青年患漸凍人癥用手指說話 家族中6人得病4人死

　　漸凍之前

　　他一人能干兩人的活

　　推開蔣家大門，屋子很空，墻上布滿蛛網(wǎng)，在二樓的箱子里，幾張意氣風(fēng)發(fā)的照片除了記憶之外，唯一記錄著蔣開乾被“凍住”之前的生活。

　　“他成績也好，如果一直讀下去，肯定能上大學(xué)……”說起以往的孫兒，楊榮清豎起拇指，蔣開乾8歲時父親得肝硬化去世，12歲時母親病逝。從小乖巧懂事、最不愿給大人添麻煩，念初中不久后，蔣開乾悄悄退了學(xué)，想早點出去養(yǎng)家。

　　2003年，在哭著跟婆婆告別后，蔣開乾直奔深圳。

　　“我勤快，人老實，去了很快就當(dāng)上了小組長，老板看我小，后來就不讓我干苦活，坐著負(fù)責(zé)記件，一個月能有800塊?！闭f不出話，當(dāng)蔣開乾手指飛快地在手機上來回按動，打出上面這些字時，蔣開乾的眼里流露出的是自豪，因為當(dāng)年，18歲不到的他，甚至還一度打起兩份工，只要有空，他便去老鄉(xiāng)承辦的工程隊當(dāng)建筑工。

　　此后的3年間，蔣開乾像消失了一樣，春節(jié)也從不回家，但每隔不久，總有或多或少的匯款郵回紅八村，“他是想把路費省下來?！辟嶅X蓋房、存足夠的錢后再回學(xué)校去讀書是他當(dāng)年最大的心愿。

　　但計劃總是被突如其來的變故中斷，接下來發(fā)生的一切也一樣。

　　患病之初

　　走路摔跤，不聽使喚

　　最初發(fā)現(xiàn)身體有了細(xì)微變化的，是蔣開乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一群人打籃球，突然間走路就開始一瘸一拐，很快，身體好像不聽使喚了一樣，想邁開步子時，腳卻總不跟著直接走，摔倒成了不時發(fā)生的事，有時甚至是“撲通”一聲，整個人直接就毫無征兆地倒了地。

　　“身體像被凍住了一樣，一點一點……”除了肢體突然不靈活，思維、意識沒有任何的異常，在工友們看來，蔣開乾得的應(yīng)該是種病，但這種病怪得很。

　　在外人眼里一切發(fā)生得似乎不可思議，但蔣開乾心中逐漸開始明白了，因為在他身上所發(fā)生的這一切可怕變化都似曾相識，跟母親和舅舅、姨媽當(dāng)年去世前的狀況一摸一樣。

　　“媽也是這樣，人突然就動不得了，先是腳、再是身子，后來話都說不出來了，點頭都難，但腦殼清楚得很，吃藥、偏方試盡了都沒用?！笔Y開乾清楚記得，當(dāng)年母親去世前，身體就是這樣一點一點地像是被凍住，直到最后絲毫動彈不得。

　　蔣開乾知道，該是他離開的時候了，如果再拖著不走，當(dāng)身體一點一點被凍住，那就真的回不去了。

　　2007年，揣著3年攢下的4000多塊錢，蔣開乾被迫辭職選擇了回家。離開深圳時，廠里的老板送了他一臺手機，讓今后不管好歹，都來個信。廠里來了七八個人為他送行，而路上行動不便，蔣開乾啥都沒能帶回來，就拎著一臺托人上街幫他買的錄音機。

　　中了邪了

　　這個怪病，整垮了三代人

　　楊榮清至今都還清楚地記得，種稻子的季節(jié)，三年未見的孫兒突然回家了，“你啷個了！腳是啷個了？”……相見時，婆孫倆哭成一團(tuán)。

　　當(dāng)晚，她關(guān)著門又哭了一宿，“像中邪了一樣，你說啷個又遭到娃兒身上了？”

　　曾親眼看過親人從發(fā)病到死亡，蔣開乾和婆婆都很清楚，接下來走路會越來越難，身體的其他部分也將被凍住，他將無法說話，但能聽、能看、意識清醒。

　　婆婆楊榮清說，剛回來時，蔣開乾還能說話，“他說就算是死，也要把這病弄清楚了，到時候，在下面見到舅舅、姨媽，也能有個交代。”

　　2007年回家后，蔣開乾開始四處檢查原因，最終，他做了肌電圖，也拿到了基因解碼的結(jié)果，在西南醫(yī)院做了最后的診斷，“漸凍人癥”那是他第一次聽說，聽愣了全家人。

　　“我問醫(yī)生能治不，醫(yī)生擺腦殼?！钡幸环N藥能夠?qū)⑸眢w僵硬萎縮的時間延緩。

　　“從他外婆開始，到他媽、他舅和他大姨媽，現(xiàn)在又到了這孩子身上，這個要人命的怪病，整垮了三代人?！?/p>

　　說話也難

　　10根手指幫他說話

　　確診后的生活，走路越發(fā)地艱難，從小腿到大腿，似乎都不再聽使喚，“但原來還能說話，我們每天還可以擺幾句，他也經(jīng)常笑。”去年年底開始，楊榮清發(fā)現(xiàn)，原本還能清晰吐字的孫兒，說話開始艱難起來，如今每從嘴里蹦出一個字都是件很難的事。

　　后來，婆孫倆約定，當(dāng)有急事婆婆又不在眼前時，就大聲地敲桌子弄些響動出來，聽到響聲后，楊榮清就會跑來。

　　“手腳發(fā)麻，感覺不是自己能夠控制，一點一點地在消失……”如今，聽收音機、看電視，成為蔣開乾了解外面最大的途徑，每一個廣播臺的調(diào)頻，他都能背下。手指，是被逐漸凍住的身體中現(xiàn)在最聽話的部位，也成為他與外界唯一的聯(lián)系渠道。

　　而這10根手指，最終也將跟帶動眼球轉(zhuǎn)動的肌肉一樣，徹底被“凍住”。