”

　　刷牙需要幾個步驟？“?？谌诎帧薄悇谆⒌拇鸢甘?2個，從擠牙膏開始，一步步分解，并拍照展示動作流程。這一組圖片流程表就貼在陳勛虎家的漱洗池上。

　　陳勛虎用這種方法，教會了他8歲的孩子融融刷牙、洗澡、游泳、騎獨輪車……這對于患有自閉癥的融融來說，似乎就是一個奇跡。

　　自融融2歲查出患有自閉癥，6年不懈堅持，陳勛虎創(chuàng)造出了父愛的奇跡。他從自閉癥患者家長變成了自閉癥干預治療的專家，他奔走各地分享心得，給自閉癥家庭帶去希望；他從自助到助人，用愛呼吁，給自閉癥家庭以前行的力量；他是一盞燈，照亮“星星孩子”的回家路。

　　6年前，他辭去工作，全身心照顧患有自閉癥的孩子融融，他把洗碗分解成13個步驟，一遍遍教融融。

　　3個半月后，融融終于學會

　　今年，融融8歲了，他學會了生活自理、游泳和騎獨輪車

　　融爸不斷學習自閉癥干預知識，從門外漢成了專家，他給150余位海南自閉癥患兒家長分享治療經(jīng)驗，帶給他們希望

　　悲痛：北京奧運會開幕時確診自閉癥

　　現(xiàn)在，陳勛虎黝黑的臉上總是洋溢著笑容，一臉滿足。而6年前，融融確診患上自閉癥時，整個家庭也曾陷入崩潰。

　　2006年8月，融融出生。妻子夏佩君記得，孩子出生前，陳勛虎就準備了兩大箱子嬰兒的衣服，洗得干干凈凈疊放在箱里。出生那天，陳勛虎帶著箱子去醫(yī)院，護士看見了都驚訝，“你這太夸張了吧？”

　　丈夫特別愛小孩，夏佩君說：“如果不是這份特別的愛，我們或許堅持不到現(xiàn)在?！?/p>

　　融融1歲多的時候，夏佩君發(fā)現(xiàn)孩子不正常。每次拍照，無論家人怎么叫，融融就是不看鏡頭，似乎聽不見。等到小區(qū)里一般大的孩子都會說話了，融融還是只會“嗯、啊”。陳勛虎有些著急了。檢查的醫(yī)生卻說：“貴人語遲，沒關(guān)系，大點再查?！?/p>

　　2008年8月8日，北京奧運會開幕當天，融融兩歲。陳勛虎再次帶孩子去醫(yī)院檢查，醫(yī)生診斷：疑似自閉癥。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等。這種病就像惡魔，會纏繞孩子一生。

　　夫妻倆站在醫(yī)院的走廊里，哄著哭鬧的融融。醫(yī)院大屏幕上放著五彩繽紛的奧運會開幕式，舉國歡慶，他們心情低落。

　　那時，夏佩君最怕站在高處，她怕自己忍不住，會抱著融融跳下去。陳勛虎同樣難受，整天坐著，一言不發(fā)。當時，陳勛虎正經(jīng)營著一家互聯(lián)網(wǎng)公司，一年收入也有二三十萬。由于妻子工作相對穩(wěn)定，陳勛虎決定將全部公司交給表弟打理。

　　孩子就是陳勛虎的事業(yè)。夏佩蘭在心底承諾：“你照顧好孩子，我照顧好你。”

　　“生命很脆弱，人總是要向前走的?！标悇谆Q心要“帶著孩子好好活”。

　　奔走：13個步驟，數(shù)月練習終于教會孩子洗碗

　　陳勛虎也曾掙扎，幻想著某一天醫(yī)生會告訴他，之前檢查錯了。直到2009年初，在廣州中山大學附屬第三醫(yī)院，陳勛虎遇到了自閉癥兒童教育頂尖專家鄒小兵。對方直接明了地告訴他：你孩子就是自閉癥，不用再查了，到我這為止。

　　接下來的一個月，一家三口就跟著鄒小兵學干預方法。期間，一位來自臺灣的專家，在廣州給自閉癥孩子家長做培訓，陳勛虎跟著學習了1年左右?！案?個月去培訓一次，一次近1個月，然后再回來。”

　　2010年7月，父子二人前往北京星星雨教育研究所，學習干預治療方法。在北京朝陽區(qū)租下一間簡陋的房子，父子倆共同求學。這天，陳勛虎在QQ空間里寫下：“雖是孤獨，亦要頑強成長。無論任何情況，我陪你到底?！?/p>

　　在星星雨，陳勛虎懂得了：自閉癥永遠無法消滅，只能與之共存，陪同成長。

　　這之前，陳勛虎總覺得，孩子進步不夠，就是自己努力不夠。那時，陳勛虎就像擰緊了發(fā)條，用盡了力氣，可看著孩子進步很慢，“感覺自己就像罪人一樣”。

　　從此，陳勛虎像做科研一樣研究自閉癥。一本823頁的《應用行為分析學》，枯燥難懂，而他前后仔細研讀了3遍，書本翻破了，用膠布粘了又粘，里面畫滿了筆記。這是他跟融融在一起的“理論寶典”。

　　“我把自己培訓好，再去教育孩子?！标悇谆⒆龊昧恕俺志米鲬?zhàn)”的準備，永不放棄。

　　投入：一張張看似普通的圖片背后 是讓融融漸漸走出了孤獨的父愛

　　家是融融最好的干預治療場所。

　　剛踏進家門，便是一張別致的星期表格。6月24日，星期三，融融要去學校上學。于是融融便在星期三的表格下粘上學校的圖片。周末要去媽媽工作的酒店，星期天的一欄上就是酒店的圖片。

　　“這是結(jié)構(gòu)化教學。”陳勛虎介紹，自閉癥的孩子視覺系統(tǒng)相比聽覺系統(tǒng)較好，因此便將日常生活的內(nèi)容拍成圖片，使之可視化。正常孩子一目了然的事情，放在自閉癥身上就是一個巨大的障礙。

　　陳勛虎每天24小時都圍著融融，一遍遍教他。夏佩君特別理解丈夫的辛苦，“每個動作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不會做，甚至根本不理你?！?/p>

　　6年的堅持，陳勛虎做到了。比如，刷牙。陳勛虎根據(jù)融融的行為特點、理解能力，設(shè)置了12個步驟，每個步驟都有圖片，然后讓融融照著圖片上的動作模仿學習。

　　去年11月，陳勛虎教融融洗碗。他分解了10個步驟，一個步驟、一個步驟教，反復練習。三個月后，融融會了?？珊髞碛^察發(fā)現(xiàn)融融洗的碗不干凈?！叭绻谌谙吹耐脒€需自己再洗一遍，這就不是真正的獨立工作?！彪S后，陳勛虎重新分解成13個步驟，再一遍遍教。又經(jīng)過約半個月后，融融終于學會獨立洗碗。

　　教融融洗澡，陳勛虎也費盡了心思。定時每次洗11分鐘、洗的身體部位、洗發(fā)水、毛巾使用等都有明確的可視圖表。

　　通過這套神奇的結(jié)構(gòu)化教學內(nèi)容，陳勛虎教會了融融煮飯、炒雞蛋、洗衣服、購物等，讓他具備了基本的生活自理能力。

　　?？谧蚤]癥家長寶媽看到融爸這些方法，滿是敬佩。討教后回家操作，寶媽說：“拍圖片，我們做到了。可教孩子按圖片上的流程一遍遍做，我們都堅持不下去?！?/p>

　　希望：融融學會騎獨輪車、游泳，還拿獎狀

　　現(xiàn)在，融融在?？谑胁┤蕦W校讀二年級。遠遠看去，高高瘦瘦的融融，跟正常小孩無異。

　　6月24日，下午5點放學，融融和往常一樣到操場練習投籃，他給自己定的目標是投進10個。每投進一個球，他便走到操場旁邊畫上一個小圓圈，直到投滿10個為止。

　　學校體育老師陳振奇在一旁看著投球的融融，忍不住說：“融融，真棒。”

　　去年年底，學校組織冬季運動會，有個項目是拍籃球比賽，一分鐘內(nèi)看誰拍球數(shù)量最多。融融一分鐘拍了130個，獲得第三名。

　　“沒想到竟然還能拿獎”。陳振奇驚訝不斷，學校運動會入場表演節(jié)目中，融融竟然還表演了節(jié)目：騎獨輪車。

　　陳振奇拉著陳勛虎，好奇地問，“你怎么教的？一般小孩都學不會?！?/p>

　　陳勛虎在自家臥室門口釘上兩個把手，讓融融手抓著把手。然后又在地上畫了一個粗線，讓融融把獨輪車控制在線內(nèi)，并嘗試著坐上去。陳勛虎就在一旁看著，不停喊：“融融，好棒！加油！”

　　這入門動作，融融學了兩個月。母親夏佩君感嘆：“比正常孩子學習要難上幾十倍?！?/p>

　　其實也有學不會的時候，陳勛虎說：“實在學不會，我就會放棄這個項目。而不是放棄我的孩子?！?/p>

　　運動會結(jié)束，融融拿到了獎狀。這天陳勛虎特別開心，他在QQ空間寫道，“來自社會的每一點表揚，都值得我記錄。”那天晚上，他帶著融融一起去吃椰子雞湯，慶祝了一晚。

　　陳勛虎渴望社會對自閉癥孩子的認可。

　　融融還有一個特長：游泳。5歲半的時候，不會游泳的陳勛虎先把自己教會了，再教融融游。最近，陳勛虎又開始教融融仰泳，按照標準化的動作來教。陳勛虎想：“融融游泳特別棒，說不定以后能成為運動員，拿金牌?！?/p>

　　說完之后，陳勛虎開心地笑了，“夢想總是要有的，萬一實現(xiàn)了呢？”

　　擔憂：“如果我走了，孩子怎么辦？”

　　陳勛虎的心里總藏著一個揮之不去的擔憂：如果我走了，孩子怎么辦？每個自閉癥家長都有這個擔憂。

　　有一天早上，陳勛虎故意躺在床上“裝死”。他要測試：如果我真的走了，融融能不能自己生活。

　　起床鬧鐘響了，陳勛虎看著融融自己起床，然后上廁所、刷牙，再去找早餐。當看到融融拿著一片面包自己吃的時候，陳勛虎從床上坐了起來，他心里一下踏實了，“如果我死了，融融一定也能生活?！?/p>

　　可是社會呢？社會能否接納融融？陳勛虎心里沒底。

　　有一次，他帶融融在廣州治療，休息時間，他帶融融去超市購物。付賬的時候，陳勛虎讓融融在一旁等著。融融點點頭，坐在一旁?？僧旉悇谆⒏顿~出來發(fā)現(xiàn)，融融走丟了。

　　陳勛虎立馬便在超市、附近街道尋找。他給妻子夏佩君，給學校老師打電話，讓大家?guī)椭黄鹫摇?/p>

　　兩個小時后，融融找到了。他站在一家商店門口，想要老板給他最喜歡吃的口香糖。店家不給，融融就一直站在商店門口不走。自閉癥的孩子都很執(zhí)著。

　　陳勛虎跑過去一把抱起孩子，店家一臉鄙夷的眼光，“你怎么教孩子的？”陳勛虎連連道歉說：“這是個特殊的孩子?！被貋淼穆飞希l(fā)現(xiàn)融融的臉上有一個紅紅的手掌印。

　　從那以后，陳勛虎再也沒讓融融走出他的視線。

　　后來，融融要上小學。為報名，陳勛虎跑了13歲學校，直到第13所學校的校長答應，先讓融融暫時在學校試讀一個月為止。

　　剛上課時，融融無法理解老師的指令，上課吵鬧。陳勛虎想出了辦法：他在融融的課桌上貼上自己的照片。那是一張帶著“噓，別出聲”的表情照片。他叮囑融融：“如果老師說上課了，你就要安靜，爸爸看著你呢?！?/p>

　　陳勛虎在融融課桌下畫了兩個圓圈，“如果老師說坐好，你就要把腳放在這個腳印里?！边@樣，融融才在學校里待下來。

　　這讓陳勛虎明白“社會接納”的重要性，“一個自閉癥孩子，即使干預治療好了，可社會不接納，這個群體依然無法活得有尊嚴?！?/p>

　　漸漸地，陳勛虎開始走出自己的家庭，他要幫助更多自閉癥家庭，要讓他們知道如何干預自閉癥；要讓社會理解自閉癥、接納自閉癥。

　　力量：邀國內(nèi)頂尖專家到海南講課

　　陳勛虎首先想到的是要把自閉癥干預治療的最新理念帶回海南來，“為這一塊懵懂之地上，那些與我一樣迷茫、無助，渴求希望的同伴們指明方向?！?/p>

　　2014年1月18日，在陳勛虎的極力邀請下，北京星星雨教育研究所創(chuàng)始人田慧萍，終于答應來海口做一場知識講座。她本身也是一名自閉癥家長，算得上是自閉癥領(lǐng)域內(nèi)的“大明星”。李連杰主演的自閉癥題材電影《藍色天堂》正是以她為故事原型。

　　夏佩君在海口皇馬假日酒店工作，她將酒店會議室安排為講課場地。來自海南各地的140多名家長，第一次見到田慧萍老師?！斑@在海南是蠻少見的，在自閉癥患兒家長群體中也引起了轟動。走道都站滿了人?！被顒又驹刚吡至照f。這之后，在融爸和幾名家長的共同努力下，國立臺北教育大學特殊教育學系副教授、特殊教育中心主任楊宗仁教授也來到海口講課。

　　“如果自己出去，飛機票，還有吃和住都要花錢，家長的負擔更重?！睂殝屨f：“融爸就像是在幫海南自閉癥家庭啟蒙?！?/p>

　　其實，陳勛虎自己也算得上是自閉癥干預治療的專家，融融就是他最好的教學案例。他的QQ空間已經(jīng)成為一個固定的“交流平臺”，其他家長們從這學到經(jīng)驗，解決疑難。

　　2014年12月7日，陳勛虎帶著融融在一家康復中心舉辦了一場特別的公益分享會，講述他與融融一起同自閉癥戰(zhàn)斗歲月。150多名自閉癥患兒家長，邊聽邊記錄，看著健康可愛的融融，他們似乎看到希望。

　　“這就是融爸的意義，一個很好的示范，家長的標桿?！绷至照f，“融爸給海南自閉癥家庭樹立了信念，給予了他們力量?！?/p>? 　　堅持：籌備海南省自閉癥家長互助協(xié)會

　　2013年底，陳勛虎找了幾個自閉癥家長以及志愿者一起，商量組建海南省自閉癥家長互助協(xié)會，要為這個群體做點事。

　　其實，早在幾年前也有家長提出成立協(xié)會，可是很多家長并不積極。寶媽知道，很多家長不愿意在大眾面前承認自己的孩子是自閉癥，孩子自閉了，最終整個家庭都跟著封閉了起來。再者，“家里孩子已經(jīng)夠操心了，根本無暇顧及別人。”

　　有一次，寶媽跟陳勛虎聊天。陳勛虎無意間感嘆：“有時候，我覺得好累哦?！?/p>

　　寶媽理解陳勛虎，他去外面講課，外地的家長都特別熱情。可在海南，很多家長只是彷徨等待。舉辦公益活動，有時響應的人少，這也讓融爸覺得灰心、覺得累。

　　“累，你也是我們的領(lǐng)頭人，頭兒?！睂殝層浀茫Ｄ鲜∽蚤]癥家長互助協(xié)會成立時，大家推舉陳勛虎當會長。

　　不過，海南自閉癥家長互助協(xié)會的注冊卻面臨了困難。從民政到社科聯(lián)，幾個部門跑下來之后，陳勛虎得到的答復是：“如果成立自閉癥協(xié)會，協(xié)會內(nèi)必須有專業(yè)的醫(yī)療人士?！边@樣的人上哪兒找呢？陳勛虎為之頭疼，協(xié)會注冊只得暫時擱淺。

　　不過，協(xié)會依然舉辦了各式各樣的活動：2014年3月29、30日，邀請臺灣自閉癥干預治療教授楊宗仁到?？谥v課；31日，南方航空自閉癥主題倡導活動，自閉癥女孩元元得以客串了一回空姐；同年4月2日自閉癥日之夜，海航大廈點亮藍燈，當晚，陳勛虎專程帶著孩子在海航大廈前拍照留念……

　　今年4月2日，陳勛虎與其他自閉癥患兒家長再次走入海南醫(yī)學院，向?qū)W生講述自閉癥知識，呼吁社會關(guān)注、認識、接納自閉癥。

　　使命：我們要“讓自閉癥患者活得有尊嚴”

　　隨著融融一點點長大，對于未來，陳勛虎也想得越來越多。

　　為了豐富兒子的“菜單”，陳勛虎努力嘗試做新菜。前不久，他學會了玉米沙拉，高興地在QQ空間里寫道：“感謝星星的孩子，我快變成大廚了。”

　　為了有個好身體，陳勛虎堅持跑步，每隔幾天就跑10公里。他說：“每當跑到極限的時候，我就在想，也許孩子每天也在承受著各種極限，只是我們不知道。跑吧，用我的這種堅持感受孩子的那種堅持！”“知道我為什么跑步嗎？為了更健康，活更久。因為我和融融是一個整體?！标悇谆⒌难劾锍錆M期待。

　　現(xiàn)在，陳勛虎還經(jīng)常去外省開講座。今年以來，他先后去了西安、陜北、柳州、北京、南京、廈門?！皬淖灾街@是一個巨大的思維跨越?！焙？谧蚤]癥患兒家長佑媽理解，這背后需要的是勇氣和愛心。

　　如今，陳勛虎最大的愿望是：“我的孩子能和所有自閉癥孩子一起，找到一個好去處，過上有尊嚴的生活?！彼释軌蚪⑵鹨粋€針對大齡自閉癥患者的機構(gòu)。機構(gòu)里，有專業(yè)的治療人員，如果再好一點，能讓他們烤面包、串珠子，養(yǎng)活自己。

　　陳勛虎反復強調(diào)“尊嚴”，這也是他的新使命。如果按美國提供的比例數(shù)據(jù)計算，海南的自閉癥患者總數(shù)可能已經(jīng)超過10萬，“形勢已經(jīng)非常嚴峻”。

　　“其實我們的使命都是一樣的?！焙？谟隄櫶厥饨虒W學校老師吳美玲感慨，如果海南的自閉癥患兒家長有一半能像陳勛虎這樣，或許這個群體的未來就會改變，擁有一片光明。

　　陳勛虎或許就是這樣一盞燈，照亮“星星孩子”的回家路。