苦命的鄧邦學(xué)一家四口

????一家四個(gè)癱瘓兒，其中兩個(gè)均在14歲時(shí)相繼夭折 無(wú)助父母：拿什么拯救孩子？

????這是一個(gè)命運(yùn)多舛的家庭。桐梓縣獅溪鎮(zhèn)瓦房村的貧困農(nóng)民鄧邦學(xué)夫婦，生了4個(gè)兒子，都無(wú)一幸免地患上遺傳進(jìn)行性肌肉萎縮癥，老大、老二不滿15歲就先后夭折。如今，老三、老四已經(jīng)掙扎在接近死亡的邊緣。望著還未成年生命就一天天枯萎的兒子，鄧邦學(xué)夫婦整天以淚洗面：“兒子啊，父母拿什么才能拯救你們的生命？”

????兩癱瘓兒未成年即夭折

????現(xiàn)年44歲的鄧邦學(xué)，出生在桐梓縣獅溪鎮(zhèn)瓦房村爛堡組的一個(gè)貧困農(nóng)民家庭，1994年10月與婁方蘭結(jié)婚。1995年7月大兒子鄧波，1997年9月二兒子鄧旭，1999年9月三兒子鄧偉，2002年8月四兒子鄧貴川相繼出生。

????天有不測(cè)風(fēng)云。四個(gè)兒子的降生，不但沒(méi)能給這個(gè)命運(yùn)多舛的家庭帶來(lái)好運(yùn)，反而讓這個(gè)家陷入無(wú)窮無(wú)盡的痛苦深淵中。4歲之前一切正常的大兒子鄧波，2000年剛滿5歲就突然出現(xiàn)腳軟。剛開(kāi)始，夫妻倆以為兒子缺鈣，連忙給鄧波補(bǔ)鈣，不但沒(méi)好，病情越發(fā)嚴(yán)重。從發(fā)現(xiàn)腳軟開(kāi)始，肌肉迅速萎縮。10歲后，鄧波手腳變得彎曲，不能行走，器官也開(kāi)始收縮，逐漸呼吸困難。

????2009年7月18日，剛滿14歲的大兒子鄧波帶著還未成年的身軀和父母無(wú)盡的關(guān)愛(ài)告別人世。二兒子鄧旭的發(fā)病歷程和大兒子一樣，2011年8月16日，也是剛滿14歲不久就夭折。

????遺傳怪病，脆弱生命難挽留

????大兒子和二兒子離世后，鄧邦學(xué)夫婦發(fā)誓，一定不能讓悲劇再在三兒子和四兒子身上重演。2006年4月19日，三兒子鄧偉剛開(kāi)始出現(xiàn)腳軟，鄧邦學(xué)就連忙帶到重慶兒科醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)檢查。

????檢查結(jié)果對(duì)鄧邦學(xué)來(lái)說(shuō)猶如噩夢(mèng)：鄧偉患的是進(jìn)行性肌肉萎縮。醫(yī)生告訴鄧邦學(xué)，這種病主要是由遺傳基因引起，目前醫(yī)學(xué)上還沒(méi)有特效藥能夠治愈。如果照顧得好，最多可以活到18歲，照顧不好，一般不超過(guò)15歲。

????“不超過(guò)15歲，這不正是大兒子二兒子的遭遇嗎，難道悲劇又要在三兒子身上重演？”鄧邦學(xué)不覺(jué)打了一個(gè)寒顫。連忙抓住醫(yī)生的手使勁搖：“醫(yī)生，是不是弄錯(cuò)了？”

????當(dāng)?shù)弥\斷結(jié)果千真萬(wàn)確，鄧邦學(xué)險(xiǎn)些栽倒在地。旁邊的人連忙扶住他：“你一定要堅(jiān)強(qiáng)啊，孩子還需要你照顧，要是連你都倒下了，孩子可就真的沒(méi)希望了呀！”

????2005年，四兒子鄧貴川剛滿3歲，鄧邦學(xué)就帶著他來(lái)到重慶兒科醫(yī)院，希望四兒子能夠逃過(guò)遺傳噩夢(mèng)。

????然而，檢查結(jié)果和三個(gè)哥哥一模一樣：“遺傳性肌肉萎縮。”

????盡管如此，鄧邦學(xué)夫婦仍然不愿意放棄對(duì)兒子的治療，只要聽(tīng)說(shuō)哪里能夠治療這種怪病，就立即前往。

????“這種病沒(méi)有把握能夠治愈?！蓖瑯拥脑挭q如晴天霹靂。看著見(jiàn)老三老四日漸萎縮的身體，鄧邦學(xué)夫婦仍不甘心。這些年，為了給兒子治病，花了五萬(wàn)多塊，全國(guó)各地醫(yī)院不知跑了多少遍。

????讓兒子彌留之際過(guò)好每一天

????其實(shí)，從大兒子患病起，就有好心的鄰居和親友前來(lái)相勸鄧邦學(xué)夫婦，“把孩子丟了算了。帶著他，他痛苦，你們也痛苦?！?/p>

????“兒子是父母的心頭肉，也是一條鮮活的生命，怎么能丟啊？只要兒子活起就要管好他，我們過(guò)一天，兒子就過(guò)一天；有我們吃的，就有兒子吃的?！?/p>

????鄧邦學(xué)告訴記者，即使不能留住兒子的生命，也要讓兒子在彌留之際能夠快樂(lè)過(guò)好每一天。從此以后，夫妻倆更加小心翼翼、無(wú)微不至照顧著兒子，有好吃的，全部留給癱瘓的兒子們。

????丈夫鄧邦學(xué)外出打工后，維系一家人生計(jì)和照顧癱瘓兒的重?fù)?dān)全落在了婁方蘭羸弱的肩上。

????兒子患病后行走不便，早上抱兒子起床，上廁所，給兒子洗臉；晚上給兒子洗腳，抱兒子上床睡覺(jué)，成了婁方蘭每天的必修課。只要遇到陽(yáng)光明媚，婁方蘭都要抱著兒子到院壩曬太陽(yáng)，呼吸新鮮空氣。

????為了更好地照顧癱瘓的兒子們，這些年來(lái)，婁方蘭幾乎沒(méi)有出過(guò)門。即使家中的生活必需品，都是請(qǐng)鄰居幫著購(gòu)買……

????能否留一絲希望給這個(gè)家庭

????目睹四個(gè)孩子的辛酸人生和不幸遭遇后，鄧邦學(xué)夫婦原本打算不再生孩子，免得孩子來(lái)到人世間遭受痛苦和折磨。

????但醫(yī)生的話似乎又給絕望中的夫妻一絲希望。

????在重慶和沈陽(yáng)的醫(yī)院，醫(yī)生都告訴鄧邦學(xué)，這種病遺傳男性的幾率最大，生女兒有可能不被遺傳，生了女兒后再生的兒子經(jīng)過(guò)間隔也有可能幸免于難。2009年3月，婁方蘭生了一個(gè)女兒，取名鄧滿菊，就是希望她的人生不要像四個(gè)哥哥一樣悲慘，能夠幸福美滿。

????“生活在農(nóng)村，家中沒(méi)有一個(gè)男勞動(dòng)力是不行的?！比ツ?0月6日，婁方蘭又生了一個(gè)兒子，起名鄧家俊，希望能像駿馬一樣，擁有健康的四肢，任意馳騁。

????“我們最大的愿望就是希望小女兒和小兒子能夠健健康康，長(zhǎng)大成人?！碑?dāng)記者問(wèn)及現(xiàn)在有什么愿望，鄧邦學(xué)不停地嘆氣。

????特別是小兒子，更是成為鄧邦學(xué)夫婦心中的一個(gè)“結(jié)”。鄧邦學(xué)告訴記者，等到小兒子鄧家俊滿過(guò)1歲后，在檢查的最佳時(shí)期帶著他去外地的大醫(yī)院進(jìn)行全面檢查。

????最近，鄧邦學(xué)又聽(tīng)說(shuō)，這種怪病唯一可以“賭一把”的治療方法是進(jìn)行骨髓移植，一個(gè)患兒至少需要20多萬(wàn)元費(fèi)用，但也只有不到50%的把握。

????鄧邦學(xué)告訴記者，如果真的可以進(jìn)行骨髓移植，就算砸鍋賣鐵、討口要飯，他都要送小女兒和小兒子去治療。

????有愛(ài)就有家。讓我們有愛(ài)心的好心人士都伸手拉一把，給這個(gè)瀕臨絕望的家庭留下一絲希望！

????本報(bào)記者聯(lián)系電話：13984818123 (貴州都市報(bào) 婁方進(jìn) 蔣仁義 記者賈華 )??