海歸媽媽帶自閉癥孩子走上“五彩路”

從在海外生活了11年的全職太太，到致力于自閉癥兒童行為矯正事業(yè)的“熱心人”，孫夢麟在“被人需要”的幸福感和對殘障孩子的心痛中，將一手創(chuàng)辦的“五彩鹿兒童行為矯正中心”越辦越大，從最初的一間教室擴張到如今的3個校區(qū)。她告訴記者，幫助自閉癥兒童需要的不只是愛心，更需要全社會的理解和包容。

與自閉癥孩子結(jié)下不解之緣

回國做了3年全職太太后，孫夢麟開始靜下心來思考生活的意義：你是誰？你該干什么？生命如何才能體現(xiàn)價值？浮現(xiàn)在她內(nèi)心深處的答案，源自數(shù)年海外生活的經(jīng)歷。

1989年，孫夢麟跟隨在北大法律系當(dāng)老師的丈夫公派出國留學(xué)。在美國和加拿大陪讀期間，她在社區(qū)學(xué)校讀過書，還開過與食品相關(guān)的公司。丈夫轉(zhuǎn)行做生意后，她又在日本做了4年全職主婦，2000年回到北京。

在孫夢麟看來，這段經(jīng)歷給她帶來的最大收獲，就是在異國文化的影響下重塑了價值體系?！盁o論走到哪兒，我都得到了很多人的幫助。”她告訴記者。

在加拿大時，有一次，孫夢麟開車去參加一個會議，卻找不到地方，一位陌生的小伙子二話不說就上車幫她開到了目的地，自己再乘公交車離開。她的孩子4歲多時，幼兒園就要求他們?yōu)閹椭侵挢毨д?，挨家挨戶募集善款。這些都讓她意識到，幫助他人是美德，被別人需要是幸福。

回國后，“不愿整天喝咖啡聊天”的她決心融入社會，開始在醫(yī)院、養(yǎng)老院做義工，并“一發(fā)不可收拾”。

2004年初，她應(yīng)邀參加醫(yī)院的大型活動，第一次見到了10多個自閉癥孩子?？吹侥切┢琳麧崊s面無表情、眼神呆滯的五六歲小孩，以及興奮得四處蹦跳喊叫、7個保姆都管不住的十七八歲的孩子，她的第一反應(yīng)是“嚇得一哆嗦”。

最初的震撼和憐惜之后，孫夢麟開始聯(lián)系醫(yī)生，毫不吝惜地出錢出力，希望幫助自閉癥兒童。但她驚訝地發(fā)現(xiàn)，許多機構(gòu)和醫(yī)生對這種病束手無策，甚至連最基本的診斷都做不到，于是她萌生了自己創(chuàng)辦自閉癥兒童機構(gòu)的念頭。

“五彩鹿”這個名字是她與志同道合的朋友一起想的，諧音“五彩路”，暗喻孩子們擁有不同的人生路，“鹿”則是希望他們生活在無憂無慮、色彩繽紛的童話世界。

就這樣，孫夢麟的“五彩鹿”和這群“抱在懷里就再也放不下”的孩子緊密相連，一晃就是11年。

孫夢麟與自閉癥兒童在一起

“錢和力都得用在刀刃上”

為了找到合適的場地，資金、經(jīng)驗要什么沒什么的孫夢麟幾乎跑斷了腿。要么是位置太偏遠(yuǎn)，要么是價格高得無法接受，無奈之下，她在北京官園一帶的中國少年兒童活動中心租了一間房做教室，又從舊貨市場淘來家具和畫將其裝飾一新。

學(xué)生越來越多后，孫夢麟踏遍了北京的農(nóng)場、倉庫、養(yǎng)老院甚至大興區(qū)的監(jiān)獄，最終才將“五彩鹿”的校址定在了順義的一所廢舊小學(xué)。其間的輾轉(zhuǎn)艱難，“簡直能拍一部片子”。

更難的是如何在教育理念上與國際接軌。2005年，孫夢麟以高薪和“五星級酒店、飛機商務(wù)艙”的接待標(biāo)準(zhǔn)，請來了以色列的專家，一請就是3年。

孫夢麟始終記得幾年前在美國遇到的一位38歲自閉癥人士。他的智力水平只有八九歲，但生活自理能力很強，在超市和圖書館做兩份工作，回家還可以打掃衛(wèi)生、鋤草、準(zhǔn)時幫父母拿藥，閑暇時喜歡聽音樂，“生活得很有節(jié)奏”。

在她看來，這位自閉癥人士可以稱得上“特別成功了”，他不懂?dāng)?shù)理化，卻能在社會中很好地活下去。可惜的是，由于觀念落后，中國許多家長還在以錯誤的教育理念為孩子制定不合理的目標(biāo)，甚至用扎針、排毒等不科學(xué)的做法試圖治愈自閉癥。

“自閉癥的核心是社交能力障礙，發(fā)病原因不明、沒有任何藥物醫(yī)療手段能夠治療，只有科學(xué)的行為干預(yù)能產(chǎn)生作用?！睂O夢麟說，“家長不能指望孩子徹底治愈、成為正常人?！边@聽起來很殘忍，卻是不折不扣的真相。

11年來，孫夢麟目睹過許多自閉癥家庭走了彎路，甚至釀成各種悲劇。

一個孩子3歲就被診斷患有自閉癥，而經(jīng)濟條件優(yōu)越的父母沒讓其接受足夠長時間的治療，卻在學(xué)習(xí)上花了很多功夫，令他一度被視為神童。17歲時，這個孩子能默寫元素周期表、會彈鋼琴，卻沒有任何生活自理能力，也無法融入社會，以至于“在國內(nèi)待不下去”。

就在上個月，孫夢麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事，就是花半輩子時間教孫子學(xué)會了加減法和背誦《論語》、《百家姓》，但這個正值壯年的自閉癥小伙兒連買菜都不會，到菜市場扔下錢抓一把菜扭頭就跑。

一個自閉癥孩子的父母是跳國標(biāo)舞的大學(xué)教師。母親性格開朗樂觀，積極與自閉癥學(xué)校的老師交流，父親卻心理壓力極大，始終不愿讓任何人知道孩子有病，最終他將妻子掐死后在家里放了一把火。

看到種種令人惋惜的案例，孫夢麟最大的感覺就是心痛。“很多家長為了治好孩子不惜錢、不惜力，但這些錢和力必須使在刀刃上?！彼偨Y(jié)道，“首先要有合理的目標(biāo)，其次是教育理念不能錯，第三是一定要堅持。”

“只有愛心是不夠的”

在幫助過的4000多個自閉癥家庭中，來自南京的一對母子給孫夢麟留下了深刻印象。

幾年前，她在順義校區(qū)門口遇到這個只有4歲的孩子時，他將自己身上、臉上抓得到處是傷，做鄉(xiāng)村教師的母親已捉襟見肘、筋疲力盡，幾次想把孩子扔掉都沒下得了狠心。

將這個孩子帶進課堂兩個月后，孫夢麟驚喜地發(fā)現(xiàn)他是班上表現(xiàn)最好的一個，母親臉上也有了笑容。為了讓這個來自貧困家庭的孩子能鞏固訓(xùn)練成果，孫夢麟給他免了3個月的學(xué)費，又籌了一萬多元善款作為母子倆的生活費。然而，不到一個星期，母親帶著兒子和錢消失得無影無蹤。

對于背井離鄉(xiāng)到北京看病的家庭而言，自閉癥孩子的訓(xùn)練費用的確不是筆小數(shù)目。除了每月至少4800元的學(xué)費，還有房租、生活費等支出。孫夢麟理解這些家庭的難處，但也開始意識到，幫助自閉癥孩子“只有愛心是不夠的”，方式更重要。

孫夢麟記者，美國自閉癥教師需要擁有教育本科學(xué)位、特殊教育碩士學(xué)位并考取相關(guān)執(zhí)照。而中國目前還沒有建立培養(yǎng)自閉癥教師的學(xué)科體系，“五彩鹿”只能一點一滴從頭開始培訓(xùn)。因此，這些被孫夢麟當(dāng)孩子培養(yǎng)起來的老師，個個都是她的心頭寶。

最初有老師跳槽離開時，孫夢麟“痛苦得想徹底放棄”。在家中靜坐思考兩三天后，她想明白了，“把自己打開了”。

“幫助中國的自閉癥家庭不是把一個小小的‘五彩鹿’干得風(fēng)生水起，而要依靠全社會的力量?！彼f，“被我當(dāng)寶貝的老師沒有離開這個領(lǐng)域，而是成了各個機構(gòu)的主力軍，把先進的教育理念擴散開來，我應(yīng)該歡喜。”

根據(jù)美國疾病監(jiān)控與預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率在全世界范圍內(nèi)呈快速增長。1975年的發(fā)病率是1/5000，2009年為1/100，2014年則漲到1/68，男孩發(fā)病率更是高達(dá)1/42。

“五彩鹿”公布的行業(yè)報告稱，中國目前尚未開展針對自閉癥的全國流行病調(diào)查，推測發(fā)病率為1/100。按照這個比例推斷，中國目前自閉癥個體可能超過1000萬，這是相當(dāng)驚人的數(shù)字。

孫夢麟還告訴記者，自閉癥一方面破壞性極大，另一方面從輕到重的譜系很寬，許多人一直到上中學(xué)，甚至大學(xué)畢業(yè)才被發(fā)現(xiàn)患病，有些家長更是拒絕承認(rèn)或一味隱瞞孩子的病情。

目前，盡管公眾對自閉癥的了解、關(guān)注和包容還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但相關(guān)部門和機構(gòu)已走在了前面。早在六七年前，北京市殘聯(lián)就已對低保家庭的自閉癥孩子進行免費基本培訓(xùn)，“五彩鹿”每年也會為貧困學(xué)生提供1.2萬元補貼。今年5月17日助殘日的活動主題，就是關(guān)注自閉癥兒童。

如今，孫夢麟已將目光從每個孩子轉(zhuǎn)向更廣闊的天地。她開始花精力做管理、宣傳，希望得到更多的社會關(guān)注和支持?！啊宀事埂枰粋€平臺，將沉淀了10年的東西貢獻出來。”