14歲男孩患怪病裹保鮮膜上學(xué) 全身皮膚潰爛(圖)

????好難

????手臂有傷不能支撐

????光著身子吊著雙臂寫字

????午飯小良陳只能在教學(xué)樓樓底吃，簡單吃過幾口后，他就?？曜恿耍拔页圆涣颂?，吃肉也要塞牙?！比龤q左右，小良陳的牙齒就掉光了，后來長起來一些，但稀疏短小，很多愛吃的東西都沒法吃。

????吃過飯，小良陳不再返回教室，“我也想多上學(xué)，但是不敢在學(xué)校呆久了?！币驗樯砩系膫谔珖乐?，他每天都要及時回家處理。保鮮膜在身上裹了六七個小時，實在有些難受，他慢慢脫掉外套，一點點撕掉身上沾染了血跡和膿液的保鮮膜，從他的臉上看不出太多的痛苦表情，多年如此，他已經(jīng)很堅強。

????接著，他重復(fù)早上起床后的步驟，再次換了一身新的保鮮膜，但在天氣熱的時候，他就會光著身子在家，因為裹著保鮮膜實在不是什么讓自己舒服的辦法?！皟商炀蜁玫粢痪肀ｕr膜”。落座到一張小課桌前，小良陳翻開課本開始抄寫，“我喜歡抄課本，一直不停抄都行?！敝皇撬氖直塾袀荒軗卧谧烂嫔?，吊著雙臂寫字看著有些辛苦。

????好痛

????護理墊當床單

????平躺睡覺從不翻身

????“半夜疼醒，不到萬不得已絕不吵醒爸爸”

????“直接睡在床單上，每天都染起很多血之類的，沒辦法天天洗，”睡覺是小良陳最惱火的一件事，他用過透明油布，但冬天實在太冷，夏天沒法透氣，直到在醫(yī)院見到別人用過護理墊，他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說，他一直都只能平躺著，一動不動地睡覺，“翻身很痛”。有時候，被子蓋在身上都是種折磨，“會粘在傷口上”。

????小良陳常常在半夜疼醒，“我起來上點藥，再睡，”不到萬不得已，他絕不會把爸爸吵起來。

????延伸閱讀

????先天性表皮松解癥

????這是一種罕見的遺傳性疾病，由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白的先天性缺陷(缺失或形態(tài)異常)，使得皮膚容易發(fā)生松解，出現(xiàn)大皰。此病常起于幼嬰及兒童，大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現(xiàn)水皰及大皰。愈合后會形成疤痕，出現(xiàn)粟丘疹，肢端反復(fù)的皮損可使指(趾)甲脫落。嚴重時亦有可能發(fā)生癌變。

????盡管病因已經(jīng)明了，但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發(fā)感染，原則是精心護理，保護局部，避免外傷、摩擦受熱防止繼發(fā)感染。

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